Wij zijn ook onderdeel van de maatschappij, wij tellen ook mee!

Toen Teun in 2016 geboren werd, ben ik gestopt met werken.

Ik heb altijd in de zorg gewerkt, vooral in de ouderenzorg en in herstelwerkgroepen in de psychiatrie. Sindsdien werk ik niet meer en heb ik alle zorgtaken op mij genomen. Wel doe ik vrijwilligerswerk bij de bibliotheek. Van daaruit help ik gezinnen met een kind met een taalachterstand. Dat is heel leuk om te doen.

Daarnaast ben ik actief in veel online lotgenotengroepen en ben ik beheerder van twee groepen: de Grote Kanjer-pagina, een groep voor ouders van couveusekinderen, en de wereldwijde Feingold Syndroom-pagina. Ik probeer me in te zetten voor meer informatievoorziening over Feingold.

Ik neem ook deel aan verschillende onderwijsprogramma’s van de studie geneeskunde en biomedische wetenschappen aan de universiteit van Nijmegen en Maastricht. Studenten zijn altijd heel nieuwsgierig. Dat is heel leuk om te doen.

In het Radboud UMC werkt een geneticus die heeft meegewerkt aan de enige studie die wereldwijd naar het Feingold syndroom is gedaan. Maar er is nog weinig over het syndroom bekend.

Het Feingold syndroom is een zeldzame, genetische aandoening dat zorgt voor afwijkingen en ontwikkelings- en leerproblemen op latere leeftijd.

Geen enkel persoon met het Feingold syndroom is hetzelfde.

De een is zwaarder aangedaan dan de ander. Het is dominant overerfbaar. Geeft een ouder dit gen door, dan komt het altijd tot uiting. Ik heb zelf ook het Feingold syndroom, maar toen ik zwanger was van Teun wisten wij daar weinig over.

Toen ik werd geboren met een slokdarmafwijking is dat geopereerd, maar er waren nog geen follow-up programma’s. Omdat ik verder nooit complicaties heb gehad, wisten we er dus weinig over.

Teun is zwaarder aangedaan; hij heeft een slokdarm- en nierafwijking en ontwikkelingsproblemen. Zijn ontwikkeling loopt niet geleidelijk. Zo loopt hij motorisch voor en heeft hij die mijlpalen volgens de gebruikelijke curve gehaald. Daarentegen loopt hij sociaal-emotioneel wel echt achter. Er is een sterk vermoeden dat autisme daar ook in meespeelt. Momenteel staat hij op de wachtlijst voor een onderzoek naar autisme en ADHD.

Teun kan binnen een week alle automerken uit zijn hoofd leren en hij kent de hele menselijke anatomie.

We vragen ons vaak af wat Teun wel en niet begrijpt. Wanneer je hem roept, reageert hij namelijk niet en instructies komen niet binnen. Daarentegen kan hij wel binnen een week alle automerken uit zijn hoofd leren en hij kent de hele menselijke anatomie.

Teun is altijd vrolijk, grappig, open en onbevangen. Hij maakt makkelijk contact en vraagt bijvoorbeeld hoe iemand heet. Dat is heel leuk, maar hij loopt daardoor ook met iedereen mee. Zo waren we een keer aan het wandelen en stond er een deur van een woning open. Hij liep er zo naar binnen.

Ik heb net zo weinig invloed op zijn gedrag als op zijn nierwaarden.

Mensen reageren soms negatief op het gedrag van Teun. Daar ben ik wel eens van geschrokken. Vaak probeer ik het te sussen, maar dat is wel lastig. Ik vind namelijk dat neurodiversiteit veel normaler zou moeten zijn, maar de wereld is daar niet op ingericht.

Een voorbeeld hiervan is dat de medische afwijkingen van Teun in zijn bloed aantoonbaar zijn. Als hij vermoeid is, wordt het geaccepteerd dat dat door de afvalstoffen in zijn bloed komt. Als ik aangeef dat Teun zijn emoties niet kan reguleren door een emotieregulatiestoornis, dan denken mensen dat ik het gedrag met een bepaalde opvoedingsstrategie kan oplossen. Ik heb alleen net zo weinig invloed op zijn gedrag als op zijn nierwaarden. Het is lastig dat mensen dat niet zo zien.

Een tijd heb ik het gevoel gehad dat ik Teun weg moest houden van de wereld. Ik werd weggestuurd bij iemand bij wie we op bezoek waren, omdat Teun wat moeilijk gedrag liet zien waar ik niets mee kon. Het voelde echt alsof zij mij en Teun afwees en wij nergens welkom waren. Ik snap dat het lastig is voor anderen, maar ik kan er niks aan doen.

Moet ik mijn kind daarom verstoppen? Het zou veel normaler moeten zijn. Toen ik dat bedacht, besloot ik om wél naar buiten te gaan, ook wanneer Teun overprikkeld is. 'Wij zijn ook onderdeel van de maatschappij, wij tellen ook mee en dit is wat het inhoudt.’

Wat de ene dag werkt, werkt de volgende dag niet meer.

Als Teun wakker wordt, staat hij direct aan. Hij kan zichzelf niet aan- en uitkleden en ik kan hem geen instructies geven om op bed te gaan zitten. Het is daarom elke ochtend een uitdaging om hem te wassen en aan te kleden. Wat de ene dag werkt, werkt de volgende dag niet meer. Ondertussen probeer ik hem toch zelfstandigheid aan te leren.

