Leren over Lies

Of we even kunnen bellen morgen, vraagt de begeleidster van de BSO waar Lies naar toe gaat. “We merken dat Lies dwars doet, en niet wil luisteren. Andere kinderen van de groep gaan daardoor ook slechter luisteren en gaan vragen stellen waarom Lies het wel mag en zij niet. En dat is niet wenselijk. Dus we moeten even kijken of het nog wel werkt zo”.

Is dit dan 'het' moment?

Even slaat mijn moederhart een keertje over en bekruipt me een angstig gevoel. Zou dit dan het moment zijn dat we te horen krijgen dat Lies weg moet op de BSO? Omdat ze teveel is? Een angst die we nou eenmaal hebben, omdat is gebleken dat de diagnose Downsyndroom bij een groot aantal mensen voor vooroordelen, vooronderstellingen en hokjesdenken zorgt.

Mijn zorgen waren echter onterecht. Dit was een begeleidster die om wat handvatten vroeg, omdat ze niet de downspecifieke kennis heeft om het gedrag van Lies te kunnen duiden. Dat hoeft ook helemaal niet. Wat ik hoorde was iemand die om hulp vroeg om mijn dochter zo goed mogelijk te kunnen begeleiden. Omdat ze verder kijkt dan haar diagnose. En dat is alleen maar fijn.

Handvatten voor betere begeleiding

Een belletje met wat tips en tricks van mij en de begeleider kon weer verder. Ze heeft genoeg handvatten gekregen om Lies beter te kunnen begeleiden. Ik vertelde haar dat als Lies dwars doet, dat vaak geen teken van onwil is vanuit haar, maar dat het haar niet duidelijk is wat er van haar verwacht wordt, of dat ze overvraagd of juist ondervraagd wordt. Dat het dan een kwestie is van een herhaalde instructie te geven of een ander spreekwoordelijk deurtje te openen. Zodat Lies daarna wel weet wat de bedoeling is.

Ook legde ik haar uit dat het goed werkt om Lies te laten kiezen uit twee opties, die zij als begeleider aanreikt. Zodat Lies het gevoel van regie kan ervaren in een setting die bepaald wordt door de leiding. En bovenal dat ze Lies wel mag verwachten dat ze zich aan de afspraken houdt die ook gelden voor andere kinderen. Lies is onderdeel van de groep en dus heeft ze zich aan de groepsafspraken te houden. Maar… dat er in sommige situaties net even iets anders nodig is voor Lies. En dat is dan “gewoon” zo.

Inclusie en diversiteit

Het was weer zo’n moment dat ik naast mijn rol als moeder ook even de rol van vertaler en ondertitelaar moest aannemen. En die van voorvechtster voor inclusie en diversiteit. En nee, dat is geen extra functie op mijn CV waar ik extra voor betaald krijg. Dat hoeft ook niet, want ik doe het met liefde. Het was ook een wake up call voor ons als ouders: misschien is het wel tijd om naar een andere plek uit te gaan kijken voor Lies. Waar ze lekker naar buiten kan en kan ravotten met wat oudere kinderen. En we dus weer een zoektocht gaan starten naar een fijne plek waar mensen bereid zijn om verder te kijken dan de diagnose Downsyndroom en de deur niet per definitie dichtdoen. Iets waar ik niet per se naar uitkijk. Want hoewel ik inmiddels bijzonder goed ben geworden in het aanreiken van andere perspectieven en het weer openmaken van die deuren, is het niet altijd leuk of eenvoudig.

Om aan andere mensen uit te moeten leggen hoe je kind werkt. Dat er voor haar net even iets anders nodig is om haar te kunnen laten meedoen op een plek als school, buitenschoolse opvang of sportclubje.

Dat ze anders is, maar daarin heel gewoon. Dat ze grotendeels hetzelfde werkt als ieder ander kind. Dat ze graag onderdeel wil zijn van een groep, aansluiting wil ervaren en samen leuke dingen wil doen met haar vriendinnen. Op haar eigen unieke manier.

Is de wereld wel klaar?

En ja, daarin is ze afhankelijk van mensen die door de bril van verwondering naar haar kunnen kijken. Die denken in termen van “wat als het wel lukt”. Dat Lies heel ver kan komen als het motto “gewoon waar het kan, anders waar het moet” mag zijn. Dat ze heel veel te brengen heeft, in termen van hoe gewoon anders zijn is. Maar ook in hoe je zorgt voor elkaar in een groep, hoe je leert 'omdenken'. Dat inclusie niet betekent dat je alleen zorgt voor de kwetsbaren in een groep, maar de omstandigheden zo maakt dat iedereen in de groep er beter van wordt. Dat we vaak te maken hebben met deuren die dichtgaan, zodra de diagnose Downsyndroom genoemd wordt.

Ik merk eigenlijk steeds vaker dat we Lies proberen klaar te maken voor de wereld, maar dat die wereld nog niet klaar is voor haar. En dat dat eigenlijk haar grootste beperking is.

Wat vind je van dit artikel?

Reacties

Ilse Carlier

Precies hierom “moesten” wij ook kiezen om te stoppen op de reguliere school.
En te stappen in de wereld die wel klaar voor haar was. Bleek een hele mooie wereld te zijn. Maar wel een wereld op zich.