Log in of maak een account aan.
Floortje (23) is meervoudig beperkt door Rett syndroom. Yolanda schrijft aan haar oudste dochter over hun leven. De onvoorwaardelijke liefde, de beperkingen, de gevoelens en de gevolgen voor het gezin.
Aan Sophi vertelt Yolanda wat ze tijdens het opruimen in haar mailbox tegenkomt. Daarbij beseft ze dat bijna alle mails over Floortje gaan.
Lieve Floortje,
Terugblikken op het afgelopen jaar en goede voornemens maken, dat hangt meestal aan de decembermaand. Het overkomt mij onverwachts, op een zonnige voorjaarsdag in maart.
Ik heb jou naar dagbesteding gebracht, de boodschappen zijn binnen en de wasmachine draait. Genietend van een kopje koffie word ik overvallen door een vlaag van opruimwoede. Het lijkt handig daaraan toe te geven.
Alle mail er ongezien uit gooien, dat is tekort door de bocht. Er is post die nog aandacht vraagt, op een antwoord wacht of om een andere vervolgactie roept.
Correspondentie over aanpassingen en hulpmiddelen. De rolstoel, de tilliften, de rolstoelfiets, de spraakcomputer, het oplegmatras, tilzakken en schoenen die vragen om reparaties, controlemomenten of vervanging. Ondertussen check ik de agenda of de afspraak met de schoenmaker er goed in staat.
“Er staat een bericht voor u klaar” op de SVB, het Zilverenkruis Zorgkantoor, de Belastingdienst, de Zorgverzekering of het UWV. O ja, laat ik meteen je jaaropgave printen voor de belasting en de verantwoording naar de rechtbank.
Pfff, het schiet niet echt op, even de beentjes strekken. Snel race ik naar boven om een was op te hangen en zet de volgende machine weer aan. Vanochtend was ik net te laat om je te verschonen en dat betekent een overvolle wasmand.
Hulpvragen, noreply berichten, versleutelde antwoorden, afspraken en verslagen aan en van de huisarts, apotheek, neuroloog, revalidatiearts en speciale tandheelkunde. Ik kijk in de WhatsApp of ik je bij de dagbesteding heb afgemeld als we volgende week naar de tandarts gaan.
Met een versterkend bakje koffie ga ik verder aan de klus.
Bevestiging van een onlinebestelling, digitale bonnen, bezorgmomenten van luiers, luierdoekjes, medicatie, sondevoeding of aangepaste kleding.
Een digitaal gesprek met de onafhankelijke cliëntondersteuner over een PGB aanvraag. Afgerond, maar binnenkort moet de aanvraag opnieuw gedaan worden.
Ik ben het zat, mijn nek is stijf en mijn schouders verkrampt. Ik scroll door en besef dat bijna iedere mail aan mij gericht, met jou is verbonden. Dit jaaroverzicht maakt pijnlijk duidelijk dat ik vooral communiceer als moeder van Floortje. Waar ben ik gebleven?
Nieuwsbrieven, vragen, antwoorden, schema’s over beschikbaarheid, vrije dagen, vakantie, rekeningen, verslagen en voortgangsrapportages van dagbesteding, zwemmen, paardrijden, logeren, zaterdagopvang en van PGB-ers. Ik sla de laatste factuur op en log meteen maar in bij de SVB om die betaling in gang te zetten.
Met een diepe zucht klap ik de laptop dicht. In het zonnetje probeer ik te ontspannen en overdenk ik wat deze ochtend mij heeft gebracht.
Vandaag vertellen al die mailtjes dat de zorg voor jou mijn dagen, maanden en jaren vult. Daar wil ik niet over zeuren, ik doe het in liefde! Maar het bevestigt mijn gevoel dat ik mezelf steeds meer kwijtraak. Om overeind te blijven, zal ik meer moeten investeren in mijn eigen leven en de persoon Yolanda. Bij een terugblik horen nieuwe voornemens, dus…die heb ik bij deze hardop uitgesproken!
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!