Het gaat gewoon net anders

Het is niet 'standaard'

Een kind hebben met downsyndroom zorgt ervoor dat je leven nooit standaard is. Het gaat gewoon allemaal net iets anders dan bij anderen. Weet je, bij sommige dingen maakt dit niet uit. Soms is het vervelend, soms verdrietig, maar soms ook super leuk dat we het net anders mogen ervaren dan andere ouders.

Communicatie

Waar je andere kinderen al op een vroege leeftijd leren praten, is dat bij Joas anders. Joas wordt nu in juli tien jaar en praat nog niet voluit. Er zit zeker vooruitgang in hoor, maar natuurlijk niet te vergelijken met andere kinderen van zijn leeftijd. Communicatie is echt zijn beperking. Het is toch wat als je je zelf niet altijd duidelijk kan maken en de grote mensen je niet snappen? Joas lijkt er vooralsnog niet heel grote problemen mee te hebben, maar voor de omgeving kan dit stukje best heel lastig zijn.

Zindelijkheid

Waar andere kinderen over het algemeen zindelijk zijn als ze naar school gaan, is dit met Joas een ander verhaal. Toen hij vier jaar was hebben we goed ons best gedaan om hem klok-zindelijk te krijgen. We hebben hem maanden zonder luier naar school laten gaan, met regelmatig ongelukjes. Uiteindelijk voelde ik me zo bezwaard dat men poep uit zijn onderbroek stond te schrapen dat we hem langzaam weer een luier omdeden. Super dom natuurlijk. Het is zo’n lang proces! Je wordt wel heel creatief op de wc als je moet verschonen. Want verschoontafels voor grote kinderen is not done! Ik kreeg alles piekfijn schoon hoor op één vierkante meter. Inmiddels is Joas tien jaar en kunnen we eindelijk zeggen (na een lange zindelijkheidstraining via Seyscentra) dat hij zo goed als zindelijk is.

Afspreken met vriendjes

Waar Jens en Juup regelmatig met vriendjes spelen uit school is dat bij Joas zeldzaam. Hij heeft in zijn schoolcarrière een aantal keer een vriendje of vriendinnetje over de vloer gehad en maar één kinderfeestje gehad. Ik was toen zo blij, omdat we blij worden van ‘normaal’ en ‘erbij horen’. Maar tegelijkertijd was ik zo zenuwachtig. Het ging uiteindelijk heel erg goed, maar ik snap ook heel goed dat het voor andere ouders spannend is om een jongetje als Joas over de vloer te hebben. Het onbekende! Zelfs ik vind het ook spannend als hij ergens anders is. Maar Joas is echt een heel lief jongetje. Je moet hem gewoon niet uit het oog verliezen. Bovendien het lastige is, mijn kind vertelt thuis niet dat hij met iemand wil spelen, of dat hij bepaalde kinderen als zijn vriendje of vriendinnetje ziet. Maar ach, zijn beste vriendinnetje is zijn leuke moeder 😊

Toch naar het speciaal onderwijs

Waar andere ouders gewoon een school voor hun kind kiezen, moesten wij zoeken naar een school die Joas kan bieden wat hij nodig heeft. Hebben wij meerdere malen per jaar een gesprek op school over de voortgang. Iets wat ik met liefde doe hoor, don’t get me wrong, maar het is allemaal net een andere weg. Maar weet je, wij zien echt de toewijding van de mensen die met hem werken, de passie die ze in hun werk stoppen. Fantastisch. Na zes jaar hebben wij nu de beslissing gemaakt om over te stappen naar speciaal onderwijs. Een volgende stap, een volgende fase.

Waar Joas alle stappen doorloopt die ook andere kinderen doorlopen is het gewoon net allemaal effe anders. En anders zijn is prima, want normaal is ook maar saai. Maar soms is saai ook wel heel fijn.