Daarnaast is Teun altijd druk. Het enige wat hem kan kalmeren, is een schermpje. Hij is heel visueel ingesteld en dat biedt hem rust. Ik gebruik een timer om aan te geven hoelang hij bijvoorbeeld ’s ochtends op de iPad kan voor we naar school gaan.

Heb ik Teun naar school gebracht, dan heb ik een paar uur de tijd voor het huishouden en zorgtaken, zoals belletjes plegen. Na een halve dag haal ik hem weer op, want meer trekt hij nog niet. De rest van de dag staat in het teken van hem tot ik hem redelijk vroeg, om 19 uur, naar bed breng. Hij komt vaak moeilijk in slaap, maar zodra dat is gelukt, heb ik tijd voor mezelf. Als ik vervolgens naar bed ga, controleer ik of hij nog ademhaalt of beweegt. Dat heb ik van een heftige periode op de neonatale intensive care overgehouden.

Me-time is belangrijk en zit vaak al in kleine dingen.

Mensen zeggen vaak dat het belangrijk om tijd voor jezelf te hebben. Maar hoe dan? Ik heb daar coaching in gehad en dat heeft mij goede inzichten gegeven. Het begon met de inzichten dat ik ook belangrijk ben, dat mijn grenzen ook belangrijk zijn en dat mijn kind dat ook mag leren. Me-time is belangrijk en zit vaak al in kleine dingen. Een kop thee en even niets doen op het moment dat niets hoeft. Ik leer hierin nog steeds en soms lukt het even niet. Dan komt alles tegelijk. Dat is dan even lastig, maar ik probeer het daarna weer op te pakken.

Daarnaast haal ik veel energie uit het lotgenotencontact, schrijven en amateurtoneel. Ik deed al aan amateurtoneel voordat ik Teun kreeg. Ik ben daar een tijdje uit geweest, maar kwam een paar jaar geleden terug. Het fijne daaraan vind ik dat ik letterlijk iemand anders kan zijn, een compleet andere rol heb. Op maandagavond repeteren we en dat is echt mijn avond. Op die manier probeer ik aan mezelf te denken.

Tijdens het hele proces de afgelopen jaren merkte ik dat humor ook goed werkt om mezelf staande te houden. Ik kwam online vaak grappige memes tegen en kwam regelmatig zelf in situaties waar ik een meme in zag.

Ik ben ze daarom zelf gaan maken en delen op Facebook: Zorgouders met een knipoog. Sommige situaties zijn namelijk zo belachelijk en stom en door daar memes van te maken, lukt het mij om te relativeren. De emotie probeer ik om te vormen naar humor en ik merk dat het andere ouders ook helpt. Zo kreeg ik laatst een reactie van een ouder dat een meme zo goed paste bij een situatie waar zij in zat, dat ze deze in een mail naar een zorgverlener had toegevoegd om te laten zien hoe het voor haar voelde. Dat vond ik heel gaaf.

Humor helpt mij dus erg, maar het toelaten van verdriet ook. Dat kan naast elkaar bestaan.

Aan de andere kant geef ik, op momenten dat ik het heel moeilijk heb, dat tijd en ruimte. Je zit als zorgouder continu in een soort rouwproces en wordt constant geconfronteerd met levend verlies. Soms ben ik ook gewoon moe. Op de momenten dat ik het moeilijk heb, dan laat ik dat gebeuren, waar ik ook ben. Die emoties mogen er zijn. Humor helpt mij dus erg, maar het toelaten van verdriet ook. Dat kan naast elkaar bestaan.

Tot slot ga ik regelmatig naar lotgenotengroepen. Daar praten we onder andere over levend verlies. De term is voor mij heel dekkend. Het is bijvoorbeeld heel confronterend als ik kinderen zie die wel reageren op hun naam. Vaak kan ik dat een plekje geven, maar aan de andere kant wordt het verlies met de jaren juist harder. Hoewel we erop vertrouwen dat Teun nog erg zal groeien in zijn ontwikkeling en bepaalde mijlpalen op zijn eigen tempo zal behalen, zal hij altijd kwetsbaar blijven. Dat is moeilijk om te beseffen en iets wat nooit stopt. Je kunt het niet achter je laten.

Een lotgenoot tipte het boek Helpen bij verlies en verdriet van Manu Keirse. Daarin gaat één hoofdstuk over levend verlies. Mensen zeggen vaak dat je het moet loslaten en accepteren, maar zijn beperking komt nooit meer goed en ik voel nog steeds dat ik het niet oké vind dat Teun heeft wat hij heeft. Manu Keirse benoemt dat je de aandoening van je kind niet hoeft te accepteren. Het was voor het eerst dat ik dat las en die woorden zijn een warme deken van troost voor mij.

We leren op school rekenen en taal, maar niet hoe we met iets menselijks als rouw om moeten gaan.

Het boek gaat over rouw. We leren op school rekenen en taal, maar niet hoe we met iets menselijks als rouw om moeten gaan. Sommige mensen weten dan ook niet hoe ze moeten reageren als ik emotioneel word, ook sommige hulpverleners niet. Manu Keirse legt dat in dit boek heel duidelijk uit.

In haar blogs vertelt Esther meer over haar ervaringen als ouder van een zorgintensief kind. Voor haar relativerende memes kun je haar volgen op Facebook.