Zo hou je je hoofd boven water als je kind een beperking heeft

Soms voel je je onbegrepen

Soms zal je je onbegrepen voelen, zeker in het begin. Jullie stappen in een nieuwe wereld, maar je familie, vrienden en kennissen niet. ‘Maak je niet druk, je kind is gewoon wat langzamer, het komt echt wel. Mensen willen iets positiefs zeggen maar zeggen eigenlijk dat ze er niks van begrijpen’, verwoordt een vader het gevoel van velen. En soms nemen professionals je niet serieus. ‘Dan voel je je een aansteller, terwijl je ziet hoe het met je kind is’, legt een moeder uit.

En soms eenzaam

En dat maakt eenzaam. Accepteren dat de ontwikkeling van je kind anders loopt, is een eenzaam proces. ‘Want jij moet het wel elke dag dragen, terwijl je ook maar een mens bent’, zegt een vader. Het helpt om gevoelens van onbegrip en eenzaamheid te erkennen, het is oké om je niet oké te voelen.

En er is er hulp uit onverwachte hoek: ‘Mijn zoon zorgt ervoor dat ik steeds weer opnieuw mijn kracht vind en de mooie dingen uit de dag kan halen.’

Vraag hulp

Durf om hulp te vragen, lijkt toch wel het allerbelangrijkste advies. Je hoeft het niet alleen te doen. Zoek lotgenoten, online en in het echte leven. Sluit je aan bij een ouder- of patiëntenvereniging. Organiseer hulp: thuiszorg om je gezin te ontlasten, ambulante begeleiding voor je kind, een cliëntondersteuner om je door alle bureaucratie heen te helpen. ‘Geef iemand de taak om een beetje op je te letten en voor je te zorgen’, tipt een moeder.

Houd de regie

‘Maar’, zeggen al die ouders er wel meteen achter aan: ‘hou de regie!’ Jullie beslissen of een behandeling noodzakelijk is, jij bepaalt de medische agenda. ‘Wij hebben maximaal twee medische afspraken per week, anders hou ik het niet vol’, vertelt een moeder. Laat je dus niet gek maken door al die zorgverleners, het papierwerk en mensen die op de stoep staan: ‘Neem die pan soep aan, maar vraag ze niet binnen voor een wijntje als je daar te moe voor bent.’

Volg altijd je buikgevoel

‘Blijf geloven in jezelf en doe wat je moet doen’, reageren verschillende ouders. Je intuïtie klopt altijd, laat je buikgevoel dus spreken. Jij kent je kind het beste. Alle specialisten en professionals zijn de adviseurs, jullie beslissen over het te volgen pad. Ook als het nog zo gek lijkt of als de omgeving raar reageert, volg je hart. En nee, dat lukt niet altijd, zeker in het begin voel je je onzeker. ‘Maar je zult zien dat je het eigenlijk altijd bij het rechte eind hebt’, voorspellen ervaren ouders.