Inclusie is belangrijk, de beste zorg voor mijn kind is belangrijker

Ik vind het helemaal prima dat mijn kind naar het Speciaal Onderwijs gaat.

Dat gedoe de hele tijd over inclusie, ik vind het soms echt ergerlijk. Dat is niet omdat ik tegen inclusie ben. Integendeel. Maar je kunt het ook overdrijven. Bijvoorbeeld als het gaat over de schoolkeuze.

Natuurlijk had ik het fijn gevonden als Teun op de school zat die bij ons op loopafstand is. En ja, het was handig geweest als ze daar de hoge zorgzwaarte wél hadden aangekund. Maar dat is bij de school bij ons op de hoek nu eenmaal niet zo.

Het is vergelijkbaar met de situatie dat wij altijd 67 kilometer moeten rijden om naar het academisch ziekenhuis te gaan voor alle controles en specialismen, in plaats van dat wij naar het streekziekenhuis gaan dat voor ons op fietsafstand is. En dan mogen we blij zijn dat we überhaupt voor alles naar één ziekenhuis kunnen. De zorg gaat zich centraliseren, dus misschien moeten we straks voor elk specialisme heel het land door. Dat zouden wij overigens gewoon doen, want ons kind verdient het beste van het beste qua zorg. En dat vinden wij ook voor onderwijs gelden.

In een ideale wereld zou iedereen naar de school in de buurt gaan, die elk kind altijd kan bieden wat het nodig heeft. Maar we leven dus niet in een ideale wereld.

Weet je, ik droom daar ook wel eens van. In een ideale wereld zou mijn kind namelijk ook niet ziek geboren zijn en zijn hele leven chronisch patiënt blijven. Dan zou hij nooit vervelende en nare medische behandelingen hoeven ondergaan.

Zou hij ook geen moeite hebben om zich verstaanbaar te maken, had hij alle energie van de wereld, en had hij ook nooit last van al die vervelende prikkels die hem elke dag teisteren. Dan zou zijn ontwikkeling echt in een ideaal tempo gaan, zou hij nooit pijn, verdriet en angsten hebben. Maar dat is nou eenmaal niet de realiteit.

Inclusie is fijn hoor, maar ik denk dat streven naar 100% inclusie ook gevaarlijk kan zijn.

Ik zou met mijn klunzige motoriek echt geen chirurg moeten worden. Dat gaat niet goed hoor! Ik zou ook niet in de bouw moeten werken, want daar heb ik echt de fysieke kracht niet voor. En ja, ik denk persoonlijk dat vrouwen bepaalde beroepen beter kunnen dan mannen, en andersom. Hoe erg is dat?

In het algemeen gesproken natuurlijk, want er zijn uiteraard altijd uitzonderingssituaties, en het is ook prima dat die er zijn. Inclusie is fijn, maar moeten wij dat perse altijd en alleen maar op school leren? Leer je dat daadwerkelijk doordat je die paar uurtjes toevallig in een ruimte vertoeft met een kind dat ‘anders’ is dan jij?

Nou, in dat geval zit het sowieso wel goed, want iedereen is ‘anders’ dan iedereen.

In het speciaal onderwijs is geen enkel kind hetzelfde. Ik ervaar juist daar enorm veel inclusiviteit. Ook buiten de schooldeuren zie ik er mooie voorbeelden van.

Zo stond ik laatst op Teun’s verzoek bij een speeltuintje om de hoek. We noemen het ‘de blauwe speeltuin’ omdat er daadwerkelijk maar één speeltoestel in staat: een blauwe glijbaan, met van die scherpe bochtjes.

Teun speelt al een tijdje alleen op de glijbaan, als er ineens een tienerjongen (ik schat hem een jaar of 10) compleet met hoodie over zijn pet aankomt. Hij komt even binnen, en we hebben enkele keren vluchtig oogcontact. De jongen oogt wat onzeker, en ik probeer een gesprekje aan te gaan, maar opeens gaat hij weg. Vijf minuten daarna komt hij terug met nog twee andere jongens. Ook compleet met hoodie’s over hun petten, en gouden nep bling bling om hun nek. Ik dacht eerst nog: 'Oh jee, wat gaat er nou gebeuren? Zijn het van die jongens die zo lekker willen klieren?' Teun blijft toch een kwetsbaar kind, die zich in sociale situaties niet zal kunnen verweren.

Niet lang daarna komen er nog twee jongens aan, van een jaar of 12. Het werd drukker en drukker op dat kleine blauwe glijbaantje. En daar rende Teun dus vrolijk tussen. Zich van geen kwaad bewust. Wat was hij klein tegenover die grote jongens! Teun vroeg inmiddels aan iedereen hoe ze heetten. Er werd gevoetbald, ook al begreep Teun niks van de spelregels. Maar ze betrokken hem er wel bij.

Er ontstond spontaan een spel zoals alleen jongens dat kunnen.

