Dit is waarom de decembermaand me een dubbel gevoel geeft.

De feestmaand is namelijk de periode waarin de griep heerst en zeker nu met Corona is dat een extra aandachtspunt. Bart is kwetsbaar en kan helaas geen vaccinatie krijgen. En dus moeten we te vaak nee zeggen tegen uitnodigingen waarvan we weten dat we daar als gezin eigenlijk energie van zouden krijgen. Het voelt niet goed en dus voel ik me schuldig. Naar de mensen die ons uitnodigen, mijn gezin maar zeker ook naar Bart.

We moeten constant keuzes maken. Twee dagen achter elkaar, twee dingen op een dag, kan nu eenmaal niet. Bart (en eerlijk gezegd ik ook) raken dan overprikkeld en dan zijn we de rest van de week bezig om alles weer op de rit te krijgen. We moeten die rust dus inbouwen en daarom moeten we ook al nee verkopen. En ook daar voel ik me dan weer schuldig over.

Ook de brussen in ons gezin moeten van alles het hele jaar door. Ze moeten zich aanpassen omdat hun broer in het ziekenhuis ligt en zij weer meer op de oppas of zichzelf zijn aangewezen. En dus ga ik deze maand helemaal los en verwen ze enorm. En dat verwennen kan hem ook zitten in het lekker bij elkaar op de bank kruipen met warme choco met slagroom, bakken chips en een heerlijke familiefilm. En dat dan ook nog eens in onze pyjama’s. Alle pedagogische adviezen ten spijt, ik word hier gelukkig van.

Het is ieder jaar weer spannend om juist deze maand niet in het ziekenhuis te belanden. Want we vieren alle feestdagen toch echt liever thuis dan in een kleine, muffe ziekenhuiskamer. Voordat we op bezoek gaan bij familie en vrienden vragen we of er niemand ziek, verkouden of erger is. Ziek en/of verkouden betekent voor de meeste mensen een paar dagen onder de wol. Maar voor ons kan dit betekenen dat we weer weken in het ziekenhuis belanden. En dat wilden we nu juist voorkomen.

De favoriete tijdsbesteding van Bart is samenzijn met familie. Alleen kan dat niet heel vaak. Omdat we allemaal wat verder uit elkaar wonen en iedereen een volle agenda heeft. Dus als we dan samenzijn, dan zie ik een gelukkige Bart. Bij zijn familie mag (of kan) hij gewoon zijn wie hij is. Ik ben dankbaar dat iedereen daaraan mee wil werken en rekening wil houden met zijn kwetsbare gezondheid. Want dat maakt dat we ook dit jaar – of misschien wel juist dit jaar – weer samen deze bijzondere tijd kunnen vieren. Als er tenminste niemand verkouden is, of erger. En als de maatregelen het toelaten.

Nee, de feestmaand is niet meer zo onbezorgd en ongedwongen als voordat ik kinderen had. Maar het is juist nu nog dierbaarder. Omdat het laat zien dat we er echt zijn voor elkaar, dat we rekening willen houden met elkaar. En dat we elkaar respecteren in de keuzes die gemaakt worden. Maar soms, heel soms, verlang ik terug naar die tijd dat je zorgeloos door het leven ging. Dat de hele wereld aan je voeten lag en je alleen rekening met jezelf hoefde te houden. Op die momenten voelt de verantwoordelijkheid van het hebben van een kind met een beperking zwaar. En zeker als ik bedenk dat dat nooit meer voorbijgaat. Want zorgen voor en over blijft.