Mijn zoon heeft downsyndroom. Doe ik wel genoeg om zijn ontwikkeling te stimuleren?

Met Joas is alles gewoon anders.

Laatst zei ik tegen Wilfred: 'Weet je, met Jens, Juup en Jilou gaat alles zo vanzelf. Ze pikken dingen heel snel op, zijn zeer observerend. Met Jens kun je lekker klessebessen over van alles en nog wat, Juup vindt het heerlijk om samen een spelletje te doen en zelfs kleine Jilou loopt voor op Joas vergeleken met dat hij zeven maand oud was.

Met Joas is alles gewoon anders. Hetzelfde, maar echt anders. Snap je me nog? Ik voel me vaak zo schuldig richting Joas. Schuldig in de zin dat ik niet genoeg doe om zijn ontwikkeling te stimuleren.' Wilfred keek me aan en zijn blik zei: 'Je bent niet goed bij je hoofd!'

Ontwikkeling stimuleren bij kind met Downsyndroom. Klinkt makkelijk, maar het is een hele klus.

Vanaf het moment dat Joas geboren is, inmiddels ruim acht jaar geleden, kregen we natuurlijk een walm van informatie over ons heen. De meeste informatie is gebaseerd op wat wij als ouders kunnen doen om zijn ontwikkeling te stimuleren.

Fysiotherapie, logopedie, gym, leespraat, spelletjes om te doen, gebarentaal, speelgoed wat goed is voor zijn motorische ontwikkeling. Je krijgt van iedereen tips en trucs. Vanaf het begin worden je handvatten aangeboden om ‘eruit te halen wat erin zit’.

Feit is, voor ons is het ook de eerste keer dat wij een kindje met downsyndroom hebben. Ik wist er niet heel veel van. Ik heb cursussen gevolgd om ‘downsyndroom’ beter te begrijpen. Ik heb boeken gelezen en me er online in verdiept. Ik heb medische verslagen gelezen. En alhoewel ik natuurlijk heel veel van Joas terugzie in al die verhalen, is ook elk kind met downsyndroom weer anders. Ook zijn ontwikkeling gaat niet zoals het ‘downsyndroom-boekje’ beschrijft.

Dat gevoel dat ik tekortschiet knaagt aan mij.

Ondanks alles wat ik heb gedaan om mijn kind beter te begrijpen, en me verdiep in downsyndroom, heb ik toch nog steeds het gevoel dat ik soms tekortschiet. Dat ik bijvoorbeeld tekortschiet in het thuis oefenen met hem. Ik reken het mezelf aan als hij bepaalde dingen bijvoorbeeld nog niet helemaal goed doet. En ik weet dat dit onzin is, maar het is zo’n knagend gevoel van binnen.

Het eerste jaar dat Joas naar het reguliere onderwijs ging vond ik het ook heel moeilijk loslaten. Snappen zij hem wel, pakken ze het op de juiste manier aan. Gebruiken ze de juiste methodes?

Ik ben geen begeleider, leerkracht, logopedist of fysiotherapeut. Ik ben 'gewoon' zijn moeder!

Vragen die ik niet had toen mijn andere kinderen naar school gingen. Nu we vier en een half jaar verder zijn zeg ik ook steeds vaker tegen mezelf: 'Je bent zijn moeder, niet zijn begeleidster. Je bent geen leerkracht, geen logopedist, geen fysiotherapeut!'

In een gezin met vier kleine kinderen is er gewoon simpelweg niet altijd de tijd om met hem te gaan zitten woordjes te oefenen, pengreep te oefenen, uitspraak te oefenen, scheuren van papier te oefenen, broek omhoog hijsen te oefenen, zelf afdrogen te oefenen. The list is looooong!!

Thuis mag hij zijn wie hij is en alles op zijn eigen tempo doen.

Op school is hij om te leren. En thuis is thuis. Daar ben ik zijn moeder! Hij mag hier uitrusten, tot zichzelf komen en weer opladen. Zich veilig voelen, zijn wie hij is en alles op zijn tempo doen.'

'Jeanine: accepteer het!', aldus mijn innerlijke Jeanine. Accepteer dat je zijn moeder bent, niet een professional. Accepteer dat jouw taak is om hem liefde te geven, geborgenheid en geluk. Accepteer dat hij gewoon alles lekker op zijn eigen tempo doet. Accepteer dat je niks anders kunt doen dan een ‘omgeving vol mogelijkheden’ voor hem te creëren. Het komt goed!

“In case nobody told you today. You are beautiful, you are loved, you are needed, you are strong, you are enough!”