Er werd met schoenen gegooid, er werden voorwerpen van de glijbaan afgedonderd, er werd tikkertje gespeeld waarbij men elkaar ruw naar de grond toe wierp, met af en toe een liefkozende stomp in de maag. Er werd tegen de glijbaan opgelopen en zo de weg geblokkeerd zodat de rest er niet vanaf kon glijden.

Er werd gespuugd op de grond, en elkaar geduwd, getrokken en geschreeuwd. Maar vooral heel veel gelachen. Ik kreeg er een heuse ‘meer voor mannen’ vibe van, en deed af en toe mijn handen voor mijn ogen, zo van ‘als dat maar goed gaat!’ Maar goed dat ging het! En ondertussen zag ik dus dat kleine kwetsbare kind van mij gewoon meedoen met alles.

Wat schetste mijn verbazing? Die jongens hebben dus gewoon twee uur lang met elkaar gespeeld. Samen. Ook met Teun.

Dat ging gewoon op een hele natuurlijke manier. Tussen alle ruwheid door, zag ik die jongens continu rekening houden met Teun. Ik hoefde hen niet te vertellen voorzichtig te zijn. En ik hoefde Teun ook niet te vertellen dat hij niet zo ruw moest doen, want dat konden deze jongens alleen maar waarderen, dat gestoei.

Geen enkel moment is er aan mij gevraagd ‘Hoe oud is hij?’ ‘Waarom is hij nog zo klein?’ ‘Waarom draagt hij nog een luier?’ ‘Waarom praat hij zo slecht?’ ‘ Waarom heeft hij zo’n gek geluid uit zijn keeltje?’ ‘Waarom snapt hij dingen niet?’ ‘Waarom reageert hij niet als ik iets vraag?’ Al die ‘waarom’ vragen die ik echt zo vaak krijg van zowel kinderen als volwassenen, die kwamen nu niet. En het was ook niet zo dat ze mijn bestaan negeerden. Zelfs ik als moeder werd ook in hun wereldje betrokken. We hadden af en toe gesprekjes. Het was zowaar gezellig!

Toen ik later met Teun naar huis reed zei hij: 'Mama, dat was echt heel leuk, met al mijn vriendjes! Morgen weer?'

Dit was voor mij echt zo’n moment van natuurlijke inclusie. Niet opgelegd maar gewoon spontaan ontstaan. Een spontane ontmoeting tussen kinderen van verschillende leeftijden, en verschillende etnische achtergronden. Op een plaats die eigenlijk ook niet zo heel veel voorstelt: één glijbaan. Dat was het. Meer was er niet nodig. Niks gepland, niks geregeld, zonder systeem, zonder vooraf afgesproken afspraken over omgangsvormen die de hele tijd herhaald worden, zonder indicaties of pedagogische methodieken.

Inclusie heeft in dat opzicht voor mij niks te maken met de school waar mijn kind naartoe gaat. Hij komt tenslotte naar school om te leren en om zich te ontwikkelen. Op zijn eigen wijze manier. En niet om te kijken hoe verschillend of divers we allemaal zijn, en ‘dat we er allemaal bij horen’.

Dat we er allemaal bij horen is iets wat maatschappelijk gewoon de norm moet zijn.

Inclusie is niet afhankelijk van de school of zorginstelling waar je heen gaat, maar van de opvoeding van je kind in dagelijkse situaties.

Dat hij niet op de school om de hoek zit voelt niet als een afwijzing, of omdat ze hem ‘daar niet willen hebben’. Het voelt juist als een verademing dat ze hebben kunnen zeggen: 'Weet je, dit zijn onze grenzen en ga maar naar die ene school zoveel kilometers verderop. Want daar zijn wél de juiste specialisten, daar is de expertise.'

Alles op één plek, speciaal voor jouw kind. Omdat al die specialisten nou eenmaal ook niet allemaal in 100 gemeentes tegelijk kunnen werken. En ze dus beter allen naar een centraal punt kunnen komen om daar goed georganiseerd hun diensten te verlenen aan mijn kind.

Ik ben blij en dankbaar dat die plek er is. Ik zou ervoor kunnen verhuizen, zodat die school ook om de hoek zou staan. Maar ach, wij zijn eigenlijk ook heel dankbaar en blij met het plekje waar we wonen.

In een ideale wereld zou alles wat goed is voor elk individu om de hoek zijn. En het is ook niet erg om hiernaar te streven. Maar zolang we niet in een ideale wereld leven, ben ik al blij en dankbaar met het alternatief wat er nu is.

Esther Etman schrijft blogs over haar gezinsleven met haar man Ramon en zoon Teun. Toen Teun in september 2016 geboren werd, begon hun bijzondere reis als ouders. Het werd meteen ook een extra uitdagende reis, toen bleek dat bij hen meteen al alles anders ging. Teun werd namelijk geboren met het Feingold syndroom. In de verhalen van Esther lees je meer over de uitdagingen waar hun gezin mee te maken krijgt.

Meer over 'De Etmannetjes' lees je hier.