Log in of maak een account aan.
Marion en haar man Jorgen zijn de trotse ouders van Noortje (11). Noortje heeft het Syndroom van Down. Sinds haar geboorte is hun leven 180 graden gedraaid. Stap voor stap hebben zij hier hun weg in gevonden.
Marion schrijft regelmatig voor Sophi over haar leven met Noortje. Deze keer gaat het over "levend verlies", dat Marion en Jorgen ervaren, maar ook Noortje zelf.
Een goede vriendin van mij en haar zoon van 8 jaar bellen aan. Ze komen een bloemetje brengen omdat ik geslaagd ben. Superlief! Mijn uitnodiging om binnen te komen slaan ze af; het is bijna etenstijd.
Noor, net terug uit school, zit te spelen met haar poppen, maar komt eens kijken wie er zijn. Ze zegt vrolijk goedendag. We staan even te praten en dan ziet Noor haar kans schoon. Echt peilsnel rent ze bij de deur vandaan richting speeltuin. Er achteraan rennen heeft geen zin, ik lig veel te ver achter. Mijn roepen maakt geen enkele indruk. De vriendin is op de fiets en haalt haar op uit de speeltuin hier om de hoek. Achterop zittend zie ik Noor haar sippe gezichtje.
Noor loopt naar binnen, ik bedank de vriendin en zeg hun gedag. Bij binnenkomst in de kamer zit Noor op de bank te snikken. Ze is intens verdrietig, ik schrik er een beetje van, zo ken ik haar helemaal niet. 'Mama boos?'
'Nee schat, je weet dat je niet zomaar weg mag lopen, maar mama is niet boos. Moet je daarom zo huilen?' vraag ik, terwijl ik haar troostend tegen me aan leg. 'Nee', snikt ze, 'ik wil zelf buiten spelen'.
Mijn hart breekt. Ik snap wat ze bedoelt. Ze ziet buurtkinderen, die veel jonger zijn, zonder ouders gaan spelen. Ze beseft steeds vaker dat het voor haar anders is. We hebben wel een GPS horloge, zodat we kunnen volgen waar ze is. Hiermee is ze inderdaad al een paar keer naar de speeltuin toe geweest, maar we blijven toch een oogje in het zeil houden. De fiets staat dan klaar op de oprit, zodat we snel genoeg zijn als ze de aangegeven zone verlaat. En dan nog zien we niet wat er in de speeltuin gebeurd. Wie komt ze tegen? Heeft iedereen het goed met haar voor? Ze is kwetsbaar en alleen, dat is al heel snel zichtbaar. En zonder negatief te willen zijn, niet iedereen heeft helaas zuivere intenties.
De ambulant begeleidster legt later uit dat Noor door een rouwproces heen gaat, het besef van haar anders zijn. "Levend verlies" genaamd. Ik ken de term wel voor de rouw die je kunt ervaren als ouders/naasten van iemand met een chronische ziekte of beperking, maar heb er niet eerder bij stil gestaan dat dit ook voor Noortje zelf geldt. Wel logisch ook eigenlijk, dat dit wel zo is.
We merken nu ze ouder wordt, dat ze steeds vaker dingen wil die niet kunnen. Laatst zei ze: 'Noortje is 11 en een grote meid, nu kan ik zelf met de auto naar school'.
De autosleutels liggen (meestal) veilig opgeborgen, want ze is in staat deze te pakken en een poging te wagen, in de volle overtuiging dat het gaat lukken. Wellicht zijn er tegen de tijd dat ze twintig is, vol automatische auto’s die het complete rijden over nemen, maar daar ga ik niet vanuit. Ik probeer uit te leggen, dat zelf auto rijden echt niet gaat, maar heb niet de indruk dat het binnenkomt.
Het heftige snikken is over en Noor veegt haar snotneus af aan mijn trui. 'Ach, arme Noortje', zegt ze tegen zichzelf, en erachter aan: 'Ik vind 11 zijn niet leuk meer'. Ondanks haar verdriet schiet ik in de lach. 'Weet je wat wel leuk is met 11 zijn?' probeer ik haar af te leiden. Ze schud haar hoofd van nee. 'Dan mag je zo lekker pannenkoeken eten', haar gezichtje klaar op. 'Met kaneelsuiker mama? Ik hou van kaneel', voegt ze er theatraal aan toe.
Ze gaat weer over op de orde van de dag en kijkt eens in het rond. 'Het is hier een rommeltje, dat zal Sneeuwwitje niet leuk vinden', zegt ze. Ik lach inwendig en geef haar nog een dikke knuffel. Ik stel voor dat we dan samen op gaan ruimen, voordat Sneeuwwitje er iets van vindt.
Als we samen aan tafel zitten zegt Noor: 'papa is er niet. Papa in de hemel', vraagt ze. 'Nou nee, papa is op zakenreis, die komt morgen weer thuis', antwoord ik. Zo hangt het ook op haar week-pictobord die naast de eettafel hangt, maar blijkbaar is ze het even kwijt.
Wat gaat er toch allemaal in haar hoofdje om vraag ik me af. Gelukkig kan ze zich verbaal steeds beter uiten, ook qua gevoel, dat helpt ons te begrijpen en te sturen wat er in haar omgaat. "Ik ben 11 en ik wil het zelf", is nu het motto. Benieuwd wat haar twaalfde gaat brengen.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!
Waar haal jij troost uit?
Leestip: Leven met Lidewij
Het verlies dat nooit ophoudt