Minke zet zich in voor betere verbinding tussen ouders en zorgprofessionals

Het gaat over je weg vinden in een wereld die zo anders is dan je gedacht had.

Ik merkte dat ik, dat wat ik als ouder meemaakte en als zorgprofessional kende, graag wilde combineren en ten goede wilde laten komen voor anderen. Eerst richtte ik mij vooral op ouders, maar nu ook op ouders en zorgprofessionals.

In de basis heb ik een praktijk waarin ik in 1-op-1 gesprekken ouders begeleid en coach. Dit zijn ouders van kinderen met zorg, die erachter komen dat het vrijwel altijd over hun kind gaat en de focus minder op henzelf ligt. In de gesprekken hebben we het dan ook nauwelijks over het kind, maar over wat de ouder beleeft en ervaart. Het gaat over je weg vinden in de wereld die zo anders is dan je gedacht had. Daar is ruimte voor.

In de gesprekken met ouders maak ik gebruik van verschillende werkvormen, zo ook systemisch werk. Ik nodig ouders uit meer vanuit een afstand te kijken naar wat hen beweegt en welke positie zij innemen. Welke invloed heeft jouw gezin van herkomst en hoe beïnvloedt dit jou vandaag?

Ouders zijn vaak jarenlang doorgegaan en hebben van alles geregeld. Op moment dat de PGB aangevraagd is of hun kind op een school voor speciaal onderwijs zit, lijkt alles een soort van op de rit. Juist op dat moment beginnen ouders soms te wankelen. Welke verliezen spelen er en wie ben ik geworden? Ze voelden vaak jarenlang nauwelijks ruimte en weten niet waar ze moeten beginnen. Voor sommige ouders is het fijn om dan met een neutraal, extern iemand daarnaar te kijken. Het is mooi om dat te kunnen doen.

Het doet mij zo goed om bij te dragen aan de bekendheid van de term 'levend verlies'.

In de gesprekken gaat het ook over levend verlies, een belangrijk thema waar ik me steeds meer in heb verdiept. Een paar jaar geleden vroeg Edith Raap mij om samen met haar en Irene Sies de podcast Levend Verlies, te maken. Het doet mij goed om bij te dragen aan de bekendheid van de term levend verlies.

Het is een complex en dynamisch begrip en ik probeer ervoor te zorgen dat er een genuanceerd beeld over komt. De podcast is er voor beide doelgroepen: de ene aflevering interviewen we een ouder over een aspect van levend verlies en de andere aflevering komt een zorgprofessional aan het woord. Daar ben ik trots op.

Daarnaast ben ik medeoprichter van een kleine stichting: OuderInzicht. De stichting maakt zich sterk voor onderzoek dat vanaf het allereerste begin mét ouders wordt gedaan. Vroeger werden ouders aan het eind gevraagd een vragenlijst in te vullen. Wij merken, net als steeds meer anderen, hoe waardevol het is wanneer ouders vanaf het begin betrokken zijn en dat de ervaringsdeskundigheid van ouders wordt benut.

Een van de onderzoeken waar ik momenteel bij betrokken ben, is Ouders in Evenwicht. Dit grote onderzoek richt zich op burn-out bij ouders van kinderen met een extra zorgvraag en de factoren die een rol spelen bij het voorkomen en/of herstellen daarvan. Het onderzoek past perfect in mijn straatje. Belangrijk voor mij is dat er zowel onderzoekers, zorgprofessionals als ouders in de projectgroep zitten.’

Ook ben ik betrokken bij het promotieonderzoek van Edith Raap naar Levend Verlies bij ouders van kinderen met een extra zorgvraag. Dit onderzoek richt zich ook op ouders én zorgprofessionals en het is een rijkdom wat we allemaal boven water krijgen. Als onderzoeker interview ik ouders, maar door mijn kennis en ervaring kan ik ook andere input leveren.’

Ondertussen staat de wereld van die ouders op z’n kop en dat is niet na een paar jaar opeens wel rustig.

In mijn werk richt ik mij op zowel ouders als professionals. Wat doen professionals wat ouders fijn vinden en wat helpt hen? Welke blinde vlekken zijn er? Hoe kunnen professionals ouders van kinderen met zorg beter begrijpen? In dat kader geef ik ook regelmatig presentaties en trainingen, bijvoorbeeld in een ziekenhuis, op een school voor speciaal onderwijs of bij een kinderdagcentrum.

Van oudsher gaat het veel over het kind met een probleem, vraag of beperking en de doelen die gesteld moeten worden. Zorgprofessionals zijn gewend om aan de slag te gaan en van alles te regelen. Ondertussen staat de wereld van die ouders op z’n kop en hebben zij soms vooral behoefte aan een luisterend oor. Soms wordt gedacht dat ouders een paar jaar later wel gewend zijn aan die nieuwe wereld waarin zij terecht zijn gekomen en nog weinig gevoelens van rouw ervaren. Maar juist als kinderen groter worden, kan het je nog steeds overvallen. Dat is wat levend verlies inhoudt.

Dat er meer oog is voor levend verlies, voor hoe professionals ouders beter kunnen begrijpen en voor hoe zij beter bij de taal en beleving van de ouder aansluiten, is echt waar ik me hard voor maak. Het zorgt voor verbinding, meer vertrouwen en een betere samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals. Ik gebruik daarvoor verschillende werkvormen en deel mijn eigen verhaal en de verhalen die ik inmiddels heb leren kennen. Dat vind ik fantastisch om te doen.

We merkten de behoefte om ontmoetingen en uitwisseling te hebben met mensen die hetzelfde meemaken als wij.

