Als de toekomst nu is

Mijn man en ik gaan vaak zonder elkaar naar afspraken

Aangezien er nooit iemand op kan passen bij ons zorg intensieve gezin, doen mijn man en ik alles apart. Althans ik ga meestal en hij blijft dan thuis bij de kinderen. Iedereen kwam bij die bijeenkomst samen binnen en dat deed toch wel een beetje pijn. Het feit dat je het niet samen kunt delen of ervaren is moeilijk.

Het was een prachtig wooninitiatief, maar onze dochter is nog best jong en na de inschrijving ben je nog niet verzekerd van een plek. Daarnaast moesten wij als ouders ook veel meedenken en diverse bijeenkomsten bijwonen. Dat is prima haalbaar voor een gezin met de zorg voor één kind, maar zeker niet met een gezin waarbij drie mensen zorg nodig hebben. Het vraagt dan te veel.

Vroeg nadenken over de toekomst

Na deze avond loop ik rond met buikpijn, want het is normaal om van je kind te genieten in elke fase en je nog niet bezig te houden met de toekomst van je kind. Maar bij een zorgintensief kind is dit anders en moet je – ook vanwege de enorme wachtlijsten – toch al wat onderzoek doen naar hoe je de toekomst voor je kind ziet. En dit ook goed bekijken en eventueel zelfs al inschrijven voor een geschikte woonplek.

Waarom moet ik mijzelf nu al met de toekomst van mijn zorg intensieve kind bezig houden? Ik wil genieten, herinneringen maken en niet continue die zorgen hebben over de toekomst. Misschien komt er meer rust als er daarover een beslissing wordt genomen? Maar misschien wil ik dit nog niet? Of kan ik dit nu nog niet? Het doet pijn om haar nog meer los te laten.

Ik rouw om het beeld dat ik voor ogen had

Het beeld dat andere kinderen opgroeien en een baan krijgen, zelfstandig gaan wonen, misschien trouwen en een kindje krijgen en mijn dochter dit nooit mee zal maken doet pijn. Heel veel pijn! Ik had het haar namelijk zo gegund en het is ook niet zo dat ze nu niet gelukkig is, maar het rouwen om het beeld wat ik eigenlijk voor ogen had is groot. Groter dan ik dacht.

Misschien is het ook wel dubbelop in mijn geval, want voor onze zoon weten we nog niet hoe de toekomst eruit ziet. Wel is er een grote kans dat ook hij nooit zelfstandig kan gaan wonen. Met een zorg intensieve tweeling kom je altijd tijd te kort en kun je ze nooit beide elk moment evenveel aandacht geven, hoe hard je dit ook probeert.

Herinneringen pakt niemand van ons af

Maar er is één droomwens die niemand van ons af kan pakken, we gaan volgend jaar met het gezin met vakantie naar een warm zonnig land voor heel veel mooie herinneringen. Hoe het leven ook loopt, dat zijn uiteindelijk de momenten die je nooit meer zult vergeten.

Ben jij al bezig met de toekomst van je zorg intensieve kind?

Melinda is fulltime mantelzorger voor haar zorgintensieve gezin. Dit heeft haar leven compleet veranderd. Van een overbelaste moeder die nergens meer energie voor had, is ze veranderd in een vrouw die in balans is en ook andere zorgmoeders wil helpen deze balans te vinden.