Deel je zorg

Ik sla de dekens van Anna’s broertje terug en geef hem snel een kus. ‘Mama ik wil niet..’ ‘ssst stil eens Mees.’ Met m’n vinger tegen mijn mond luister ik aandachtig. Anna klinkt benauwd. 'Nu naar beneden’ roep ik meer tegen mezelf dan tegen Mees. ‘Ik zie je zo beneden bij Anna lieverd’. Ik gris zijn kleren uit de kast en ik ren de trap af.

Ademnood

Razendsnel maak ik het bed open en til Anna rechtop. Ze maakt een kokhalzend geluid. ‘Goed zo meisje. Gooi het er maar uit’.

Ik klop en wrijf op haar rug, maar er komt niets. Anna is in ademnood. Ik begin met tellen. Eén, twee, drie. Intuïtief haal ik met mijn vinger het slijm uit haar mond. Vrijwel direct begint ze over te geven. Er plenst een zure gele drap op de grond. ‘Ja goed zo meisje’ moedig ik haar aan. ‘Toe maar, gooi het er maar uit’. Anna hapt naar lucht. Snel controleer ik haar kleur en luister gespannen naar haar ademhaling.

Gillende Sirenes

Het zou niet de eerste keer zijn dat Anna niet voldoende zuurstof binnenkrijgt. De gillende sirenes. Ambulances voor de deur.

Die ene keer dat ze slap in mijn armen werd. Of die keer dat ze asgrauw in de armen van de ambulancebroeder lag. De herinneringen staan nog haarscherp op mijn netvlies.

Ze spuugt weer en ik houd haar iets voorover. Mijn armen verzuren onder haar gewicht.

‘Mama’ roept Mees angstig. Ik draai me om en zie Mees in de deuropening. ‘Kom maar jongen. Niks aan de hand hoor. Anna krijgt haar snot niet weg’ zeg ik zo kalm mogelijk.

‘Kijk. Gatver.’ hij wijst naar de gele drap op de grond. ‘Ja, dat ruimt mama zo wel op. Kom maar lieverd, je mag je hier even aankleden.’

Met voorzichtige stapjes loopt Anna’s broertje naar ons toe. Hij deinst achteruit wanneer Anna hem probeert te grijpen. Een goed teken. Anna is weer alert. Opgelucht haal ik adem en laat haar weer rustig los. Ik veeg een sliert plakkerig haar en braaksel uit mijn gezicht.

Pas op het schoolplein van Mees, ontdek ik dat er nog steeds braaksel in mijn haar zit.

Moeder, mantelzorger en zorgverlener

Mantelzorg. De meeste mensen denken dan aan de tijdelijke zorg van een dierbare op hoge leeftijd. Of de zorg voor een zieke partner. Vaak gaat het om de laatste fase van iemands leven.

Hoe anders is dat voor ouders en brussen van zorg intensieve kinderen. Met de geboorte van ons gehandicapte kind zijn we ook mantelzorger en zorgverlener geworden. En als we geluk hebben zelfs levenslang.

Natuurlijk zorg ik met alle liefde van de wereld voor onze bijzondere dochter. Maar vanzelfsprekend is het niet. 24/7 voor iemand zorgen betekent ook afscheid nemen van een aantal eigen ambities en (carrière)dromen.

Ik vind het nog steeds moeilijk – of misschien met de tijd wel steeds moeilijker worden – om mijn eigen leven opnieuw vorm te geven. Wat kan ik naast de zorg en regelwerk voor mezelf doen? Wat geeft voldoende uitdaging en voldoening? Het is een zoektocht naar een andere invulling en betekenis van het leven. Maar ook dat geldt natuurlijk niet voor iedere mantelzorger.

Eén ding hebben wel alle mantelzorgers gelijk: we willen gezien worden. Erkenning! Een (virtuele) arm om ons heen, begrip en soms een beetje (boel) hulp.

Dus lieve collega mantelzorger, mama, en zorgverlener: deel je zorg want zorgen doen we samen!

Op 27 juni 2022 organiseert Sophi Online het gratis webinar 'Levend Verlies'. Het webinar wordt gegeven door Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut en orthopedagoog in haar praktijk LEF Verliesbegeleiding. Meer weten over onze webinars of jezelf aanmelden? Klik dan hier.

Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.