Samen met andere moeders merkte ik de behoefte om ontmoetingen en uitwisseling te hebben met mensen die hetzelfde meemaken als wij. Daarom hebben we samen de UP Foundation opgericht. We organiseren met name in Noord-Holland en Utrecht, activiteiten waar ouders elkaar kunnen ontmoeten. De UP events staan in het teken van inspireren, verbinden en ontspannen. Ook zit er altijd een stukje verdieping in met een spreker of een workshop. Dit is een mooi voorbeeld van iets doen met wat je zelf ervaart. Zo kan ik iets betekenen voor andere ouders.

We bestaan nu 5 jaar en het is fantastisch om te merken dat mensen van heinde en ver naar de UP events komen, soms meerdere keren. We hadden laatst een event waar 25 ouders naartoe kwamen, waarvan de helft er voor het eerst was. Die ouders durven de stap te zetten en regelen die dag voor zichzelf. Ze zorgen ervoor dat iemand anders er voor hun kind is, zodat zij een dag hebben waarin ze van andere ouders kunnen leren en kunnen delen wat ze met anderen niet snel delen. Dat is prachtig om mee te maken.

Tot slot heb ik het boek Oog voor jou geschreven. Dit is er speciaal voor ouders van kinderen met zorg en de zorgprofessionals om hen heen. Het gaat over wat je zou ‘moeten’ weten, durven en doen als je een kind hebt met een beperking of deze ouders tegenkomt in je werk. Ook hierin deel ik mijn ervaring met beide doelgroepen.

Veel mensen denken namelijk dat hij verstandelijk ook beperkt is, maar dat is niet zo.

Ik zet mij op veel verschillende manieren in, maar werk niet fulltime. Dat zou niet kunnen met mijn thuissituatie en ik ben blij dat ik die vrijheid en ruimte heb. Op dit moment speelt er veel rondom onze zoon, waardoor ik regelmatig een kruis door mijn agenda moet zetten. Hij heeft een genetische afwijking, een foutje wat domme pech is. In zijn geval houdt dat in dat hij een moeilijk lijf maar een ‘goed hoofd’ heeft, zoals ik dat altijd zeg. Dat brengt uitdagingen met zich mee. Regelmatig denken mensen denken dat hij ook verstandelijk beperkt is, maar dat is niet zo. Hij zit op het vmbo, gaat met veel plezier naar school en is een van de gelukkigste pubers die ik ken. Hij heeft alleen ongelooflijk veel hulp nodig. Daar zijn sinds kort ook medische zorgen bij gekomen, waardoor de zorg intenser is geworden.

Na het geven van een workshop of lezing over levend verlies denk ik nu wel eens: ik zit hier zelf weer middenin. Hierdoor kan ik mijn werk goed doen, maar het komt soms ook dichtbij. Er zijn wel momenten waarop ik denk ik: misschien moet ik toch gewoon een bloemenwinkel beginnen. Maar dan denk ik weer aan wat het allemaal oplevert en wil ik niet anders.

Tijdens presentaties komen thema’s ook wel eens dichtbij. Soms noem ik een voorbeeld van mezelf en raakt dit mij. Ik kan gelukkig goed mijn eigen stuk afsluiten als ik er voor een ander ben. Ook zorgt het tonen van mijn eigen kwetsbaarheid voor echtheid en puurheid. Het mag er zijn en zorgt voor verbinding. Het moet ook niet te zakelijk zijn. Inmiddels heb ik veel kennis opgebouwd, waardoor ik kan praten vanuit mijn eigen ervaring, onderzoek en de ervaringen van andere ouders.

Ik gun het dat ouders er ook voor hun kind kunnen zijn, als ze er even níet voor hun kind zijn.

Ik zet me zo in voor de verbinding en een betere samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals, omdat het thema mij natuurlijk ook persoonlijk raakt. Het is mooi te merken dat er steeds meer interesse is voor ouderschap, levend verlies en de impact op het leven van de ouder zelf. Die bereidheid en nieuwsgierigheid maakt mij enthousiast. Ik wil namelijk niet vertellen dat iemand het niet goed doet of de indruk wekken dat ik wel even kom vertellen hoe het moet. Maar noemen zorgprofessionals dat ze het soms lastig vinden om ouders te begrijpen of hen betrokken te krijgen, dan ga ik graag met ze daarover in gesprek.

Dat ik ouders graag wil bijstaan, heeft ook te maken met betekenisgeven aan wat mij is overkomen. Ik loop inmiddels 15 jaar mee in de wereld die zo anders is dan we gedacht hadden. Het is mooi om er te zijn voor ouders die een kind krijgen met een beperking of handicap en stil durven staan bij wie ze zelf eigenlijk (nog) zijn en wat hen is overkomen.

Ik dacht in het begin ook vaak: als hij maar op school zit of als we maar een aangepast huis hebben. Alsof er ooit een punt zou zijn dat er rust zou komen. Dat is niet zo. Pas toen ik dat zelf kon loslaten, kon ik op een afstand zien dat dit mij tegenwerkte. Ik gun het ouders dat ze zichzelf vaker op de eerste plaats zetten en dat ze er ook voor hun kind kunnen zijn, als ze er even níet voor hun kind zijn, door ruimte voor zichzelf te maken.

Meer over Minke lees je op haar website. Ze schrijft ook voor het ouderplatform OudersCentraal. Vanuit de UP Foundation heeft ze meegeholpen aan de ontwikkeling van UP Cards. Meer informatie daarover vind je hier.