Doel Stichting Wigwam? Gewoon vakantie vieren, ook al heb je een beperking!

We waren jarenlang met name bezig met haar in leven te houden

‘Tijdens de bevalling van Simone ging er veel mis. Ze heeft nu cerebrale parese en epilepsie,’ legt Maria uit. ‘Vooral in het begin had de epilepsie een zware vorm. We waren jarenlang met name bezig met haar in leven te houden en de vele ritjes met de ambulance. Dat is een tijd die ik het liefst vergeet, maar er is in die tijd ook veel goeds gebeurd.’

‘Vanaf dat moment heeft Bertie veel minder van onze tijd gehad. Dat is niet leuk voor een kind. Het grootste voordeel was wel dat die twee meiden elkaar echt fantastisch vinden. Ondanks de lijst aan beperkingen ontwikkelt Simone zich en daar zien we nog geen einde aan komen. We zijn blij met alles wat goed gaat en dat is de laatste tijd heel veel.’

Bertie: ‘Simone is 3 jaar geleden uit huis gegaan. Daar heb ik niet veel van meegekregen, want ik studeerde en woonde toen al in Delft. Van jongs af aan vond Simone het heel leuk om mij na te doen. Als ik iets kreeg of deed, dan moest zij dat ook. Toen ik na de middelbare school uit huis ging, wilde zij dit ook. Daarin was ik haar voorbeeld.’

Tegen de tijd dat we onze draai hadden gevonden, moesten we weer weg

Net als veel andere dingen was op vakantie gaan voor het gezin altijd moeilijk. Maria: ‘Kamperen en plekken met steile hellingen waren uitgesloten. Ook veel vakantiewoningen waren niet mogelijk, omdat Simone daar met haar rolstoel niet in paste. Ze heeft altijd gespecialiseerde zorg nodig en het is een hele volksverhuizing met alle spullen die mee moeten. Je komt in een onbekende omgeving, waarin je jouw draai moet vinden met alle zorg voor Simone. Tegen de tijd dat we onze draai hadden gevonden, moesten we weer weg. We kwamen dan ook nooit uitgerust terug.’

‘Tegenwoordig gaan we eens per jaar op vakantie met stichting Wigwam,’ vervolgt Bertie. ‘Bij die vakanties is er voor kinderen met en zonder beperking overdag een programma van 10.00 tot 16.30 uur. Er worden allemaal leuke activiteiten aangeboden en het is echt een feestje. Overdag voeren vrijwilligers de zorg uit en zijn ouders vrij om te doen wat ze willen. ’s Avonds kun je met je gezin of andere gezinnen samen eten. Vervolgens ben je weer met je gezin en voer je zelf de zorg uit.’

‘Het unieke aan deze vakanties is dat kinderen met en zonder beperkingen in het programma met elkaar gemengd zijn. Vanaf hun 4^e kunnen kinderen mee met gezinsvakanties en er zijn jongerenweken voor kinderen vanaf 16 jaar. Simone gaat daar nu ook naartoe en ik heb er een bijbaantje. Dat is leuk om te doen en heel bijzonder.’

Er wordt een manier gevonden om het voor iedereen mogelijk te maken

‘De jongerenweek is een week zonder ouders en met 24-uurs zorg. Je gaat mee op uitjes en doet andere gave dingen. Je doet spellen, gaat naar een trampolinepark of gaat survivallen. Het doel is dat de jongeren zich zo normaal mogelijk voelen. Ondanks dat een jongere in een rolstoel zit of niet het niveau heeft om een moeilijke escaperoom te doen, wordt er een manier gevonden om het voor iedereen mogelijk te maken. Het idee is dat je het ook samen doet: ontbijt maken, koken, de vaatwasser inruimen. Er is een grote groep vrijwilligers die helpt, maar iedereen heeft zijn eigen bijdrage.’

‘Iedereen is welkom, maar de zorg die iemand nodig heeft, moet wel te doen zijn voor mensen die geen zorgprofessional zijn. De vrijwilligers zijn dat namelijk niet altijd, waardoor ze bijvoorbeeld geen verpleegtechnische handelingen mogen uitvoeren.’

Het is heel leuk en verslavend om te doen

‘Ik ben inmiddels 10 jaar vrijwilliger bij de stichting Wigwam en voor de vijfde keer projectleider. Daardoor ben ik het hele jaar betrokken bij de gezinsvakanties en de jongerenweken. Het is heel leuk en verslavend om te doen.’

Maria: ‘Het valt mij op dat in de omgeving van Simone altijd leuke, enthousiaste mensen zijn. Ze willen alles voor haar doen. Ik vraag me vaak af hoe ze aan al die energie komen. Daar verbaas ik me bij Bertie en de andere vrijwilligers bij stichting Wigwam ook vaak over. Op de een of andere manier is de stemming en de sfeer er altijd top.’

‘Met een kind met een beperking word je je meer bewust van dat het niet normaal is om gezond te zijn. Daar mag je enorm dankbaar voor zijn. Iedereen maakt in zijn of haar omgeving wel eens iets mee, maar dat wordt dan als de uitzondering op de regel gezien. De acceptatie van mensen met een beperking is in Nederland dan ook nog mager. Die sfeer is er niet op de vakanties met stichting Wigwam. Daar heerst de gedachte: “Iedereen heeft wel iets. Kom op!”’

Ik ben er een beter persoon door geworden

‘Ik ben heel dankbaar dat ik door ons gezin stichting Wigwam heb leren kennen,’ vertelt Bertie tot slot. ‘Ik ben er een beter persoon door geworden. Je ziet allerlei soorten mensen en iedereen is gelijk. Dat is heel mooi. Ik heb er veel mensen leren kennen, ook mijn huidige vriend. Het werk geeft bijna een soort zingeving. Ik zet me liever op een vrije avond in voor de stichting, zodat ik een nog leuker programma neer kant zetten, dan dat ik op de bank tv ga kijken. Ik krijg er veel energie van.’

‘Ik zou het aan iedereen aanraden, vanuit elke rol. Gezinnen die op zoek zijn naar een leuke, aangepaste vakantie, maar ook jongeren die een keer iets anders willen dan een zuipvakantie of nog punten moet halen voor hun studie. Het is een mooie stichting.’