Twee vakanties: een keer mét en een keer zonder Floortje

Floortje (23) is meervoudig beperkt door Rett syndroom. Yolanda schrijft aan haar oudste dochter over hun leven. De onvoorwaardelijke liefde, de beperkingen, de gevoelens en de gevolgen voor het gezin.

Dit keer gaat het over de voorpret voor de zomervakantie. Ze gaan kamperen. Maar ook dan gaat de zorg gewoon door. Hoe zal het dit jaar gaan? En dan is er nog de vakantie zonder Floortje. Dat brengt weer heel andere zorgen met zich mee.

Lieve Floortje,

De laatste maanden word jij weer schrikbarend vroeg wakker.

Rond een uur of vier hoor ik jou over de babyfoon. Altijd is daar even hoop dat het weer stil wordt, de realiteit is meestal anders. Ook in onze kampeervakantie scharrelt papa of ik iedere nacht door de donkere caravan.

Op de tast zoekend naar je speen, fluisterend dat je gauw moet gaan slapen en ondertussen je lijf in een goede houding leggend. Daarna volgen vaak donkere uren, waarin ik waak, me afvraag wat jou wakker houdt en in gevecht ben met mijn eigen gedachtenspinsels.

Zonder jou!

Na deze vakantie, samen met jou en papa, staat er dit jaar nog een andere vakantie op het programma. Voor het eerst gaan we als gezin, langer dan een paar dagen, zonder jou op stap. Een reisje naar een zonnig en warm oord met je zus, broer en zijn vriendin.

Daar kijk ik enorm naar uit, maar helaas ook enorm tegenop. Elf dagen zonder zorg, het lijkt onwerkelijk. Het voelt als een fata morgana in de woestijn. Ongestoord tijd doorbrengen met je papa, zus, broer en schoonzus. In mijn dromen wandelen we eindeloos op het strand, liggen we uren aan een zwembad of zitten we tot sluitingstijd op het terras.

Niet gehinderd door praktische bezwaren vanwege je rolstoel, omdat het voor jou te warm is, te lang duurt, het tijd is voor een rustmoment of verschoning, je medicijnen nodig hebt, enz. Gewoon echt even nergens aan denken en niets moeten doen. Heerlijk!

Hoe dan?

Zo zorgeloos als ik het hier beschrijf, voelt het niet in mijn hoofd. Want al die dagen gaat de zorg voor jou door. Natuurlijk heb ik de afgelopen 23 jaar geleerd de zorg voor jou te delen, en vooral te dealen met alle dubbele gevoelens die dat met zich meebrengt.

Als jij lekker je vel zit, kan ik de zorg voor jou vol vertrouwen overlaten aan onze PGB-sters, de zorgverleners van de dagbesteding en je vaste logeeradres. Lief, betrokken en deskundig, ze zijn net zo gek op jou als ik en willen niets anders dan goed zijn voor jou. Wat daar enorm bij helpt, is het feit dat jij altijd blij bent en samen met al deze mensen geniet van de tijd die je bij hen doorbrengt.

Jouw pijn is mijn pijn

Maar als je ziek wordt, en dat is de laatste tijd vaak zo, ben jij niet hun dochter en zijn zij niet jouw moeder. Op die momenten wil ik liedjes voor je zingen, je vasthouden en troosten. Ben ik degene die jou kan lezen, bedenk wat er aan de hand is en voel wat er moet gebeuren.

Dat kan alleen als ik dichtbij je ben. Hoe kan ik dan zorgeloos genieten van een vakantie? Lieve Floortje, het blijft vreemd dat jij voor één keer niet op nr. 1 staat. Afgelopen maanden heb ik strijd met mezelf gevoerd om deze keer het belang van je broer en zus voorop te stellen en voor ons gezin, minus jou (w zorg) te kiezen. Ik hoop dat het voor ons allemaal goed uitpakt.