Marise blijft het liefst thuis, waar alles is ingericht op haar dochter Suus (14)

Marise is moeder van Suus (14). Suus heeft een meervoudige beperking. Ze zit in een rolstoel en spreekt moeizaam.

Samen met haar man doet ze de verzorging van Suus. Dat gaat zo goed dat Marise eigenlijk het liefst gewoon lekker thuis blijft. Ze gaat weleens een dagje weg zonder Suus, maar aan een vakantie heeft ze geen behoefte.

Van mensen in haar omgeving krijgt ze hier vaak goedbedoelde adviezen over, maar ook negatieve reacties.

Als we met z’n drieën thuis zijn ben ik eigenlijk op mijn gelukkigst.

Op dat moment zijn we gewoon een perfect gezin naar mijn idee. Mijn man en ik zorgen om de beurt voor Suus als ze thuiskomt van school en daardoor zijn we beiden heel goed op haar verzorging ingesteld.

We hebben onze eigen routine met elkaar en dat verloopt meestal vlekkeloos. Ik kan dus ook gerust een dagje weg met een vriendin af en toe omdat ik weet dat Suus het thuis met haar vader ook leuk heeft en ze dat ook gewend is.

In het weekend proberen we zo weinig mogelijk te werken zodat we tijd samen hebben.

Dat is nog wel eens een uitdaging, omdat we allebei wisseldiensten hebben, maar vaak lukt dat wel minimaal 1 dag.

Zodra we buiten komen merk ik dan eigenlijk pas weer hoe ‘anders’ we zijn. In een restaurant hebben ze niet net zoals thuis een box met senso speelgoed waar we Suus in kunnen leggen als wij proosten met een wijntje. En ook geen lift om haar van de ene plek van de kamer naar de andere te brengen. Een verschoonplek hebben ze wel, maar niet een waar Suus op past en wederom geen tillift.

Ik snap natuurlijk ook dat de wereld daar niet op aangepast is, maar thuis is het zo normaal dat je dat dan toch een beetje mist op een andere plek. Ook bij vrienden op visite gaan vind ik daardoor heel onhandig.

Het liefst heb ik gewoon dat mensen naar ons komen, dan heeft Suus lekker haar eigen spulletjes.

Het klinkt misschien raar, maar ik ga ook echt niet graag op vakantie. Het geeft me zoveel onrust, alleen de gedachte al. Mijn man heeft wel behoefte aan vakantie en gaat af een toe een midweek vissen of wadlopen met vrienden. Helemaal prima vind ik dat.

Ik ga hooguit wel eens een nachtje weg met een vriendin, maar dan vind ik het echt weer genoeg.

Jammer genoeg krijg ik daar veel negatieve reacties op.

Vrienden, familie en ook hulpverleners bemoeien zich ermee. Soms lijkt het of iedereen beter weet hoe ik moet leven. ‘Ieder mens heeft vakantie nodig’ of ‘het wordt tijd om de navelstreng door te knippen Mar.’

Ik ben het daar niet mee eens. Voor een kind als Suus hoef ik de navelstreng niet door te knippen. Ze zal altijd iemand nodig hebben.

Ik geniet van mijn leven met haar en van mijn dagen zonder haar. Dat is prima in evenwicht.

Ik ben nooit een vakantiemens geweest. Dat heeft niks te maken met Suus.

Ik heb altijd heimwee gehad en was blij als ik thuis weer thuis was.

Het lijkt soms wel alsof mensen niet kunnen geloven dat ik gewoon gelukkig en tevreden ben met ons gezin hoe het is. Maar eigenlijk is dat niet echt mijn probleem en zo probeer ik dat dan ook maar te zien.