Log in of maak een account aan.
Karlijn en Oskar zijn de ouders van Cato, Ted en Lies. Lies heeft het syndroom van Down. Samen vormen ze een lekker druk en niet-alledaags gezin. Karlijn blogt regelmatig over alles wat zij meemaakt. Dit keer schrijft ze over een bezoek aan de Downpoli.
Pas als we in de auto stappen, voel ik hoe moe ik ben. Aan de vurige blos op de wangen van Lies te zien, is het voor haar ook een intense morgen geweest. We hebben er een ochtend Downpoli op zitten.
In Rijnstate Zevenaar, waar alle disciplines in een keer kunnen worden afgelopen, gingen we naar de kinderarts, KNO, logopedie en fysiotherapie en nog een klein rondje radiologie voor het maken van wat mooie plaatjes van haar heupen. Fijn dat dit zo kan, want het scheelt een hoop heen en weer ge-race en gesleep.
Lies heeft bij binnenkomst al zo haar eigen planning en duikt een rustig hoekje in om alles uit haar rugzakje te trekken wat ik daar vanochtend in heb gestopt. Een kleurboekje met stiften, een goed gevulde lunchtrommel, een dopper met water, een fidget spinner, een kauwstaafje en haar koptelefoon als laatste redmiddel bij overprikkeling.
Pop Lotje als steun en toeverlaat en lijdend voorwerp bij alles wat er staat te gebeuren, houdt ze stevig in haar armpjes geklemd.
Clowns Pom en Sabor kunnen de andere kindjes goed bekoren. Lies trekt het duidelijk wat minder goed. Zal vast te maken hebben met die opname toen ze doodziek vanwege het RS-virus en in een veel te groot ziekenhuisbed lag. Het goedbedoelde bezoekje van de Cliniclowns was toen veel te veel voor haar.
Ik lach het schattige tafereeltje van twee clowns en twee kindjes die in polonaise zachtjes rondjes schaatsen rondom het poli-pleintje, vrolijk toe. “Sssst, stil zijn en niet lachen mama!!!!” bijt Lies me boos toe. Dat “Ze zijn altijd zo vrolijk en ‘Ze zijn altijd zo muzikaal” kan daarmee alvast van het lijstje worden geschrapt.
Een hele fijne en kundige vrouw, waar ik een enorme klik mee heb. Ze vraagt door, neemt geen genoegen met halve antwoorden, en kan mij als moeder die niet snel om hulp vraagt, af en toe even met mijn poten in de klei zetten en de nodige spiegels voor houden.
Ik waardeer haar, als arts en als mens. Mopperend sjokt Lies naar binnen, steekt haar tong uit en gaat mokkend aan een tafeltje zitten kleuren. Terwijl ik met de arts uitwissel hoe het met Lies gaat, keilt het onderwerp van gesprek een stift door de kamer, om even te laten weten dat ze er heus nog wel is. “Nou zo, dus…” zeg ik lachend. “Lekker bij de hand en lekker dwars.”
Soms laat ze wel wat dwangmatig gedrag zien, met name bij overgangssituaties. Die hebben we vandaag aan de lopende band.
Als de logopediste achter deurtje drie aan mij vraagt of ik nog wat gedaan heb met de literatuur over een methode om kinderen goed aan het eten te krijgen, moet ik bekennen dat ik daar helemaal niet meer aan gedacht heb, laat staan iets mee heb gedaan.
Sorry…zeg ik enigszins beschaamd, terwijl Lies het derde paar blauwe handschoenen uit de dispenser haalt en bij pop lotje aan probeert te doen. “Je komt hier niet op examen en het is ook geen overhoring hoor, dus echt geen sorry, heel begrijpelijk als je al zoveel op je bord hebt, dat je niet alles oppakt” is haar antwoord.
Ik merk dat het me raakt, haar invoelendheid, en ik duw een paar opkomende tranen weg.
Vier deurtjes, vier groene vinkjes en drie uur verder, is het nog tijd voor een fotootje van de heuppartij van onze jongste telg. Om even te checken of de kommetjes nog wel goed in de kopjes zitten. Lies haar wangen zijn inmiddels zo rood als de clownsneus die ze heeft gekregen van Sabor. “Lies naar huis mama, duurt lang” blijft ze maar als een soort mantra herhalen. Die foto is gelukkig snel genomen en na een grote high five van de fijne en flexibele mensen van radiologie staan we snel weer buiten. Op naar huis, het zit er weer op.
Ook ik merk nu pas dat ze toch weer in mijn lijf zijn gaan zitten, al die deurtjes en vinkjes. Het verbaast me en tegelijkertijd realiseer ik me, dat het me de vorige keer ook verbaasde. Want waarom ben ik moe? Het ging toch goed, ik heb me geen zorgen gemaakt… Of wel…? Ik bedenk dat ik het ook helemaal niet hoef te snappen. Mijn lijf geeft een duidelijk signaal en dus ik geef er gewoon aan toe. Dat heb ik inmiddels wel geleerd, luisteren naar de fluisteringen van mijn lijf.
Dus hup een lekker muziekje aan in de auto, niet te veel meer willen vanmiddag en lekker kroelen op de bank en voorlezen uit Pluk van de Petteflet. Die Cliniclowns trekt ze voor geen meter, maar het spannende stukje van de oversteek met de heen-en-weerwolf doet haar niks. Ik keur het goed, Lies.
Karlijn is multi-disciplinair therapeut en begeleidt ouders van kinderen met een zorgvraag. Ze blogt regelmatig over haar gezin en wat er zoal op haar pad komt. Kijk op www.downmytribe.nl voor meer informatie.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!