Door de oogbesturingscomputer kan ik communiceren met mijn kind

Wat zou jij willen dat we Nathan konden leren?

Dat werd ons gevraagd toen Nathan bijna 3 jaar was, en op een revalidatiegroepje zat. Nathan was nog erg klein en veel ziek. Het gekke was, dat ik er niet lang over na hoefde te denken. Ik zei: 'Dat hij met me kan communiceren. Dat hij mij zelf kan vertellen wat hij wil.'

Dat antwoord heeft mij lang beziggehouden. Ik praatte veel tegen Nathan, wist vaak niet of hij me wel of niet begreep. Maar ik ging er altijd vanuit van wel. Hij zei dan wel niets terug, maar aan zijn mimiek te zien en de geluiden die hij maakte, leek hij ons altijd te begrijpen.

Ja, we hadden een soort communicatie met hem, op ons eigen manier. Maar we snapten hem vaak wel, en hij ons. Toch wrong er altijd iets. Dat was dat ik hem altijd vertelde wat we gingen doen. Dat ik dingen voor hem bepaalde. Als ik moe was of geen zin had, dan kon hij daar niets tegenin brengen. Of als hij in zijn stoel zat en lekker wilde liggen, dan kon hij me dat niet vertellen. Ja, zijn ogen spraken vaak boekdelen. Hij hoefde maar te kijken en ik wist het vaak al wel.

Als ouders dachten we hem meestal wel te begrijpen. Maar toch.. wat dacht hij nou precies?!

Op het groepje hebben ze allerlei dingen geprobeerd. Zo gingen ze hem proberen te leren kiezen. Dus twee dingen omhoog houden, en kijken waar hij naar keek. En dat dan gaan doen als activiteit. Of twee knuffels voor houden, en dat dan gebruiken als het liedje dat werd gezongen. Thuis haakten we daar op aan. Het is fijn om hier begeleiding in te krijgen. Ik zei vaak: 'Ik ben ‘maar’ moeder, ik heb voor die dingen niet geleerd, en heb daar hulp bij nodig.'

Dit leek hij op een gegeven moment wel te kunnen, het kiezen. Als hij fout koos, en verkeerd keek, dan was hij in tranen. Super zielig natuurlijk, maar ja dan had hij goed moeten kijken. Zo leerde hij de consequenties van het verkeerd kijken. Het is voor jou als ouder op dat moment echt volhouden. Want als je het zielig vindt, dan zou je zomaar kunnen besluiten om te stoppen.

Toen hij 4 jaar was, probeerden ze een oogbesturing computer op zijn groepje, in een kleine ruimte waar het stil was. Maar nee, het lukte echt niet. Het was te vroeg. Dit vonden we natuurlijk jammer, maar we wilden hem niet iets laten doen wat gewoon niets voor hem was. En ja, we hadden al een soort communicatie, dus waren op zich wel tevreden. Hij kon kiezen, dat was al zo fijn. Al was het dan wel altijd tussen de dingen die je hem voorhield.

Toen hij ouder werd, ging hij naar een speciale groep voor ZEVMB kinderen

Hier werd ook logopedie gestart. Daarnaast zijn we aan de gang gegaan met stichting Milo, in combinatie met Koninklijke Visio. Er werden wat onderzoeken gedaan naar zijn visuele mogelijkheden. En daarna zijn we begonnen met een picto systeem. Dus allerlei dingen vanuit de praktijk op een foto, en dan die foto's plastificeren. Op een kiesraam/doorkijkraam werden de foto's met met klittenband geplakt, en zo kon hij tussen 3 tot 5 dingen kiezen per keer.

Dit vergde veel tijd en energie voor Nathan. We maakten een dagplanning op de spiegel in zijn badkamer. We plakten picto’s in zijn bed, zodat hij wist wie er zou komen de volgende ochtend. Inmiddels hebben we een plankje staan in zijn bed, met de picto’s erop. De picto’s werden steeds verder uitgebreid. Hij deed het zo goed, hij snapte al die foto’s prima. Zijn box, buiten, de bal, enz.. en alles met foto’s.

Daarna zijn we hem abstracte dingen aan gaan bieden. Dus die picto van een bal, werd niet zijn bal, maar een abstracte vorm. Zo’n echt picto plaatje. Dit zorgde weer voor veel verandering voor hem, maar hij bleek het prima te kunnen. We bedachten spelletjes en activiteiten met picto’s erbij. En zo gingen we stapje voor stapje verder in onze communicatie. Ik als moeder vond het geweldig. Ik bedacht mee en stopte er veel tijd en energie in. Met steeds terugdenkend aan die jaren eerder, dat ik zo graag met hem wilde communiceren. Hem zo graag een stem wilde geven.

Toen hij al veel communicatie via picto’s deed, en hij een heleboel woorden leek te snappen, kwam het woord oogbesturing weer om de hoek kijken

De logopediste vanuit Milo regelde een proefperiode van 3 weken om hem thuis te proberen. Dat kregen we gelukkig voor elkaar. Toen hij kwam bleken er alleen spelletjes op te staan. Dus na een week bedacht ik opeens: dat wordt een probleem met de vergoeding. Er moet gezien worden dat hij er echt mee kan communiceren. Dus ik belde met de logopediste, en vroeg of ze er een aantal picto’s op wilde zetten die hij al gebruikte. Dit deed ze, en vervolgens hadden we nog maar anderhalve week om te oefenen. Ik maakte filmpjes van wat er gebeurde, want dat is dan je ‘bewijsmateriaal’.

