Het is een manier van leven geworden, altijd rekening houden met Sam

Een hele waslijst van afwijkingen

SGS is een zeer zeldzame, genetische stoornis, die wordt gekarakteriseerd door craniosynostose, craniofaciale en skeletale afwijkingen, specifieke lichamelijke kenmerken, die doen denken aan het syndroom van Marfan, hart en neurologische afwijkingen, en intellectuele achterstand. En in het geval van Sam ook een emotioneel disfunctioneren. Een hele waslijst van afwijkingen, die haar kenmerken in de jonge dame die ze nu is.

Ik leg mijn hand op haar wang en ze ontwaakt

In haar favoriete houding ligt ze rustig op haar zij te slapen. Ik zie haar hart, in haar bekende hoge slag, haar leven rondpompen. Ik leg mijn hand op haar wang en ze ontwaakt. Ze rolt op haar rug en wijst op haar buik. 'Medicijn', fluistert ze zacht. 'Ga ik maken', geef ik haar terug. Een tel later koppel ik de slang aan haar Mic-Key button en voer een onderhoudsdosis antibiotica rechtstreeks haar maag in. Daarna help ik haar in haar rolstoel.

Vroeger tilde ik haar vanuit haar bed zo in haar rolstoel, maar dat gaat niet meer. Nu help ik haar. Ik pak haar in de Rautekgreep vast. Ze zet haar knieën één voor één op de rand van haar zitting, drukt haar buik vooruit en tegelijkertijd beur ik haar lichtjes op. In een geoefende beweging komt ze tot stand en pakt ze de duwbeugel van de rolstoel vast. Samen rijden we haar badkamer in en help ik haar in de dag.

We staan in de startblokken, want de taxibus wacht niet eeuwig

Haar moeder staat inmiddels in de keuken. Ze maakt haar schoollunch klaar. Volledig afgestemd op Sam. Voedzaam, want ze komt nauwelijks aan. Het liefst vermalen tot een breiachtig substantie, want ze voelt vantevoren de onmogelijkheid van het voedsel. Als het blijft steken in haar slokdarm, dan volgt een enorme hoestbui, die geregeld overgaat in overgeven. Verschrikkelijk vindt Sam dat, dan eet ze liever niet.

Wij staan in de startblokken om haar daarna zo snel mogelijk gerust te stellen en te verzorgen, want de taxibus wacht niet eeuwig. Om klokslag acht uur hangt alles aan haar karretje. Eén tas voor de lunch en de andere voor haar medicatie. En dan volgt de rit naar de zon, de rit naar school, daar waar haar leven betekenis krijgt tussen gelijkgestemden, zonder vooroordelen, veilig tussen haar vrienden.

Het is een manier van leven geworden, altijd rekening houden met Sam

We doen al het mogelijke om het leven van Sam aanvaardbaar te maken en te houden. We gaan zelfs zo ver, dat we door de constante verzorging van Sam het leven van ons zelf en van haar beide broers in veel situaties onbewust naar het tweede plan verwijzen. Het is een manier van leven geworden, altijd rekening houden met Sam. Vakanties staan bijvoorbeeld in het teken van verzorging en dat lukt helaas het beste thuis. Maar daar moet verandering in komen, want onze jeugd is al lang geleden het huis uit gevlucht. En een claim leggen op de jeugd van haar beide broers is onmenselijk.

Mooi Leven Huis Dommelstreek

Daarom ben ik samen met Esther van Loon het woon- en leefinitiatief Mooi Leven Huis Dommelstreek begonnen in december 2019. Een initiatief dat een toekomst biedt voor gezinnen in soortgelijke situaties. Een initiatief dat aan alle kanten gaat leunen op overeenkomstige ervaringen van gezinnen en bol staat van de energie om de toekomst in de juiste richting te manoeuvreren.

Samen met de fantastische hulp van Co de Gooyer en Paul van Dalfsen, concepteigenaren van Mooi Leven Huis, en Maartje Knippels, zorgconsulente van Stichting Philadelphia Zorg, ben ik ervan overtuigd dat in de toekomst het Mooi Leven Huis Dommelstreek ontstaat. Een plek voor onze zorgintensieve kinderen, waar normen en waarden vanuit onze gezinnen blijven bestaan en samengaan om een eenvoudig en solidair geluk in de dag te leven.

Martijn de Reus

Echtgenoot van Patricia en vader van Mats, Sam en Jonas