Ik voel me weleens schuldig of ik wel genoeg doe

Laatst zei ik tegen Wilfred: “Weet je, met Jens, Juup en Jilou gaat alles zo vanzelf. Ze pikken dingen heel snel op, zijn zeer observerend. Met Jens kun je lekker klessebessen over van alles en nog wat, Juup vindt het heerlijk om samen een spelletje te doen en zelfs kleine Jilou loopt voor op Joas vergeleken met dat hij twee jaar oud was. Met Joas is alles gewoon anders. Hetzelfde, maar echt anders. Snap je me nog? Ik voel me vaak zo schuldig richting Joas. Schuldig in de zin dat ik niet genoeg doe om zijn ontwikkeling te stimuleren.” Wilfred keek me aan en zijn blik zei: “Je bent niet goed bij je hoofd!”

Ontwikkeling stimuleren

Vanaf het moment dat Joas geboren is, inmiddels ruim tien jaar geleden, kregen we natuurlijk een walm van informatie over ons heen. De meeste informatie is gebaseerd op wat wij als ouders kunnen doen om zijn ontwikkeling te stimuleren. Fysiotherapie, logopedie, gym, leespraat, spelletjes om te doen, gebarentaal, speelgoed wat goed is voor zijn motorische ontwikkeling. Je krijgt van iedereen tips en trucs. Vanaf het begin worden je handvatten aangeboden om ‘eruit te halen wat erin zit’.

Feit is, voor ons is het ook de eerste keer dat wij een kindje met downsyndroom hebben. Ik wist er ook niet heel veel van. Ik heb cursussen gevolgd om ‘downsyndroom’ beter te begrijpen. Ik heb boeken gelezen en me er online in verdiept. Ik heb medische verslagen gelezen. En alhoewel ik natuurlijk heel veel van Joas terug zie in al die verhalen, is ook elk kind met downsyndroom weer anders. Ook zijn ontwikkeling gaat niet zoals het ‘downsyndroom-boekje’ beschrijft.

Je bent zijn moeder!

Ondanks alles wat ik heb gedaan om mijn kind beter te begrijpen, me heb verdiept in downsyndroom, heb ik toch nog steeds het gevoel dat ik soms tekortschiet. Dat ik bijvoorbeeld tekortschiet in het thuis oefenen met hem. Ik reken het mezelf aan als hij bepaalde dingen bijvoorbeeld nog niet helemaal goed doet. En ik weet dat dit onzin is, maar het is zo’n knagend gevoel van binnen.

Het eerste jaar dat Joas naar het reguliere onderwijs ging vond ik het ook heel moeilijk loslaten. Snappen zij hem wel, pakken ze het op de juiste manier aan. Gebruiken ze de juiste methodes? Vragen die ik niet had toen mijn andere kinderen naar school gingen. Inmiddels is Joas tien jaar en steeds vaker zeg ik tegen mezelf: “Je bent zijn moeder, niet zijn begeleidster. Je bent geen leerkracht, geen logopedist, geen fysiotherapeut!”

In een gezin met vier kleine kinderen is er gewoon simpelweg niet altijd de tijd om met hem te gaan zitten om woordjes te oefenen, pengreep te oefenen, uitspraak te oefenen, scheuren van papier te oefenen, broek omhoog hijsen te oefenen, zelf afdrogen te oefenen. The list is looooong! "Op school is hij om te leren. En thuis is thuis. Daar ben jij zijn moeder", zeg ik dan tegen mezelf. Thuis is de plek waar Joas mag uitrusten, tot zichzelf komen en weer opladen. Waar hij zich veilig voelt, mag zijn wie hij is en waar alles op zijn tempo mag gaan.

Omgeving van mogelijkheden

“Jeanine: accepteer het!”, aldus mijn innerlijke Jeanine. "Accepteer dat je zijn moeder bent, niet een professional. Accepteer dat het jouw taak is om hem liefde te geven, geborgenheid en geluk. Accepteer dat hij gewoon alles lekker op zijn eigen tempo doet. Accepteer dat je niks anders kunt doen dan een ‘omgeving vol mogelijkheden’ voor hem te creëren. Het komt goed!"