Wat als vaccineren gewoon geen optie is?

In het debat over wel of niet vaccineren, QR-codes en toegangstesten, is er ook groep die misschien wel wil, maar niet kan en daar de nare consequenties van ondervindt. Het gaat om de groep mensen die niet gevaccineerd kan worden, omdat het medisch veel te veel risico met zich meebrengt. Een vergeten groep. We spraken Hilde, de moeder van Teije (16). Hij heeft CDG, een zeldzame stofwisselingsziekte.

Als we Hilde spreken via Zoom, komt Teije er gezellig bij zitten. Hij vertelt dat ze die avond zuurkoolschotel eten en dat opa en oma op bezoek komen.
‘Teije doet alles op zijn eigen tempo,’ lacht Hilde en kijkt even naar haar zoon. ‘Hij heeft jaren sondevoeding gehad en nu kan hij toch gewoon zelf eten en daarvan genieten. Dat hadden we niet durven dromen.’

Teije zit in een rolstoel, gaat naar het VSO en vertelt nog even over zijn stage-dag, voordat hij z’n interesse in het Zoomgesprek verliest.

Vaccineren

Door z’n stofwisselingsziekte mist hij een enzym om eiwitten compleet te maken. Daardoor werkt zijn immuunsysteem niet goed. Hilde: ‘In zijn kinderjaren was hij heel vaak ziek, het gaat nu beter. Zijn immuunsysteem is stabiel. Dat is fijn, maar wel de belangrijkste reden dan ik het echt niet aandurf om hem het corona-vaccin te geven. Zo’n vaccin grijpt in op de eiwitstructuur en dat is een te groot risico. Naast het risico op trombose, daar slikt hij zelfs medicatie voor.’

Omdat zijn aandoening zeldzaam is, zijn mogelijke gevolgen niet in kaart gebracht. En dus kunnen ook zijn artsen geen goed advies geven. ‘En dan vertrouw ik op mijn moedergevoel,’ zegt Hilde. ‘Dat is heel sterk, zeker als moeder van een kind met beperkingen. Het voelt zo verkeerd om hem te laten vaccineren, dat ik me ook niet laat ompraten door de druk die nu ontstaat.’

Oneerlijk

Over die druk vertelt ze: ‘Sommigen mensen zeggen dat ik hem maar een paracetamolletje moet geven voordat de prik erin gaat. Dat het dan wel meevalt met de bijwerkingen. Maar zij weten niet waar ze het over hebben, zo werkt het gewoon niet bij hem. Teije valt buiten de gewone discussie. Hij heeft geen keuze en het voelt oneerlijk dat hij dan wel met de gevolgen te maken heeft.’

Tijdens de lockdowns was het leven eigenlijk wel prima bij Hilde thuis. ‘Teije houdt van rust. We gingen elke dag een blokje om, we wonen landelijk dus dat kon ook gewoon. We misten alleen het ritme van de school. Ik was ook niet bezorgd. Teije heeft geen problemen met zijn longen, hij is niet extra kwetsbaar voor Covid. Misschien heeft het virus wel minder vat op hem omdat zijn eiwitstructuur niet goed werkt. Verder eten we gezond en nemen we vitamines en mineralen. Er is niets dat een garantie geeft, maar we doen ons best.

Groen vinkje

‘Nu met die vaccinaties is het leven onrustiger,’ gaat ze verder. ‘We missen perspectief. Zeker als straks zelfs de gewone dingen niet meer kunnen, omdat hij geen groen vinkje kan laten zien. Want steeds testen is geen doen met hem.’

Ze denkt bij gewone dingen niet aan uitgebreid uit eten of met het vliegtuig op vakantie. Maar aan een keer naar de dierentuin of naar het zwembad. ‘Natuurlijk is het ook mooi om in de natuur te gaan met de framerunner of op de tandem. Maar toch, waar stopt dit? Mogen we straks nog naar de bieb zonder code? Het voelt zo niet goed. Het zou mooi zijn als er een uitzondering gemaakt zou kunnen worden op medische gronden.’

Vlak voordat we ons gesprek afsluiten, komt Teije nog even zwaaien. Hij is zich er gelukkig niet van bewust dat hij bij een vergeten groep hoort en kijkt uit naar de zuurkoolschotel.