Wie zorgt er voor ons kind als ons iets overkomt?

Floortje (23) is meervoudig beperkt door Rett syndroom. Yolanda schrijft brieven aan haar dochter over hun leven. Over onvoorwaardelijke liefde, de beperkingen, de gevoelens en de gevolgen voor het gezin. Dit keer schrijft ze over haar angst dat haar of haar man iets overkomt, waardoor ze niet meer voor Floortje kunnen zorgen.

Lieve Floortje,

Steeds vaker wordt het ‘s nachts niet meer rustig in mijn hoofd. Overdag zijn mijn gedachten beter aan te sturen, maar in het donker laten ze zich niet remmen en slaan ze op hol. In onrustige dromen als ik slaap en met eindeloos getob als ik wakker naar het plafond lig te staren.

Nachtelijk getob

Inmiddels ben ik er aan gewend dat ik zelden ongestoord doorslaap. Als jij mij niet wakker maakt, dan doet het fenomeen opvliegers dat wel en moet ik mijn warme bed verlaten. Het is de kunst daar niet boos of gefrustreerd van te raken en die nachtelijke verstoringen zo zen mogelijk over me heen te laten komen. Dan slaap ik, als het meezit, weer snel in.

Steeds vaker zit het tegen. Dan begint het draaien, van mijn linker zij totdat het pijn gaat doen naar de rechter zij tot ik niet meer lekker lig. Uiteindelijk draai ik op mijn rug, en probeer ik te focussen op mijn ademhaling om zo mijn gedachten te stoppen. Het werkt niet en alle slechte scenario’s rommelen door mijn hoofd.

Kwetsbaar

Vroeger maakte ik me vooral zorgen over jou en je kwetsbare gezondheid. Epilepsie, ademproblemen, slecht eten en drinken, geplande en onverwachtse ziekenhuisopnames. De angst om jou te verliezen was altijd aanwezig.

Nu jij volwassen bent en (wonder boven wonder) veel stabieler in het leven staat, raken mijn zorgen steeds meer onszelf. Met het ouder worden, wint onze kwetsbaarheid het bijna van die van jou. De gedachte dat één van ons iets kan overkomen, is steeds lastiger te negeren.

Wat als… één van ons ziek wordt, langdurig uitvalt, of overlijdt. Wat als papa nu een ongeluk krijgt, wat als één van de bevolkingsonderzoeken positief uitpakt, of ik neerstort met een hersenbloeding of hartaanval? Hoe moeten we dan verder?

(geen) Zorgen voor de dag van morgen

Wie zorgt er dan voor jou? Nu vullen we elkaar aan, bij zorgmomenten en in aanwezigheid, iedere ochtend, dag, middag, avond en nacht heb jij ons nodig. Hoe kan één van ons dat alleen doen? De zorg voor jou is niet echt / echt niet te combineren met een baan. Er ontstaat een domino-effect, waarbij het ene probleem het volgende probleem aantikt. Dat wordt een chaos die niet te overzien is.

Lieve Floortje, tegen de tijd dat jij mij in de ochtend vol vertrouwen aankijkt, zijn mijn zware gedachten weg. Met de mantra’s ‘geen zorgen voor de dag van morgen’, ‘wie dan leeft, wie dan zorgt’, is het me die nacht weer gelukt de tob-knop uit te zetten. Ik mag me niet mee laten slepen door mijn zware gemoed en jou hiermee belasten. Ik wens jou een mooie en onbezorgde dag toe! Zelf houd ik me deze dag vast aan de wijsheid dat ‘een mens het meest lijdt door het lijden dat hij vreest’ en kijk naar al ons geluk.

Meer informatie over de wettelijke kant van dit vraagstuk lees je hier.