Iedere keer dat mijn dochter ziek is, ben ik bang haar te verliezen.

Lieve Floortje,

Een ochtend in de week heb ik zorg-vrij

Dan geniet ik van de luxe dat onze PGB’er jou verzorgt, uit bed haalt, eten geeft en naar de dagbesteding brengt. Het is heerlijk de dag te beginnen met mijn eigen dingen. Vandaag heb ik een druk programma en vanmiddag moet ik werken.

Ik zit net lekker in de flow als de PGB’er belt. Op de dagbesteding had jij tijdens het lopen in de Meywalk (loophulpmiddel ), een soort ‘wegtrekker’. Onverklaarbaar, zomaar vanuit het niets trok je wit weg en werd slap. De ontspanning van deze vrije ochtend is verdwenen, wat is er met jou aan de hand, wat moet ik doen, wat is wijsheid?

Een kwartiertje later belt je begeleidster op, nu voel je warm, ben je rood en bezweet. Ze heeft je op bed gelegd. Pfff, het zweet breekt mij nu ook uit. Ik zie jou niet en moet afgaan op wat mij verteld wordt. Ik kan ook niets omdat ik vanmiddag moet werken!

Het voelt zwaar dat ik mijn hart niet kan volgen, want dan had ik al in de bus gezeten om jou op te halen

Ademhalen, kop koffie pakken en een plan B regelen voor deze dag. Het feit dat ik moet werken en daardoor geen ruimte heb om nu zelf de zorg, en dus de verantwoordelijkheid voor jou terug te pakken, zet me letterlijk en figuurlijk klem. Ik voel het aan mijn lijf, onbewust zet ik mijn kaken, schouders en ademhaling vast. Het lukt om jouw zorg, zolang het niet verder uit de hand loopt, voor die middag te waarborgen.

De dagbesteding vertelt dat jij een tukkie hebt gedaan, en nu met smaak een broodje zit eten. Die boodschap geeft me lucht. Snel werk ik door mijn klussen heen, want het is maar weer de vraag hoe deze week gaat lopen, ik houd alle scenario’s open. De bus breng ik voor de zekerheid naar de dagbesteding, zodat onze PGB’er jou, als het nodig is, eerder kan ophalen. Alles is geregeld, waarom voel ik me dan nog steeds onrustig?

Als ik terug wandel richting mijn werk, probeer ik die onrust te begrijpen

Het zit niet in het geregel of het gedoe erom heen, niet in het feit dat ik moet werken of mijn week in het water dreigt te vallen. Dat kan ik aanpassen, organiseren en regelen. Het zit in de band tussen jou en mij. Iedere keer als jij ziek bent, voel ik me verloren omdat het samen gaat met de angst om jou te verliezen. Jouw onvoorspelbare kwetsbaarheid raakt mij zo diep dat ik er niet bij kan. Dat is niet te sturen, mijn gevoel heb ik niet in de hand.

Lieve Floortje, jouw wegtrekker was eenmalig, mijn onrust is weer verdwenen. We pakken de draad weer op en genieten extra van alle momenten dat het ‘gewoon’ goed met jou gaat.

Meer lezen? Bestel ‘Lieve Floortje, jouw verhaal ons bijzondere leven’ op www.lievefloortje.nl