Dagbesteding of school, inclusief PGB'er

Debora is getrouwd met Antoine en mama van Nathan en Rebecca. Nathan heeft een meervoudige beperking. Er is geen diagnose, wel dagelijks de zorgen.

In haar blogs vertelt Debora over hun gezinsleven, met alle leuke maar ook confronterende dingen die het hebben van een kind met een meervoudige beperking met zich meebrengt. Je vindt Debora ook op Instragram. Haar account heet Compleet Anders.

Je wilt het beste voor je kind. Altijd!

Maar wat als je even gewoon niet weet wat het beste is? Wat als er zoveel op je afkomt, dat je totaal het spoor bijster bent? En dan kan je zeggen, je moet naar je gevoel luisteren. Maar wat mijn gevoel zegt en wat in de praktijk mogelijk is, daar zit dus een knik.

We hebben voor Nathan voor nu geen dagbesteding of school. Hij zat op een groepje waar hij zich niet meer fijn voelde. De dynamiek van de groep was niet meer wat het voorheen geweest was. Onze beslissing ging niet over één nacht ijs.

Een nieuwe groep

We hadden iets anders op het oog. En zijn daar toen aan de slag gegaan om alles op orde te krijgen. Intussen Nathan afgemeld op zijn huidige groep. Maar wat denk je, kan hij bij het nieuwe groepje niet terecht, want dat werd niet door het zorgkantoor goedgekeurd. We hebben nog van alles geprobeerd, maar nee het ging niet lukken.

Continue begeleiding

Nu eerst even onze situatie: Nathan heeft constant één op één begeleiding nodig, vanwege zijn constante verslikkingsgevaar. Hij heeft een constant bedreigde ademweg.

Er komt een zorgverlener bij hem. Die neemt hem mee in de taxi, zijn op dagbesteding constant bij hem en aan het einde van de dag komen ze met de taxi weer naar huis. Zo is het altijd gegaan en zo zal het ook moeten gaan.

Maar het grote nadeel is, is dat Nathan dan niet naar een dagbesteding kan die vanuit pgb werkt, want dan heb je 2 x een pgb uit één budget potje. Dat gaat dus niet. Als hij naar een ODC gaat, dan zou het wel kunnen. Zij werken via WLZ indicatie.

Een Mytylschool is geen optie

We hebben alle opties overwogen. Veel gesprekken gevoerd. Maar we komen dus gewoon niet verder.. We zijn op een mytylschool geweest, maar dit is voor Nathan nu niet haalbaar. Vooral gezien zijn prikkelverwerking.

Ja, hij kan inmiddels best kletsen via zijn oogbesturing, maar zijn medische stukje, het snelle ziek zijn (en dan vaak weken) en zijn korte concentratie vermogen.. dat maakt het allemaal flink ingewikkeld.

We zouden zo graag een fijn plekje voor hem vinden.. Waar hij vriendjes kan maken. Misschien een keer een nachtje logeren kan? Een medische dagbesteding hebben we ook bekeken. Maar wat als hij langere tijd ziek is? Dan betekent het dat hij niet zou gaan, maar dan zou ik thuis ook geen zorg hebben en alle afspraken moeten annuleren.

Er is veel om rekening mee te houden

En dan zitten we nog met het rijden. Ik ga niet alleen met Nathan in de bus rijden. Al met al super moeilijke dingen om over na te denken. Of weer terug naar waar hij vandaan kwam en dan met een helder gesprek hierover?

Ik weet het oprecht niet. Waarom zijn deze dingen zo moeilijk in de zorg? En dan zijn er zoveel mensen die een mening hebben. Maar mijn man en ik? Wij weten wat goed voor hem is en wat niet. En daar gaat het toch om?

Alleen nu nog iets passends vinden.

Hoe doen jullie dit?