Raakt jouw kind uit het zicht van anderen?

Kijken naar wat er wel kan

Natuurlijk zijn er veel uitjes waar Nathan niet mee naartoe kan. Denk aan; kano-varen, gebouwen met trappen zonder lift, en nog wat dingen meer.

Toch proberen wij hem zoveel mogelijk mee te nemen. Vroeger ging dat met een hele lange dag weggaan wat lastig omdat hij altijd even moest slapen tussendoor. Maar dat hoeft nu niet meer perse. En ook kiezen we er regelmatig bewust voor om alleen met zijn zusje op pad te gaan. Zodat zij ook even echt de volle aandacht krijgt.

Maar er zijn veel dingen waar we hem wel gewoon bij betrekken. Ook al kan hij niet zelf eten, uit eten gaan vindt hij toch een feestje. Vooral een 'all you can eat' restaurant. Dan lopen we steeds een rondje en dan mag hij mee. Het grootste plezier heeft hij dan.

En dat hij geluiden maakt en soms iemand bij z'n vest pakt omdat hij met z'n armen zwaait, daar geeft niemand iets om. Mocht dat wel zo zijn, dan hebben zij een probleem en niet ik.

In mijn beleving doen we het soms ook zelf. Ik zei eens sorry, toen Nathan iemand aanraakte. Toen zei de vrouw in kwestie: "Je hoeft geen sorry te zeggen hoor". En zo is het ook. Waarom zou ik sorry moeten zeggen omdat m'n kind met z'n armen zwaait? Waarom zou ik me moeten schamen dat hij geluid maakt? Iedereen maakt geluid. Het is communicatie. Nathan uit zich nu eenmaal zo.

Natuurlijk zijn er grenzen. Als wij in de kerk zijn gaat Nathan weleens huilen. Als hij dit onder het zingen doet, vind ik het geen probleem. Maar anders gaan we de kerk uit. Dit is gelukkig nog maar één keer gebeurd. Er zijn dus zeker situaties waarbij je je kind niet mee kunt nemen.

Toch denk ik dat we het vaak zelf erger vinden dan de ander. Ik schaam me nooit voor mijn kind en sorry zeggen doe ik tegenwoordig niet meer. Ik buig het inmiddels om en zeg bijvoorbeeld: "Wilde je even 'hallo' zeggen tegen die mevrouw Nathan?"

Er komt altijd een glimlach, en soms een gesprekje uit voort.

En bij familie en vrienden? Daar hoort hij er helemaal bij. Gezellig mee barbecuen, mee naar verjaardagen en uitjes. Ja, Nathan hoort er dan helemaal bij. Tenminste, zo voelt dat.

Natuurlijk lopen we weleens tegen dingen aan, zoals drempels of trappen. Maar dat proberen we op te lossen. Blijven communiceren, blijven doorgeven wat nodig is. Als je zelf je best doet hierin, gaat een ander het ook doen. Deel je verwachtingen, blijf open gesprekken voeren. Soms verwacht je dat anderen dingen zien vanuit zichzelf, maar dit is vaak niet zo. De ander is daar vaak helemaal niet mee bezig.

En als je zelf buiten beeld raakt? Dan mogelijkheden creëren om erop uit te gaan. Wij hebben bijna dagelijks zorg in huis. Ja, dit is intensief, maar het geeft vaak ook een stukje vrijheid. Ik kan even op pad of op bezoek bij iemand.

Uit je cirkel

Bedenk wat jij nodig hebt. Wat je kind nodig heeft. Wat je gezin nodig heeft. En ga aan de hand daarvan kijken wat mogelijk is.

Maak een cirkel, schrijf in het midden het doel. Eromheen schrijf je wat er voor nodig is om tot dat doel te komen. Inmiddels kan ik dat in mijn hoofd. Maar eerder deed ik het op papier. Het helpt om uit je cirkel te komen.

Jouw kind hoort net zo goed bij uitjes en feestjes. Focussen op de leuke dingen tijdens zo'n uitje. Je kind erbij betrekken. De mensen kijken ons weleens aan als wij met Nathan kletsen, maar weten zij veel dat hij alles gewoon snapt. Wij vinden plezier maken belangrijk, dat vindt ons kind ook.

En ik snap, dat als je levend verlies ervaart, dat het soms heel moeilijk kan zijn. Dat jouw kind bepaalde dingen niet kan. Maar daar focussen wij niet op. Ik denk er niet eens aan. Nee, hij kan zoveel wél. Hij wordt al blij van de zon, van bomen die bewegen, van dieren, van gezelligheid. Waarom zou ik hem dan in een achtbaan wensen?

Zelf wil hij weleens iets wat niet kan. En ja, dat is super zielig. Maar dan verzinnen we iets. Dan nemen we iets voor hem mee of plannen iets anders leuks voor hem. We leggen het hem uit. Zo halen we het nare stukje ervan af.

Natuurlijk mag hij ook weleens verdrietig zijn. Pas hadden we een bruiloft. Een lange reis, twee nachten weg. Nathan kon echt niet mee. Vond hij heel jammer. Eerst huilen. En dat is oké.

Daarna vertelden we er steeds even over, ook over alles wat ging gebeuren. Nathan thuis ook feestkleding aan. Zorgverleners een taartje. We stuurden foto's en informatie op de dag zelf. Hij had hierdoor een leuke dag en we kregen allemaal leuke foto's terug. En al was hij er niet bij, het gesprek ging wel regelmatig over hem. Het knutselwerkje vond het bruidspaar erg leuk en daardoor spraken wij ook weer even over Nathan met hen.

Achteraf heeft hij nog wel even gehuild bij mij. En logisch ook, want echt leuk was het niet. Maar daar communiceren we dan over en dan is het goed.

Ik hoop dat het voor jou niet voelt alsof jouw kind er niet bijhoort. Want jouw kind hoort erbij! Soms net op een wat andere manier, maar ook dat is goed.