Littekens en 'levend verlies'

Germa schrijft regelmatig blogs over haar leven met dochter Ive. Ive heeft een chromosoomafwijking genaamd Tetrasomie 18p. Daardoor heeft zij de ontwikkelingsleeftijd van een peuter/kleuter. Dit keer schrijft ze over wat 'levend verlies' voor haar betekent.

Vallen en opstaan

Op de dagbesteding van Ive, werd recent een avond gehouden over 'Levend verlies'. Een verlies, dat leeft. Hoe moet je dat zien? Ik heb er veel over gelezen en de afgelopen 14 jaar ook menig traan om gelaten.

Waar ik, voordat ik moeder van Ive werd, vooral coping had bij dingen die tegen zaten (even huilen en weer doorgaan), bleek dat bij het leven met mijn dochter geen optie.

Ik struikelde vaak, viel hard en wist niet goed hoe op te staan. De stok van mijn coping was nergens te bekennen en áls ik ‘m al kon vinden, brak die stok me bij de handen af.

Levend verlies

Levend verliezen, wat houdt dat in? Waar loop je dan tegenaan? Deze avond kwam alles weer even voorbij. Van je relatie, vriendschappen, familie tot werk en inkomen, zelfbeeld en zelf ontwikkeling..

Ik had, zoals gezegd, best wel het idee ingelezen te zijn. En ik wist natuurlijk waar deze avond over ging. Maar de eerste slides van de presentatie zorgden al meteen voor verstopte traanbuizen. Dit ging over mij....... Over ons dagelijks leven. Wie verzint dit?!

Een grote baby i.v.m. niet zindelijk zijn. De blikken en meningen van anderen. Als je een afspraak afzegt, dingen vergeet of niet mee kan in bepaalde rituelen van feestdagen en vakanties. Verloren carrière. Blauwe plekken op m’n armen door gedrag, en krassen op mijn hart. Mijn hart huilde opnieuw. Om al die verliezen die er waren. En zijn.

Delen helpt

We hadden het grote geluk dat er een aantal familieleden en een vriendin de moeite hadden genomen om hun vrije avond op te geven en er bij te zijn. Ik was geroerd, want soms is het moeilijk om iets te duiden, binnen familie en vriendenkring, wat er altijd al was. Is. En zal zijn.

Wat deel je daar dan nog van? En denken ze niet "Heb je haar weer". Ik worstel daar altijd wel mee, want het is geen fase. Het is niet voor een aantal jaren, het is voor altijd. En ook ogenschijnlijk eenvoudige griepjes of wat dan ook zijn slopend en leegzuigend in ons geval. Maar het leven draait wel door...

We luisterden, herkenden en mompelden. En hadden daarna met elkaar in groepjes gesprekken over. Over hoe het is. Wat er mooi is, ook zeker! Want het leven met Ive is niet eenvoudig. Heel vaak verdrietig. Maar ook heel rijk. Het brengt ook. Het geeft!

Een les in rijkdom

En of het in balans is, wat het geeft en kost? Dat vind ik eerlijk gezegd een lastige. Maar Ive leert ons te kijken naar hele kleine dingen. De zon die opkomt, de regenboog, de geur in het bos, de zegen van met z’n allen op de bank op vrijdagavond. Om verplicht niets te doen als ze ziek is en dat een agenda bij zulke issues ondergeschikt is.

In de vluchtigheid van het leven, gaat dat vaak aan me voorbij. Ive zorgt er persoonlijk al 14 jaar voor, dat ik daar niet meer aan voorbij ga. En dat is echte rijkdom, mensen! Vertragen. Eens verder kijken dan je jachtige neus.