Stephanie heeft een haat-liefde verhouding met sociale media

Ellende trekt kijkers

Van begin af aan heb ik een soort haat-liefde verhouding met het online delen van verhalen, foto’s en filmpjes uit ons leven met Anna.

Op bepaalde momenten staat het me tegen. En andersom: hoe ontspannend, ontroerend, grappig of inspirerend is het eigenlijk om vluchtig langs al die levens en verhalen te scrollen? Wat zien we en delen we eigenlijk echt?

Berichten over menselijk leed, verdriet en verlies doen het altijd goed op de socials. Bijzonder, want in onze fysieke samenleving zien we verdriet vaak als een probleem en gaan we nare gevoelens of mensen die veel verdriet met zich mee dragen vaak (onbewust) uit de weg.

Perfectie

De andere kant kennen we ook. De positieve momlife pagina’s: de altijd in ecru geklede moeders en kinderen zonder vlekken of snot. Ik draag zelf graag zwart, mijn kinderen en ik hebben binnen twee tellen vlekken en er heeft altijd wel iemand snot. Ik weet niet of dat iets toevoegt aan dit verhaal of überhaupt iets zegt.

In de wereld van Downsyndroom zijn er ook vlekkeloze socials waar je uitsluitend positieve beeldvorming en verhalen ziet. Ergens begrijp ik het wel. Ik voel me zelf ook wel eens een soort ambassadeur van Anna en kinderen met een beperking. En vanuit dat oogpunt laat je juist uitsluitend positieve verhalen zien. Bovendien zit ik ook niet te wachten op massale steunbetuigingen.

Bestaansrecht

Afgelopen jaar kreeg ik een online persoonlijk bericht van een moeder met een dochter met Downsyndroom. Ze schreef: met alle respect, maar ik hoop echt dat ouders die zwanger zijn van een kindje met Downsyndroom jouw insta en verhalen over Anna niet lezen. Deze reactie krijg ik vaker.

Maar haar reden vond ik opmerkelijk: ze was bang dat ouders door het lezen van Anna’s verhaal – met alle respect – de zwangerschap zouden afbreken. Ik begreep niet precies waarom het woord respect zo vaak werd genoemd, maar ik begrijp wel haar angst voor reacties als: zie je wel, het leven met een kind met een beperking is gewoon heel k*t dus kan je het beter laten weghalen.

Sociale druk

De sociale (wenselijke) druk is groot en online meningen van anderen zijn te snel gemaakt en gaan ontzettend ver. Moeten we daarom niet júist het echte verhaal laten zien? Gewoon alles of niets en niet eenzijdig of nep? Misschien probeer ik daarom steeds te balanceren tussen “je kunt een heel fijn leven hebben met een kind met een beperking maar het is ook heel zwaar en dat blijft levenslang en dat is inderdaad heel k*t.” Of is dit dan weer teveel geregisseerd?

Stoppen met social media

Even overwoog ik om te stoppen. Ik zit immers nergens aan vast, ben niet (financieel) afhankelijk of een (betaalde) influencer. Tot ik op een koude ochtend in januari met onze hond Pip langs de aangepaste speeltuin liep en ik me ineens het felle verzet van een aantal buurtbewoners – uit de grootste huizen nota bene- herinner. “not in my backyard” een aangepast pad voor die ene mongool.

Inclusie, verbinding en een beetje inspiratie met een vleugje vermaak

En terwijl ik doorliep over het nieuwe rolstoelvriendelijke pad, overigens het enige pad dat niet onder water stond, borrelde er een diepgewortelde overtuiging in me naar boven: Juist in een inclusieve samenleving die openstaat voor ieder mens, zijn zichtbaarheid en verhalen een belangrijke eerste stap naar verbinding en dialoog.

Bij voorkeur in de fysieke leefwereld, maar aangezien iedereen tegenwoordig online leeft, blijf ik ook in het nieuwe jaar onze belevenissen uit de Wereld van Anna Sophie delen. Niet half, niet nep, niet opgepoetst. Maar eerlijk, rauw, met liefde, snot, tranen, (schrijf)fouten, vleugje sarcasme, beetje humor, nuances en clichés. In voor- en in tegenspoed! Eigenlijk net zoals in het echte leven.