Leestip: Mirthe, zij kleurde ons leven

In het boek wordt het verhaal vertelt over Sarah en Matthijs Groen en hun dochter Mirthe die geboren is met het zeer zeldzame genetische afwijking Spata5. Mirthe heeft hierdoor een ernstige meervoudige beperking. Op 10 jarige leeftijd komt Mirthe te overlijden. Over haar leven, hun leven als gezin met een meervoudig beperkt kindje, het verlies van Mirthe en hun eigen rouwproces vertellen Sarah en Matthijs hun verhaal in dit levensboek.

Herkenning, erkenning en veerkracht

Het is een boek voor lotgenoten maar ook zorgverleners. Een boek dat herkenning en erkenning geeft aan anderen maar het laat ook de veerkracht zien van de ouders van Mirthe.

Sarah en Matthijs hopen ook dat dit boek bijdraagt aan de inclusie van mensen met een beperking in de maatschappij, dat er minder taboe rust op het hebben van een kind met een beperking.

Het is een eerlijk boek, ook de moeilijkere gevoelens mogen er zijn. Dat maakt dat het voor veel ouders herkenbaar zal zijn. Maar ook voor hulpverleners is het goed te lezen waar ouders tegenaan lopen, zodat ook zij hier lering uit kunnen halen.

Metafoor

Sarah en Matthijs gebruiken een metafoor om hun leven met een zorgintensief kind te duiden. ‘Zie het leven als een tekening van een brandweer wagen. Wanneer je het in zou willen kleuren ben je op zoek naar de kleur rood. Maar wat als die kleur niet beschikbaar is, is de tekening dan verpest? Scheur je hem dan in stukjes omdat je hem niet kan maken? Of maak je met de kleuren die je wel hebt een prachtige andere wagen?’

Zij kozen zelf voor het laatste en dragen dat uit in dit boek 'Mirthe, zij kleurde ons leven'.

Het boek lezen