De paralelle wereld

Want met alle verwachtingen die ik had, had ik nooit kunnen bevroeden
hoe intens je van een ander wezentje kunt houden. Hoe je hart beentjes krijgt, rond gaat wandelen en de wereld gaat ontdekken. Hoe je jezelf niet meer op de eerste plek hebt staan, maar je ergens onderaan bungelt.

Omdat dat kleine wezentje jou nodig heeft, zonder jouw zorg gewoonweg niet overleeft. Hoe intens je kunt houden van, uit elkaar kan klappen van trots, maar ook geraakt kunt worden tot in het diepst van je ziel. Hoe intens moe je kunt zijn en niet meer weet uit welke grote teen je de energie moet halen.

Na de geboorte van onze jongste dochter Lies, die geboren werd met een chromosoompje extra, kreeg ons ouderschap nóg meer verdieping. Het werd gelaagder, zeg ik wel eens. Na de eerste schrik om haar diagnose, de zorgen en het verdriet die daarbij kwamen kijken, was het een nog intenser houden van. Omdat ik direct al voelde: voor dit bijzondere, kwetsbaardere maar oh zo wijze exemplaar, moet ik andere vaardigheden uit de kast trekken.

Ik was niet langer alleen moeder, maar werd ongevraagd ook haar logopedist, haar fysiotherapeut, haar kinderarts, haar lees-praatjuf, haar slaapcoach, haar spreekbuis, soms ook haar voorvechtster.

En ik werd een moeder die haar hart nog meer open had staan. Nog intenser geraakt kon worden. In het mooie en in het verdrietige. Ik werd letterlijk in mijn zijn geraakt als mensen haar bestaansrecht ter discussie stelden met opmerkingen als "daar heb je toch testen voor tegenwoordig, voor dat soort kinderen"?

Met de geboorte van Lies stapten we in een andere wereld. Een wereld, die zich als het ware naast ons “normale” bestaan ontvouwde. Een wereld van ervaringen en ontmoetingen met mensen die rondom Lies kwamen te staan.En daarmee rondom ons als gezin.

Ontmoetingen die ik soms liever niet had gehad. Met wildvreemden die ineens wat meenden te moeten zeggen over haar. Of over ons. “Zijn die andere twee kinderen van jullie wel goed?”

Gelukkig overheersen de ontmoetingen die mij de schoonheid van daar waar het écht om draait in het leven, tot in iedere vezel van mijn lijf laten ervaren.

De wereld die ik soms niet kan verenigen met de realiteit die ons steeds vaker laat zien dat je er alleen toe doet als je “normaal’ bent. Wat dat normaal dan precies is, weet ik eigenlijk nog steeds niet helemaal. Ik heb in ieder geval nog nooit een normaal mens ontmoet.

Monique Buitelaar, moeder van een dochter met downsyndroom en auteur van het prachtige boek 'De ogen van Jessica' beschrijft deze wereld treffend. Ze noemt het de ‘Parallelle Wereld'. Een wereld die zich ontvouwt als je kind anders dan anders is. Waar het niet gaat om presteren, studiekeuze, competitie op sportclubs of merkkleding. Dingen die in de wereld van typisch ontwikkelende kinderen vaker wel een rol spelen. En hoe je als ouder daarmee in een spagaat komt: met het ene been in de gewone wereld, en het andere in die parallelle wereld. Over hoe eenzaam en onbegrepen het soms voelt. En rijk en allesomvattend tegelijk.

In 'De ogen van Jessica' las ik reflecties van ons bestaan als ouders van een dochter met het syndroom van Down. Reflecties die me soms naar de strot grepen. En die me doen beseffen hoe bevoorrecht ik ben, om medeburger te mogen zijn van deze parallelle wereld met haar unieke, authentieke bewoners. Om in de woorden van Monique te spreken: “Ze bracht alles en maakte betere mensen van ons”.

Het is een voorrecht én er is nog een hoop om voor te vechten

Voor het bestaansrecht van onze kinderen, alsmede voor zelfbeschikkingsrecht bij het einde van deze waardevolle levens, waar de mensen met een beperking zelf vaak geen stem (meer) hebben. De retorische vraag die bij mij dan ook naar boven kwam nadat ik het boek in één ruk uitlas: “Mogen wij als ouders zelf kiezen voor het leven van ons kind. En mogen we dan ook kiezen voor een waardige, zachte dood bij uitzichtloos lijden?”

Het boek 'De ogen van Jessica' is een echte must read voor zorgprofessionals, artsen, begeleiders, ouders en verwanten van een kind met een beperking. Het is te bestellen via deze link.