De zoektocht naar mensen, hulpmiddelen en doelen

Kim en haar vrouw Marita hebben de zorg over Isabel (3), die een meervoudige beperking heeft. De ontwikkeling van Isabel verloopt anders dan zij hadden gehoopt, maar als gezin houden ze hoop en blijven ze strijdlustig.

Merel (26) is meervoudig beperkt en is de oudste dochter van Yvonne en Paul. Samen met haar jongvolwassen broer en zus woont ze thuis. Merel gaat naar dagbesteding en heeft een PGB budget. Hieruit krijgt zij ondersteuning thuis en kan zij logeren.

Kim (33) en Yvonne (57), twee moeders, die elkaar schrijven over de intensieve zorg voor hun dochters. Kim is zoekende naar antwoorden, naar mensen die meedenken in de bijzondere zorg voor Isabel. Yvonne herkent die vragen en weet soms de antwoorden. In hun briefwisseling delen zij hun gedachten, angsten, wensen, teleurstellingen en overwinningen.

- Vanwege privacy kiezen Kim en Yvonne ervoor om onder een fictieve naam te schrijven en de diagnoses van hun dochters niet te benoemen. -

Hi Kim,

Je vertelde mij dat Isabel kan staan! Wat een hoogtepunt zal dat zijn geweest, voor haar en jou! Geweldig dat iets waar je zo op hoopt, waarheid wordt. Die kleine stapjes van haar zijn zo veel waard omdat de inzet om dit te bereiken zó groot is. Het gaat niet vanzelf.

Dat besefte ik me pas toen Luuk, de broer van Merel, nog voor hij zijn eerste verjaardag vierde, haar in alles voorbij was gegaan. Wat bij Merel met bloed, zweet en tranen gepaard ging, ging bij hem gewoon vanzelf. Zonder opletten, uitdagingen, extra aandacht en eindeloos oefenen. Zonder verdriet, tranen en frustratie. Zonder gevoelens van verlies, angst en vrees. En vooral zonder inzet van therapeuten en hulpmiddelen.

Het is hard werken, en zonder hulp niet te doen. Vooral omdat er nooit garanties zijn dat een doel behaald wordt. Zelfs het kleinste stapje kan een onneembare horde blijken. Het doet zoveel pijn als het niet lukt. Dan is het fijn dat er mensen samen met jou blijven zoeken naar andere wegen of mogelijkheden. Ik probeer zonder al te grote verwachtingen vast te houden aan hoop. Want opgeven is geen optie.

Liefs, Yvonne

Ha die Yvonne,

Ja, wat een mijlpaal hè? We konden ons geluk niet op toen Isabel haar eerste stapje zette. Daar is veel werk aan vooraf gegaan. De zoektocht naar mensen, hulpmiddelen en doelen, ik herken het in jouw verhaal.

Wekelijks kwamen we bij de fysiotherapeut, waar Isabel het uitschreeuwde van angst. Ze zag er in eerste instantie ook het voordeel niet van in; hupsend op haar knietjes kwam ze toch overal! We vroegen ons af of gaan staan dan geen haalbaar doel zou zijn?

Wij zagen het verschil tussen de dochter van mijn beste vriendin, die een jaar jonger is dan Isabel. Op een gegeven moment ging zij staan en lopen. En Isabel? Zij durfde niet. Kennissen wezen ons zelfs als schuldigen aan; wij stimuleerden haar niet genoeg. Waarom kon ze anders niet lopen?

In die tijd ging Isabel nog naar de reguliere opvang. Ook daar probeerden ze haar te laten staan, maar ze vond het niets. Uiteindelijk kon Isabel er niet blijven, omdat ze haar niet meer op de commode konden tillen.

Op dat moment kwamen we in aanraking met het kinderdagcentrum. Daar hadden ze ervaring met ontwikkelingsachterstanden. Isabel kreeg een statafel. Ze mopperde, maar haar juffen maakten alles goed. De doelen die zij stelden leken steeds haalbaarder te worden.

Na een jaar heel hard werken bij het kinderdagcentrum deed ze haar eerste voorzichtige stapjes in een looprekje. Ze vond het léúk om te lopen! In de kerstvakantie mochten we het looprekje mee naar huis nemen. Daar heeft Isabel rijkelijk gebruik van gemaakt; de koekjes op de tafel waren niet meer veilig.

We zijn heel blij met onze fysiotherapeuten en haar persoonlijk begeleiders, die de weg in het doolhof van hulpmiddelen en doelen wél wisten. Daarnaast ervaart Isabel dat er gewerkt wordt vanuit vertrouwen, en dat is de belangrijkste basis voor haar motorische groei.

Liefs, Kim