In het begin was Nathan helemaal van slag. Het kostte veel tranen, en hij leek het allemaal maar niets te vinden. Dat er opeens een vreemde stem uit het apparaat kwam. Hij keek me vaak vragend aan, en ik stond echt op het punt om te zeggen: 'We stoppen ermee, het is niets voor hem.'

Toen dacht ik weer aan die wens van jaren eerder. Samen kunnen communiceren, hoe fijn zou dat zijn

We besloten om er een andere invulling aan te geven. We gingen met hem 'modelleren'. Samen door de woorden op de Tobii (oogbesturingscomputer) heen. En dan de pictogrammen erbij zoeken. . We moesten vaak lang wachten, want het focussen was erg moeilijk voor Nathan. Maar we kregen resultaat. Hij vond het spannend, maar het lukte hem om de combinatie te maken tussen de woorden en de picto's. Als dat lukte maakten we er een feestje van natuurlijk om dat succes te vieren.

(tekst gaat verder onder het plaatje)

Daarna werd het spannend. Want de Tobii werd weer opgehaald. Er moest een verslag gemaakt worden, met onderbouwing en argumenten waarom hij hem zou moeten krijgen.

Samen met de logopediste hebben we het verslag gemaakt. Onze bewijsstukken erbij, met foto’s en filmpjes. Er volgde een spannende tijd, want was het goed genoeg? Zou hij, op zo weinig wat hij eigenlijk had kunnen laten zien in die anderhalve week, wel een vergoeding krijgen? Zelf aanschaffen was geen optie, het is een duur apparaat.

Toen we te horen kregen dat we de oogbesturingscomputer vergoed kregen, waren we zo ontzettend blij!

Wat was ik dankbaar voor de kans die ons kind kreeg. De kans om te leren communiceren. Toen de Tobii bezorgd werd, zei de man van het bedrijf: 'Jullie Nathan krijgt het voordeel van de twijfel, ik ben alleen bang dat het niet gaat werken bij hem.' Dat was best een moeilijke opmerking, want ik geloofde er zeker wel in, en dat liet ik die beste meneer ook weten. Hij zei: 'Dat u er zo in gelooft, heeft voor ons zeker meegeteld.' Mooi om te horen!

Later, toen Nathan de Tobii een tijdje had, maakten we een filmpje van het moment dat hij tegen mij zei: 'Ik hou van jou'. Dat filmpje hebben we opgestuurd naar de man. Hij reageerde: 'Dit is nou zo mooi aan mijn beroep, om deze kinderen een kans te geven tot spreken.'

Ja, dacht ik, maar wel met het voordeel van de twijfel. Ik vind dat al de kinderen of ouderen die kans moeten kunnen krijgen. Het heeft mij veel energie gekost in die periode. Maar het was zo dubbel en dwars waard.

Nu hoor ik soms opeens: 'Het is een rommel, we moeten opruimen.' En soms daar achteraan: 'Opschieten.' En dan lach ik hartelijk.

Dan voel ik me zo blij! Of als hij zich weer eens ergens mee bemoeit. Heerlijk vind ik dat. Hij is zo bijdehand, maar ook zo enorm lief en sociaal.

Daar zijn we door de Tobii achter gekomen. Zo vertelde hij pas dat hij graag mee wilde naar de kerk. Of hij zegt opeens dat hij graag gel in zijn haren wil. En dan horen we hem weer een grapje maken. Of zegt hij tegen een arts: 'Het gaat goed met mij'. Dan ben je als moeder toch helemaal blij?!

Ik zette de communicatie op de Tobii zelf in elkaar, ik ken mijn kind het beste. Ik deed het met mijn eigen stem, zodat dit veilig en vertrouwd voor hem was. En dan hoor ik anderen die zeggen dat ik dat niet zo moet doen, en dan denk ik: 'Dat bepaal ik toch helemaal zelf?' Wij weten wat het beste is voor ons kind. En inmiddels kletst hij de oren van ons hoofd. Ik geloof dat we er nog veel meer uit kunnen halen, er staan honderden picto’s op. Hij gaat door wel 5 menu’s heen achter elkaar, hij weet alles te vinden. Hoe knap is dat?

Ik heb er al een poosje niets nieuws op gezet, want mijn eigen inspiratie was gewoon even op. Toen trok ik aan de bel bij iemand die er ook veel verstand van heeft. Het is iemand hier uit de buurt, die zelf veel met communicatie en oogbesturing werkt, en zij helpt me op weg met nieuwe ideeën.

Ik ben blij en dankbaar voor de kans die onze jongen kreeg. De kans om te kunnen communiceren

Ook al kost het je kind en jezelf veel energie, je krijgt er zoveel voor terug. Ik weet dat er kinderen zijn die het niet kunnen, waarvan ouders het graag zouden willen. Dat lijkt me moeilijk. Ik denk ook dat er kinderen zijn die deze kans zeker zouden moeten krijgen. En ik hoop dat door dit blog anderen geïnspireerd worden om het ook te proberen. Om het traject van picto’s en oefenen in te gaan. Om te beginnen met leren kiezen en herkennen. Denk nog niet gelijk aan die oogbesturing. Denk eerst klein. Begin simpel. En vooral: hou vol! Het kost enorm veel tijd en energie, vooral heeeeeel veel geduld. Maar het resultaat is alle moeite dubbel en dwars waard!