'Ik wil dit lichaam niet.' Ik hoor het Teun (6) nog zeggen

Rond 13:00 uur breekt de hel los.

De zomervakantie is net een week begonnen en we zijn op bezoek bij oma. Teun houdt het niet meer. Zijn lichaam is doodmoe. Of het door overprikkeling komt, of omdat zijn nieren maar voor 30% zijn lichaam filteren, geen idee. Maar alle signalen wijzen op een te laag energiegehalte; hyperactief, klieren, onstuurbaar gedrag en met spullen gooien. Het wordt tijd om meneer tot rust te manen. Schermtijd werkt helaas ook niet meer. Dus hop, naar bed! Het is de enige manier.

Maar daar denkt Teun dus anders over. Wat er ook gebeurt, naar bed gaan is wel het laatste waar hij aan denkt. Na een paar minuten kat-en-muis-spel krijg ik hem eindelijk te pakken, en sleur ik hem al spartelend richting de gang. Ik probeer niet van de trap te vallen wanneer hij mij rake klappen uitdeelt terwijl ik zijn 18 kilo zware lijf optil.

Eenmaal bij het bed van oma breekt de tweede hel los. 'Nee nee nee nee!' roept hij, en hij duwt mij naar achteren waardoor de deur met een klap dichtslaat. ‘Ik wil niet slapen!’ 'Ik wil niet naar bed!’ jammert hij verder, en hij gooit de kussens van het bed.

Hij kan eigenlijk alleen nog maar huilen en agressie tonen.

Nou heb ik als moeder inmiddels twee dingen geleerd:

1. Wanneer Teun dit gedrag heeft, is naar bed gaan echt een ‘moetje’. Waarom? omdat zijn lichaam daarom vraagt. Omdat het moe is, en hij van gekkigheid niet meer weet wat hij ermee moet doen.
2. Wanneer iets een ‘moetje’ is, helpt het niet om hem dit op te dringen. Dit druist in tegen alles wat hij is; een jongen met een ijzersterke wil die (soms letterlijk) vecht voor zijn autonomie.

Dus moet ik proberen ‘streng maar rechtvaardig te zijn’, zonder ‘streng’ te zijn, maar wel ‘rechtvaardig’, maar niet te dominant, maar ook niet over mij heen te laten lopen. Hoe dan? Verzin jij het maar!

Na hem een tijdje te hebben laten uitrazen, probeer ik voorzichtig een opening te zoeken voor een dialoog.

Ik pak hem bij me. ‘Kom eens hier, dan gaan we even praten’. Ik begin met een vraag, ook al weet ik het antwoord daar al op: ‘Waarom wil je niet naar bed?’ In zijn gebrekkige taaltje probeert hij mij te vertellen dat hij gewoon leuke dingen wil doen. ‘Dat snap ik lieverd, maar jouw lichaam geeft aan dat jouw batterijtje op is, en eerst opgeladen moet worden’. Hij snapt wel wat ik zeg, maar hij wordt echt boos.

Ik probeer nog uit te leggen dat ‘willen’ en ‘kunnen’ twee verschillende dingen zijn. Dat zijn hoofd wel wil, maar zijn lichaam nu even niet meer kan omdat zijn lichaam van binnen ziek is. Maar hij is hier echt zo boos om. Hij begint te schreeuwen: 'IK WIL DIT LICHAAM NIET!' Dan verandert zijn boosheid in intens verdriet.

Mijn moederhart breekt in duizend stukjes.

Ik voel de tranen achter mijn ogen prikken wanneer ik hem vertel dat het ook gewoon niet eerlijk is, en dat als het aan mij had gelegen, ik hem een lichaam had gewenst die niet ziek was, wat alle energie van de wereld had, en hij altijd kon doen wat hij wilde. Ik bijt op m’n lip om m’n tranen te verbijten. Hij heeft er niks aan als z’n moeder met hem mee gaat huilen. Ik wil kracht en vertrouwen uitstralen. En duidelijkheid. Ik pak zijn hoofdje vast, en zeg hem ‘je krijgt het lichaam wat je krijgt. En je krijgt maar één lichaam. Daar moet je zuinig op zijn, want het moet nog je hele leven lang mee’.

'Jouw lichaam. Jouw geweldige, fantastische, zieke, sterke, vermoeide lichaam heeft nu rust nodig. En dan straks kan hij er weer tegenaan. En dan kan jouw lichaam weer doen wat jouw hoofd zo graag wil: leuke dingen doen. Maar dan moet je nu eerst naar je lichaam luisteren, en gaan slapen, anders lukt het niet. Je zult het straks gaan voelen, dat beloof ik je'.

Hij is het er nog steeds niet helemaal mee eens (en dat mag ook), maar gaat wel al snikkend liggen, en laat mij zachtjes de dekens over hem heen doen. ‘Ik ben trots op je’ fluister ik hem nog toe, en loop zachtjes naar beneden. Anderhalf uur heeft hij in een diepe slaap gelegen.

Ik denk erover na hoe moeilijk het wel niet voor mijn jochie moet zijn.

Te accepteren dat je lichaam ziek is, en je niet altijd de dingen kunt doen die je wilt, terwijl je jong bent en je juist van alles wilt. Dat je andere kindjes lekker buiten hoort spelen, en jij moet naar bed, omdat je lichaam gewoon moe is van het vechten tegen de verstoorde lichaamsprocessen die gepaard gaan met de ziekte. En dan ook nog eens een filter hebben, die je hersenen op structurele basis vaak overbelasten met prikkels. Het valt vaak niet mee!

Mijn gedachten worden ineens verstoord door vrolijke voetstapjes op de trap. D’r komt er eentje naar beneden! ‘Tataa!’ roept hij vrolijk. ‘Mijn lichaam is weer opgeladen!’ Ik loop blij naar hem toe. ‘Voel je nu het verschil? Voel je nu hoe fijn het is als je naar je lichaam luistert en het even laat opladen?’ ‘Jaaaaa!’ roept hij blij. ‘Mooi zo! Kom, dan gaan we nu leuke dingen doen’. En hij springt enthousiast van de 3e trede in mijn armen.