De zin van het leven

Moeilijke gesprekken

Vanaf dat Nathan klein is moeten we al voor hem vechten. Steeds opnieuw gingen de gesprekken over de kwaliteit van het leven. In het begin raakten we daar helemaal van uit balans. Als Nathan dan weer in het ziekenhuis lag, wisten we al dat het zou komen. De gesprekken waren altijd moeilijk en het verschilde heel erg per arts hoe zo'n gesprek verliep.

Maar tientallen van deze gesprekken gehad. Soms meerdere per opname. Nathan heeft door zijn beperking grotere kans op vroeg overlijden.

Dan was de vraag: moeten we dit nog willen?

Wil je wel dat je kind zo lijdt?

Wil je wel dat je kind pijn heeft?

Heeft het zin om aan de beademing te gaan?

Heeft het zin om een volledig reanimatie beleid te hebben?

En wat is zijn kwaliteit van leven met zijn beperking?

Thuis verslikt hij zich regelmatig, moet je dit willen?

Ja, dit waren de onderwerpen zo'n beetje. In het begin was dit zo zwaar. Gek genoeg raak je eraan gewend, maar toch blijft het heftig.

Onze kijk op de zaken

Ten eerste en het belangrijkste voor ons: God staat boven het leven. Boven het begin en het einde. En wij weten dat als Nathan zou overlijden, dit pas is als wij alles voor hem gedaan hebben wat wij kunnen. Of wat de medische wereld kan.

Ja, we weten welke medisch ethische kwesties er kunnen zijn. We weten ook dat bepaalde medische handelingen, zoals beademing, niet te lang kunnen duren. Maar als het nodig is om iets te overbruggen, om hem bijvoorbeeld te helpen een virus te boven te komen, dan zullen wij dat zeker wensen.

Ja, Nathan heeft zijn beperking, maar voor ons is hij gewoon ons kind. Antoine zegt dan altijd: wij hebben twee gezonde kinderen, maar Nathan heeft zijn beperking.

Op een gegeven moment hingen we een paar foto's op. En vertelden we wie Nathan voor ons is. Welk plekje hij heeft in ons gezin. Hoe vrolijk hij altijd is en hoe snel hij na een opname weer fijn thuis is. En dat hij net als ieder ander kindje, beperking of niet, een kans verdient. Een kans om te leven.

Nee, wij wensen hem geen pijn, maar wij willen hem wel de behandeling laten geven, zodat hij daarna binnen niet al te lange tijd, weer met ons naar huis kan. En als dat een afzienbare periode is, dan willen we dat voor hem. Zelfs die beademing.

En of hij er weer uit komt? Dat weten we van tevoren niet, dat weet God. En dat mag Nathan zelf gaan bewijzen.Daar hoeven wij van tevoren niet over te beslissen. Hier staan wij samen heel eenduidig in.

Andere communicatie

Los van elkaar voeren wij dezelfde gesprekken. Tot afgelopen opname van kortgeleden. Och, wat was dat een verschil. De communicatie was zo ontzettend goed in beide ziekenhuizen. We hadden een gesprek met zijn eigen team artsen. En dit gesprek verliep zo anders dan andere keren. En weet je hoe dit kwam? Door de Tobii. Door zijn oogbesturing computer. Door zijn communicatie.

De ene arts zei: de zin van zijn leven is nu wel veranderd. Ik zat perplex en eigenlijk kwam de opmerking pas na het gesprek echt binnen. Als ze me binnenkort belt dan hebben we het er nog wel even over.

En ergens snap ik haar wel, vanuit haar denkwereld bekeken. Maar toch...

Voor ons is er helemaal niets veranderd. Ja, natuurlijk is het superfijn dat we nu met hem kunnen 'praten'. Dat hij aan kan geven wat hij wil, of hoe hij zich voelt. Ja, daar zijn we enorm dankbaar voor en gunnen we iedereen.

Maar voor ons is er niets veranderd aan de zin van het leven. Ook het gesprek met de IC-arts verliep goed na het heftige incident waarbij hij stopte met ademen. En toen was het gesprek met onze eigen artsen nog niet geweest.

We merken altijd dat we ons schrap zetten tijdens zo'n gesprek. Omdat we al zo vaak moesten vechten. Maar dit keer niet. Deze arts vertelde uiteraard wel de voor en tegens, maar had het helemaal niet over de kwaliteit van leven. Wij begonnen er zelf nog over, maar hij zei: dat staat helemaal niet ter discussie.

En wat waren we daar blij mee. Want de opname was enorm heftig. En hoeveel scheelt het dan, dat zo'n gesprek zo goed verloopt.

Kracht naar kruis

Ja, van tevoren bidden we om wijsheid en kracht. En dat kregen we. Hoe moeilijk afgelopen opname ook was en hoe zwaar. We voelden zo dat onze God zo dichtbij was. En waakte over onze lieve jongen en over ons.

Waar je van tevoren denkt dat je er niet toe in staat zou zijn, daar kregen we kracht voor. Kennen jullie de opmerking: je krijgt kracht naar kruis? Zo was het voor ons.

En we kunnen niet anders dan dankbaar zijn, dat we weer fijn thuis zijn met ons gezin. En als ik de kinderen dan samen zie knutselen, zonder Tobii, maar met hun eigen communicatie. Dan denk ik weleens: wie is er nu eigenlijk beperkt?!

Degene die in beperkingen denken....