Het meisje met de rode badmuts

Ontwikkeling Downsyndroom

Iedereen ontwikkelt op z’n eigen manier. Jaloers ben ik nooit geweest. Toch sprongen ineens de tranen in m’n ogen toen ik het meisje met de rode badmuts nakeek.

Achter mij hoorde ik Anna. Ze maakte al een tijdje boze geluiden. Met een neurotische snelheid drukte ze op het knopje van haar speeltje dat ze stevig tegen haar oor hield. Was ze misschien overprikkeld? Of juist onderprikkeld? Misschien wilde ze weer zwemmen?

Ruzie met de badmeester

Even daarvoor hadden we gedoe met het verkleedden en verschonen van Anna. Het was niet mogelijk om Anna op de EHBO brancard van het zwembad te verschonen en om te kleden. Deze bleek uitsluitend voor noodgevallen te zijn.

‘Tuurlijk, met een bebloede teen moet je ook echt plat op een EHBO brancard liggen', mompelde ik chagrijnig naar de badmeester die nog steeds principieel nee stond te schudden en ondertussen naar het gehandicapten toilet wees. ‘Yes, but she can’t stand on her feets’, probeerde ik nog en wees naar de rolstoel. Noodgedwongen trokken we Anna’s volle zwemluier, inclusief de bruine inhoud, uit op de vieze grond van het gehandicapten toilet.

Levend verlies

We tillen. We troosten. We zorgen. We gaan door. Maar door het meisje met de rode badmuts besefte ik me ineens weer dat het leven met Anna best een beetje eenvoudiger had mogen zijn. Het besef dat het ook anders had kunnen zijn is een verlieservaring. Dit wordt ook wel "Levend Verlies" genoemd. Het overvalt je. Het gevoel wegduwen heeft geen zin, dan plopt het in welke vorm dan ook weer naar boven. Dus liet ik even de tranen de vrije loop, haalde diep adem en keek weer naar het meisje met de rode badmuts.

Aan de overkant klauterde ze weer uit het water. Met opgeheven kin liep – of eigenlijk waggelde – ze met kordate passen weer in mijn richting. Heel even keek ze me aan en zag ik precies dezelfde mooie bruine ogen als Anna.

Improviseren, proberen, vallen en weer opstaan

Hoe verschillend iemand met Downsyndroom ook ontwikkeld, niets gaat vanzelf en niks is vanzelfsprekend. Het is improviseren, proberen, vallen en weer opstaan.

Het meisje met de rode badmuts bleek een inspiratiebron voor ons. We besloten naar mogelijkheden te zoeken zodat we tijdens de “lange reis”, zoals we onze bijzondere zomervakanties noemen, ook met Anna konden blijven zwemmen.

Eenmaal thuis schaften we een massagetafel aan die we als douchebrandcard gebruiken, zo kunnen we Anna -waar we ook zijn- op hoogte en schoon verzorgen. We lieten een mengkraantje aan de achterkant van de caravan monteren en kochten een tentje die we achter de caravan plaatsen als “sanitair tentje”. En dat allemaal dankzij het Italiaanse meisje met de rode badmuts. Grazie bambina speciale.

De schrijfster van dit blog is Stephanie van Witzenburg. Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.