Voorbereiden op aanpassingen in huis voor kind met handicap

Aanpassingen in huis; we gaan ze echt nodig hebben

We weten het, de dag dat we aanpassingen in ons huis nodig gaan hebben, komt dichterbij. Een tillift moet er komen en aanpassingen in de badkamer. We hebben al eens met een architect gekeken of we onze garage om kunnen bouwen tot een kamer speciaal voor haar. We moeten een grotere rolstoel gaan regelen. Eentje die ook beter is voor haar misvormde rug, maar niet meer in onze gang past.

We kunnen ons er alleen niet toe zetten om in actie te komen. Elke ochtend denk ik weer: gaat nog best goed, dat tillen. En negeer ik mijn pijnlijke schouder. Niet omdat we haar beperkingen ontkennen of niet zouden accepteren. Ik kijk juist uit naar een aangepast huis, waar we nog lang met haar kunnen wonen. Het is het geregel en het eindeloze bureaucratische proces om er te komen, dat ons tegenhoudt om aan de slag te gaan.

Aanpassingen in huis

We spreken veel andere ouders, we weten welk traject ons te wachten staat. Zoals de ouders die we hebben ontmoet op het KDC. Zij moesten zo lang op een nieuwe, speciaal aangemeten rolstoel wachten, dat hun zoon eruit was gegroeid op het moment van levering.

Of de ouders die we kennen via het aangepast zwemmen die wekenlang elke dag hebben gebeld naar de zorgorganisatie om hun kapotte tillift gemaakt te krijgen. De moeder vertelde me: ‘Ze sturen je van het kastje naar de muur en weer terug. Maar uiteindelijk na erg lang aanhouden kreeg ik de juiste persoon aan de lijn die wel luisterde en toen was de lift in een dag gefixt.’

Meerdere ouders vertelden dat hun aanvraag ‘ergens in het systeem’ is blijven hangen. Monteurs die bij de levering het juiste gereedschap of de juiste onderdelen niet bij zich hebben. Of niet komen opdagen, terwijl je als ouder de hele dag vrij hebt moeten nemen om thuis te zijn.

Bijna alle ouders die wij kennen hebben er een dagtaak aan om de noodzakelijke aanpassingen in huis of hulpmiddelen die echt nodig zijn, geregeld te krijgen. Omdat ze overal achteraan moeten bellen, er bovenop moeten zitten en er zoveel instanties bij betrokken zijn.

Gelukkig sprak ik dit weekend toevallig een vader die me wist te vertellen dat het in zijn gemeente soepel loopt, zeker met hulp van een cliëntondersteuner. Daar houden we ons nu aan vast. We gaan morgen echt aan de slag.