Log in of maak een account aan.
Karlijn en Oskar zijn de ouders van Cato, Ted en Lies. Lies heeft het syndroom van Down. Samen vormen ze een lekker druk en niet-alledaags gezin. Karlijn blogt regelmatig over alles wat zij meemaakt.
Of misschien is lastig niet helemaal het goede woord. Een ongemakkelijk gesprek, dat dekt de lading beter.
Het was eigenlijk de eerste keer dat ik daadwerkelijk de grens aangaf. Dat ik mijn gevoel uitsprak over hoe woorden, onbedoeld of niet, over kunnen komen. Over hoe het ons als ouders van een meisje met een extra chromosoompje raakt, als er met vooroordelen naar haar gekeken wordt. Dat er vanuit hokjes wordt gedacht, aannames worden gedaan over wat het beste zou zijn voor haar, zonder haar ook maar één keer ontmoet te hebben. Of navraag te hebben gedaan bij mensen die al jarenlang betrokken zijn bij haar ontwikkeling.
Ik kan best aanvoelen wanneer iemand nu eenmaal niet beter weet. Ik besef ook dat sommige mensen vanuit een stukje ongemak woorden kiezen die eigenlijk heel lomp zijn. Daar ga ik echt niet zuur of principieel over doen.
Ik vind het een stuk lastiger wanneer het professionals betreft, waarvan je mag aannemen dat die zich op dezelfde golflengte bevinden. Omdat ze ervoor gestudeerd hebben, vanuit hun professionaliteit weten wanneer je ouders een spiegel voor mag houden en uit hun comfortzone mag halen. En wanneer je even een tandje terug mag schakelen om te achterhalen waar de behoeftes van de ouders zich bevinden onder het gedrag wat ze laten zien. Maar vooral dat ze beseffen dat het ene kind met een beperking het andere niet is. Dat er soms iets anders nodig is. En dat ze weten dat inclusie niet werkt door er alleen over te praten, maar pas betekenis krijgt als ernaar gehandeld wordt.
Ik vond dat er sprake was van een discriminerende houding en een achterhaalde kijk op de mogelijkheden van mensen met een beperking. Gedachten als: 'Stel ik me niet aan? Reageer ik nou niet overgevoelig? Wat zullen ze van ons denken?' spookten door mijn hoofd. Maar de gedachte dat, als ik het niet aangeef het ook niet verandert, niet voor Lies en niet voor andere kinderen, gaf de doorslag om het wel te doen. Om wel onze grens aan te geven.
Pijnlijk genoeg kregen we precies terug waarvan we aangaven zo’n moeite mee te hebben: dat het niet zo bedoeld was, dat er altijd met de beste intenties is gehandeld, maar erger nog: dat wij een grens over waren gegaan door aan te geven dat er hier sprake was van discriminatie van onze dochter. Dat we veel te zware woorden hadden gekozen. En dat het beter was om onze samenwerking te beëindigen. Ik was echt met stomheid geslagen.
Ik snap heel goed hoe pijnlijk dat is. Maar dat neemt niet weg dat de ander moet kunnen aangeven hoe iets over is gekomen. Dat het als kwetsend is ervaren. En dat het dan getuigt van professionaliteit als je voorbij je eigen ongemak kunt kijken en een verwonderende of lerende houding aan kunt nemen. En kunt kijken hoe je een volgende keer wel kunt aansluiten op de behoeftes van het gezin dat je begeleidt.
Mezelf afvragend hoe het voor ons wel een geslaagd gesprek had kunnen zijn, kwam ik uit op de woorden van Sahar Noor, diversiteitsmanager bij BNN VARA. En een bron van inspiratie voor mij om te blijven staan voor het belang van inclusiviteit en diversiteit. Ja, je kunt iemand onbedoeld gekwetst hebben, ook al deed je wat je deed met de beste intenties. Dat wil niet zeggen dat het door de ander zo is ervaren. En ja, dat kan heel ongemakkelijk zijn. Voor beide partijen overigens. Inclusiviteit en diversiteit omarmen is nou eenmaal niet gezellig. Het is geen gemoedelijk theekransje met roze koeken en bonbonnetjes. Het gaat erover hoe je door het ongemak heen durft te gaan. Om te helen en te herstellen wat er is misgegaan. Dat betekent dat er eerst erkend moet worden wat er is misgegaan. Ook als het onbedoeld of onbewust is gegaan. Dat is ongemakkelijk en dat doet pijn. Als professional moet je naar jezelf durven kijken.
Dat geldt voor de ander, en net zo goed ook voor mijzelf. Ruimte maken voor het perspectief van de ander. Ook, of misschien juist, als dat anders is dan dat van jou. En vanuit daar kijken of je elkaar nog kunt bijstaan op een manier die voor beiden passend is. Dat was in dit geval dus niet meer aan de orde. En dus scheidden onze wegen. Agree to disagree.
Dat neemt niet weg dat ik mezelf toesta geraakt te zijn als mensen niet voorbij de diagnose van onze dochter kunnen kijken. Dat ik over het gevoel blijf praten dat dit bij ons oproept, ook als het overgevoelig is, want wat is daar eigenlijk zo erg aan?
Ik kies mijn 'battles'. Ik blijf strijden voor inclusie. Voor gelijke behandeling bij ongelijkwaardige benadering van onze dochter voor wie nou eenmaal niet alle deuren als vanzelfsprekend openen. Ik blijf me uitspreken, dwars door het ongemak heen. Ik wil comfortabel worden met oncomfortabel zijn.
Over Karlijn:
Karlijn is multi-disciplinair therapeut en begeleidt ouders van kinderen met een zorgvraag. Daarnaast blogt ze regelmatig over haar gezin en wat er zoal op haar pad komt. Meer weten over Karlijn? Kijk op https://downmytribe.nl/aanbod/
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!