Esther vindt het niet erg als mensen vragen wat er met Teun is

Esther is een actieve moeder van 38 jaar. In 2016 zijn Esther en haar man Ramon ouders geworden van hun zoon Teun. Hij bleek het Feingold Syndroom te hebben en sindsdien staat het leven van Esther in het teken van de zorg voor hem.

In haar blogs vertelt Esther meer over haar ervaringen als ouder van een zorgintensief kind. Dit keer gaat het over een bezoekje aan de bibliotheek, waar ze een boek vindt met een bijzondere boodschap. Maar is zij het hiermee eens?

Vorige week ging ik met Teun weer naar onze plaatselijke bibliotheek. Dat is voor ons altijd een heerlijk uitje

Teun houdt gelukkig net als ik heel erg van boeken. Terwijl Teun lekker aan het spelen was met puzzels, voelboekjes, de computer met digitale verhaaltjes en plezier had op de sensorische stoel, onderwierp ik mij aan de bak met kleuterboeken. Ik probeer altijd iets te zoeken wat hem aanspreekt (auto’s uiteraard, maar ook monsters/draken, dino’s of avonturen). Verder kijk ik ook wel kritisch naar bepaalde thema’s, onderwerpen en verhaallijnen. Boeken met een bepaalde boodschap, zoals vriendschap, dankbaarheid, overwinnen van angsten, culturele verschillen of samenwerken.

Niet veel later kwam ik dit boek tegen: ‘Wat is er met jou gebeurd’ van Karen George & James Catchpole. Het boek geeft de volgende beschrijving:

“Wat is er met jouw been gebeurd? Was het een haai? Een inbreker? Een leeuw? Is hij eraf gevallen? Elke keer als Joep buiten speelt, krijgt hij dezelfde vraag: wat is er met jouw been gebeurd? Joep heeft eigenlijk helemaal geen zin om die vraag te beantwoorden. De kinderen verzinnen de meest bizarre verklaringen, maar ontdekken uiteindelijk dat ze hun fantasie ook kunnen gebruiken om samen te spelen! Een baanbrekend verhaal om te leren begrijpen hoe het is om als ‘anders’ gezien te worden”

Ik was wel nieuwsgierig geworden naar dat ‘baanbrekende verhaal’. Ik riep Teun bij me om het samen te lezen. De boodschap was duidelijk:

Wanneer anderen vragen aan je stellen over wat er met je aan de hand is, hoef je hier geen antwoord op te geven als je dat niet wil

Laat dat nou precies het dilemma zijn die we in de praktijk vaak tegenkomen.

Teun zat al met zijn neus in andere boeken. En al mijmerend over het onderwerp legde ik het boek weer terug. Alsof het zo had moeten zijn deed zich precies een minuut later dezelfde situatie voor die in het boek beschreven werd.Teun moest wat hoesten. Door zijn slokdarmaandoening klinkt dit altijd als een behoorlijke blafhoest. Veel mensen schrikken hiervan en reageren hier op. Zo ook in dit geval. Een oma die met haar kleinkind boekjes kwam uitzoeken, riep uit: "Och jemig, dat klinkt niet best! Heeft hij astma?"

Tja en nu? Moet ik nu zo reageren zoals in het boek? Gewoon mensen negeren en helemaal niet antwoorden? Of ontwijkende antwoorden geven? Zeggen dat het iets persoonlijks is? Mijn ervaring is dat mensen vaak oprecht bezorgd zijn. Mensen reageren zelfs vaak bezorgder als ze mij superkalm en relaxed er niet op zien reageren. Sommige mensen willen serieus zelfs al bijna een dokter bellen. Ik ben mij bewust van het feit dat het voor ons iets heel normaals is, maar voor anderen iets uitzonderlijks. Het voelt voor mij dan ook een beetje gek om er niet op in te gaan.

Teun zelf vindt al deze aandacht juist geweldig

Sterker nog: hij roept het geluid regelmatig bewust op, en geniet zichtbaar van de geschokte reacties.

Hij heeft er soms de grootste lol mee. Ook hierdoor kom ik er niet altijd mee weg om geen uitleg te geven. Dat voelt althans een beetje awkward. Ik probeer Teun wel uit te leggen dat hij het niet expres hoeft te doen en anderen aan het schrikken hoeft te maken, maar ik snap ook wel dat dit voor hem zelfbelonend gedrag is.

Soms laat ik het Teun zelf aan mensen uitleggen. Dan zegt hij iets in de trant van: ik heb gewoon een heel bijzonder keeltje. Daar ben ik mee geboren. Ik voeg er soms wat meer duidelijkheid aan toe voor de volwassenen. Leg uit waar het vandaan komt en vooral dat het geluid bij hem hoort, niet iets ernstigs is, en ook niet besmettelijk is.

Ondanks dat ik het een leuk boek vond, met zeker wel een mooie boodschap, en het goed vind om hierbij stil te staan, ben ik toch meer van het team ‘Just ask’

Ik vind het vaak juist hartstikke lief als mensen bezorgd zijn. Natuurlijk is het ook wel eens vermoeiend als de 10e persoon op een dag naar je toe komt. En ik geef soms ook zeker wel mijn grenzen aan. Zeker als dit het belang van Teun ten goede komt. Maar over het algemeen heb ik er helemaal geen problemen mee als mensen vragen stellen. En ik hoop dat Teun er later ook zo in gaat staan.

Voor wie het misschien leuk vind, James Catchpole, de auteur van het boek, heeft leuke filmpjes op youtube (Engels gesproken) over zijn boek en waarom hij het geschreven heeft.