Is inclusie een illusie

Wat is inclusie?

Inclusie betekent dat iedereen mee kan en mag doen zonder zichzelf te hoeven veranderen. In de maatschappij, op school, werk of tijdens het sporten. Dus in een inclusieve samenleving doet iedereen ertoe, kan iedereen meedoen, ook als je een beperking hebt. (bron:vgn)

Tijdens een kennismakingsgesprek met een zorgorganisatie spraken we over inclusie. Een belangrijke wens van ouders die betrokken zijn bij het realiseren van een Mooi Leven Huis in Zwolle. Ook voor de organisatie die we spraken is inclusie een belangrijk uitgangspunt.

Opgesloten en weggestopt

Hoe anders was dat vroeger. Eind negentiende eeuw sprak men nog over idioten, debielen en imbecielen en kwamen de eerste zorginstellingen. Mensen met een beperking werden ‘weggestopt’ of zelfs opgesloten, ter voorkoming van schade en schande aan gezin en samenleving. “Zwakzinnigheid” werd als ziekte gezien en moest ook als zodanig worden benaderd en behandeld. Er kwamen instituten, met een groot bord: ‘verboden voor onbevoegden’. Kinderen zoals Anna met een zeer ernstig meervoudige beperking lagen (nog) hele dagen in bed. En ouders mochten hun kind soms wekenlang niet zien omdat men dacht dat het beter was voor het kind en het gezin.

Mensonwaardig

Rond de jaren 60 werd duidelijk wat de nadelige gevolgen van instituties waren. Wetenschappelijke publicaties lieten zien dat deze manier van zorg de kwaliteit van bestaan niet ten goede deed.

In de jaren negentig ging het roer om en werd er gesproken over community care en participatie. En vandaag de dag heeft de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland de ambitie dat Nederland zich dit decennium zal ontwikkelen tot een samenleving waarin mensen met een beperking gewoon kunnen meedoen en een betekenisvol eigen leven kunnen leiden, hoe verschillend dat ook kan zijn. De VGN zet dus helemaal in op inclusie.

Inclusie of integratie

Maar zijn we niet onbedoeld bezig met integratie in plaats van inclusie? Toen Anna haar diagnose Downsyndroom kreeg, kregen we vanuit alle professionele hoeken het advies om haar zo op te voeden dat haar gedrag, intelligentie en uiterlijk past binnen de normen van “gezonde” kinderen. Met als doel dat ze aansluiting zou vinden binnen het regulier onderwijs en het 'gewone' leven.

Daarentegen schrijft Manu Keirse in zijn boek Goed Leven: "kinderen met een beperking die opgroeien in een wereld die hen aanpraat dat ze net als alle anderen zijn, bevinden zich buiten de cirkel en lopen zich als het ware te pletter tegen de muur die hen scheidt van de anderen".

Kortom, kunnen ze wel echt meedoen? Of staan ze ergens aan de rand van de 'gewone' wereld te boksen?

Kan Anna meedoen? Kan Anna naar dezelfde school als haar broertje? Kan ze met haar cognitie van 1 jaar, prikkelgevoeligheid, lichamelijk-, visuele en auditieve beperking meedoen op een reguliere school? Of geldt inclusie ineens niet meer voor mensen met een zeer ernstig meervoudige beperking?

Draagvlak

En hoe zit het met maatschappelijk draagvlak van inclusie? Ik herinner me de weerstand uit onze buurt toen we de speeltuin inclusief lieten maken: “not in my backyard voor die ene mongool”, zei een buurtbewoner hier om de hoek. Het zou zonde zijn van het gemeenschapsgeld.

Is inclusie een illusie?

Misschien is inclusie exclusief: alleen voor degene die mee willen doen en op kleine schaal. Want als maatschappij falen we nog steeds als het gaat om inclusie. Willen we inclusief zijn, dan zullen we als samenleving eerst moeten vertragen, meer moeten verdragen, normaliseren en tolereren. Zodat er ruimte ontstaat om authentiek jezelf te zijn en mee te doen op een manier wat past binnen de mogelijkheden.

Ik geloof dat zichtbaarheid een belangrijk eerste stap is net als kennis van elkaars belevingswereld. Onbekend maakt immers onbemind. Er is meer ruimte nodig om elkaar te ontmoeten. En tijd om iets voor elkaar te kunnen betekenen voor een waardevol leven voor een ander- en daarmee dus voor jezelf.

Volgens mij is het dan ook veel logischer dat functionele aanpassingen, die nodig zijn voor een betere toegankelijkheid, meer vanuit een soort vanzelfsprekendheid worden gerealiseerd.

Mooi Leven

Een utopie? Misschien. Maar droom groot en begin klein. Elke verandering begint immers bij jezelf. Dus laten we het proberen in het Mooi Leven Huis in Zwolle. En door in te contact komen met andere inspirerende inclusieve projecten.

Inclusie of niet, onze kinderen – de toekomstige bewoners van het Mooi Leven Huis- mogen in ieder geval zichtbaar en helemaal zichzelf zijn. Waar ze ook gaan wonen. Je bent welkom.

Meer over het Mooi Leven Huis Zwolle

Het Mooi Leven Huis Zwolle wordt een (t)huis voor kinderen/(jong)volwassenen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking, waarbij mooi leven en passende zorg ontstaan door een evenwaardige samenwerking tussen zorgprofessional, de bewoner en zijn of haar familie, diens netwerk en de omgeving.

Voor ons wooninitiatief dat in 2030 gerealiseerd wordt, zoeken wij nog toekomstige bewoners / kinderen met een VG 5 indicatie.

Meer lezen over ons Mooi Leven Huis Zwolle?
www.mooilevenhuiszwolle.nl

Of bekijk ons filmpje:
https://www.youtube.com/watch?v=wt0wWenPPyE

De schrijfster van dit blog is Stephanie van Witzenburg. Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.