Mantelzorger? Ik zag het jarenlang als scheldwoord.

Mantelzorgen doe je uit plichtsbesef

Mantelzorgen deed je met frisse tegenzin, uit plichtsbesef of schuldgevoel. Zorgen voor mijn zwaargehandicapte, rolstoelgebonden zoon, dat deed ik met liefde, net als voor mijn twee jongere kinderen. 'Ik ben geen mantelzorger, ik ben móeder!' snibde ik als iemand mij met het M-woord durfde te bejegenen.

Persoonsgebonden budget

Tot er een dame op bezoek kwam die onze hulpvraag voor het Persoonsgebonden Budget (PGB) kwam inventariseren. Onze zoon was zeven, en we maakten nauwelijks gebruik van extra hulp. Dat mijn man en ik als slaapdronken zombies door het leven wankelden, wijdde ik aan ons gezin met kinderen van zeven, vier en één. Al mijn vrienden wankelden in die tijd als slaapdronken zombies door het leven. Hoorde bij de fase.

De vrouw vroeg van alles waar ik eigenlijk geen antwoord op wilde geven. 'Is hij zindelijk?' ‘Nee’.' 'Slaapt hij door?' ‘Nee’.' 'Kan hij zelf eten?' 'Nee.' 'Helpt hij actief mee, als je hem in zijn rolstoel tilt?' Hoongelach van onze kant. 'Wordt het niet tijd dat hij ook gaat logeren?' 'Nee', zei ik. 'Ja', zei mijn man. De vrouw knikte begrijpend. Een moeder in de ontkennende fase en een vader die er tabak van had, dat kwam ze vaker tegen.

We zijn tien jaar verder. Zat diezelfde vrouw weer op onze bank, dan zouden we nog steeds nergens 'ja' op kunnen antwoorden. Maar inmiddels ben ik uit de ontkennende fase.

De luiers zijn nog steeds in ons leven, veel groter dan voorheen.

We jonassen onze intussen grote zoon niet meer snel in bed, daar komt een zoemende, langzame tillift bij kijken. Waar de zorgtaak voor andere gezinnen lichter wordt, neemt hij bij ons juist toe. Logeerweekenden zijn geen luxe meer, maar noodzaak. Samen met de zaterdagopvang, de extra oppas en de ingehuurde 'wandel'-vriendin, zorgen we ervoor dat hij nog steeds deel uitmaakt van ons drukke gezin, waar hij het zo naar zijn zin heeft.

Ik ben langzaam maar zeker in die schurftige jas gegroeid. Ik besef nu dat ik de titel 'mantelzorger' niet aan wilde nemen omdat ik me dan een slechte moeder voelde. Alsof ik mijn eigen kind te veel werk vond. Alsof ik niet met liefde voor hem zorgde. Terwijl het juist zo belangrijk is om als 'ouders van' in te zien dat we een onevenredig grote zorgtaak hebben. En dat mantelzorger en moeder prima samengaat.