Wat is goed, wat is fout? En wie bepaalt dat?

Het leven met een zorgintensief kind vraagt om keuzes maken.

Heel veel keuzes maken. We moeten voor hem denken, hem het liefst ook voelen. We moeten het verleden er vaak bij halen. En toekomstgericht denken.

Bij keuzes maken mag je niets over het hoofd zien. Eigenlijk. Je moet overal verstand van hebben. Of krijgen. Want anders gaat het zomaar mis. Van hulpmiddelen tot medicatie. Van woningaanpassing tot WLZ aanvraag.

Je probeert problemen te voorkomen. Voorbeeld: een nieuw bed. Ik beeld me dan helemaal in: wat is nodig? Waar gaan we in de praktijk tegenaan lopen?

En daardoor hebben we nu:

• Een doorvoer voor draden: sonde en monitor.
• Verwijderbare polstering. Kan hij als hij wakker is kijken. Want in de nacht is de polstering nodig.
• Een klein deel van het bedhek dat los open kan. Veilig genoeg om open te laten staan als je bij hem bent. Zo kan hij snoezelen. En kan je bij zijn gezicht komen. Of nog net even die knuffel geven voor hij slapen gaat en het bedhek al omhoog staat.

Allemaal van tevoren bedacht. En daardoor heeft hij heeft nu het perfecte bed. Zo ging het met vrijwel alle hulpmiddelen het afgelopen jaar; bed, box, statafel, loopmiddel, orthese huiskamerstoel, orthese rolstoel, tillift, douchestoel, spalken.

Wat is nu goed of fout? En wie bepaalt dat?

Soms doe je dingen bewust. Maak je bewust keuzes voor je kind. Vanuit goede bedoelingen natuurlijk. Toch doe je dat soms in de ogen van een ander fout.

Even niet persé over hulpmiddelen gesproken. Soms komt iemand met een idee waarvan jij al weet: dat gaat niet werken. Of dat idee past (op dat moment) niet. Wat is dan goed of fout?

Ik denk dat iedereen moet bedenken dat je als ouders altijd het beste met je kind voor hebt. En als jouw idee door hen niet uitgevoerd wordt, dat jouw idee dan niet past op dat moment.

Soms zit ons hoofd zo vol dat nieuwe ideeën niet lukken. Dat nieuwe dingen niet welkom zijn. Want dan hebben we al genoeg. En dan? Dan blijken we het fout te doen. Voor een ander.

In eerste instantie vind ik dat lastig. Want ik wil het liefst iedereen te vriend houden.

Maar ik weet dat de keuzes die wij voor ons kind(eren) maken goed zijn. Weloverwogen! Of ze nou wel of niet gesnapt worden.

Heb jij tips voor zorgouders? Bedenk dan: soms komen ze niet binnen. Soms zit hun hoofd te vol. Soms past het gewoon even niet. Vat het niet op als afwijzing.

En als je idee echt perfect is? Of je wilt iets echt duidelijk maken? Ga dan tegenover die persoon/zorgouder zitten en communiceer! Wees meelevend, maar ook duidelijk.

Wij horen veel dingen ‘tussen de regels door’. Dingen die voor een ander belangrijk zijn, komen in ons hoofd automatisch onderop de stapel van ‘things to do’. Hoe dit komt? Omdat onze stapel ‘things to do’ nu eenmaal torenhoog is.

Sommige mensen presteren slecht onder druk. Maar als zorgouder sta je heel vaak onder druk.

Onder de druk van alles wat moet! Je moet zoveel.

Je kunt gewoon die bestelling van voeding niet vergeten te doen. Je kunt niet zeggen als er een teamlid weggaat, we kijken wel even. Nee, je moet verder denken. Je moet gaan handelen. En als je niet handelt zoals een ander verwacht, doe je het nog fout ook. Tenminste, voor die ander. Terwijl je zelf bewuste keuzes maakt.

Dan maar even eerst op vakantie, eerst even rust inbouwen voor je gezin, en daarna dat hulpmiddel, of daarna die zorgvraag regelen.

Ik verantwoord mezelf nog heel vaak tegenover anderen. En eigenlijk wil ik dat een beetje afleren. Want mijn goed en mijn fout is gewoon anders dan van een ander. En de keuzes die wij maken voor ons gezin, die zijn aan ons. Of die ander dat nu begrijpt of niet.

Laten we allemaal een beetje meer elkaar loslaten.

Ik denk al snel als iemand een keuze maakt die ik niet zou maken: maar ik heb ook geen idee hoe of wat..

En dat is het precies: die ander heeft géén idee! Geen idee hoe jouw keuze of jouw situatie tot stand kwam. Ook de mensen die bijna dagelijks bij je over de vloer komen.

Ze hebben géén idee!