Het verlies dat nooit ophoudt

Levend verlies

‘Levend Verlies’ is de term die Manu Keirse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen. De verwerking van dit verlies gaat gepaard met rouw. Rouw is intens verdriet.

Minke Verdonk is moeder van een zoon van acht jaar oud, met ernstige spasticiteit door een genetische afwijking. Ze is orthopedagoog, leerkracht en onderzoeker en heeft sinds twee jaar een eigen praktijk voor begeleiding van ouders van zorg intensieve kinderen en de professionals om hen heen.

Minke schrijft over haar eigen ervaringen het volgende:
‘Professionals zijn veelal gefocust op het kind. Hoe fijn het kan zijn dat je als ouder wél aandacht krijgt, ervaarde ik pas na een heftig gesprek met een multidisciplinair team. Ik kreeg moeilijke dingen te horen over mijn zoon, ik heb me echt door het gesprek moeten worstelen. ’s Avonds kreeg ik een mailtje van de revalidatiearts waarin ze zei: ‘Het was een heel intensief gesprek. Ik kan me voorstellen dat het vragen heeft opgeleverd. Als je wilt kun je morgen bellen om het er nog even over te hebben.’ Ik wist niet wat me overkwam, zij had gevoeld en gezien hoe zwaar het was voor mij als moeder om al die dingen te horen over je kind. Ze had die mail niet hoeven sturen, maar maakte toch dat gebaar.’

(uit BOSK Magazine Nummer 2, december, 2016)

Het erkennen van verloren dromen

Bij iedere fase in het leven van een kind met een beperking, kunnen er weer nieuwe verlies ervaringen zijn: Leert mijn kind lopen of niet? Gaat mijn kind naar het regulier onderwijs of naar het speciaal onderwijs? Gaat mijn zoon of dochter een baan vinden? Het is belangrijk om als ouder de ruimte te nemen om de beperkingen van je kind en de verloren dromen te erkennen, zonder alle verwachtingen op te geven. Daarvoor is het belangrijk dat je je als ouder voldoende open kan stellen voor positieve ervaringen in de relatie met je kind. Deze ervaringen verzachten de pijn waardoor het verlies beter gedragen kan worden .

Om verder te kunnen is het ook nodig om de pijnlijke gevoelens van verdriet en woede te doorwerken. Anders bestaat het gevaar dat deze gevoelens terecht komen in relaties met anderen (zoals in de relatie met je partner, kind of hulpverleners). Je kunt als ouder je eigen kind beter ondersteunen bij het dragen van pijn en verdriet als je zelf de kracht hebt om constructief met jouw eigen rouw om te gaan.

Krachtig proces

Het proces van levend verlies is intensief. Met name wanneer je steeds weer geconfronteerd wordt met dat wat jouw kind nog niet kan of nooit zal kunnen. Leven met een levend verlies draait echter niet alleen om de verlieservaring. Het is ook een proces dat kracht geeft. Als ouder doe je er alles aan om je kind mee te kunnen laten doen. Je wordt creatiever in het bedenken van oplossingen, je ontwikkelt doorzettingsvermogen, je wordt steeds assertiever en je kunt meer genieten van de kleine dingen die er echt toe doen.

Als je jezelf de ruimte geeft om te rouwen, kun je hier uiteindelijk weer levenskracht uit putten. Daarmee kun je opnieuw dromen over dat wat wél mogelijk is en de draad weer oppakken. Rouwen staat namelijk niet gelijk aan ongelukkig zijn. Het gaat om aanvaarding van dat was is en het leven opnieuw vormgeven.