De zorg voor Joas is intensief, ook al is hij kerngezond

Van afspraak naar afspraak maakt de zorg nog intensiever.

De zorg voor Joas is intensief. En naarmate hij ouder wordt kom je er pas achter hoeveel meer zorg hij vraagt dan je andere kinderen. Hij heeft meer toezicht nodig, meer aandacht, meer hulp. Dingen gaan niet vanzelf bij hem en hebben veel herhaling nodig, veel oefening en veel geduld. Naast deze zorg zijn alle afspraken, telefoontjes en regeldingen omtrent Joas net zo intensief. Misschien wel intensiever.

Waar je met je andere kinderen van de voetbal naar de zwemles sjeest, van speelafspraak naar speelafspraak, sjees je met je zorgintensieve kind van logopedie naar het ziekenhuis, van het zindelijkheidscentrum naar de privé zwemles om in de auto nog enkele telefoontjes te doen naar de kinderarts, de bijzondere tandheelkunde of het zorgkantoor. En dan gaat Joas nog niet eens naar een sport en heeft hij nagenoeg geen speelafspraakjes.

Ik ren en vlieg dagelijks van hot naar her om alles voor Joas te regelen.

Toen Joas ruim 9 jaar werd geboren en wij zijn diagnose te horen kregen, zagen we onze wereld instorten. (Wat dus niet zo is, maar dat is weer een ander blog). Wat we voor ons zagen waren ellenlange ziekenhuisbezoeken, een strippenkaart bij de huisarts. En eigenlijk was dat het enige waar ik over nadacht. De medische ellende.

Maar weet je, Joas is medisch gewoon gezond! Hij heeft downsyndroom ja, maar verder is gezond. Tenminste, zo kijk ik er tegenaan. Het klopt, hij heeft vaker oorontstekingen dan onze andere kids en hij heeft vaker snottebellen bungelen, maar om nou te zeggen dat hij extreem veel vaker ziek is, nee. En ja hoor, we komen echt wel een aantal keer per jaar in het ziekenhuis en we komen echt wel wat vaker bij de huisarts, maar inmiddels weet de huisarts ook wel dat ik zelf een oorontsteking kan herkennen.

Wat ik niet wist, ruim 9 jaar geleden, is alle overige afspraken die we zouden hebben voor Joas.

Joas krijgt elke week logopedie, in Zwolle. Dat is 25 minuten rijden, maar dat heb ik ervoor over, want daar zit the best of the best logopedist! Joas gaat naar de bijzondere tandheelkunde elke 3 maanden, ook in Zwolle, omdat bij de reguliere tandarts geen expertise en tijd is. Voor zijn jaarlijkse ziekenhuis APK, bloedafnames, KNO bezoekjes rijden we een aantal keer per jaar naar het ziekenhuis in Harderwijk (25 minuten). De twee weken zindelijkheidstraining in Malden (1,5 uur rijden enkele reis) hakten er behoorlijk in. En dan heb ik het nog niet eens gehad over alle telefoontjes die ik wekelijks pleeg om dingen geregeld te krijgen, uitslagen te bespreken, evaluaties elk half jaar.

Dit is wat een kind met extra zorg intensief maakt en wat ook heel moeilijk uit te leggen is aan andere mensen.

Die zien echt wel de extra fysieke/mentale zorg die Joas nodig heeft. Maar niet de telefoontjes die tijdens het autorijden pleeg, de mailtjes die ik stuur, de verslagen die ik doorlees, de documenten die je moet aanleveren, de oplossingen die je soms zelf moet bedenken, de facturen die ik moet goedkeuren en indienen, de dilemma’s waar ik ’s nachts over nadenk. Het is gewoon intensief en het krijgen van de juiste zorg is ingewikkeld en vooral bureaucratisch.

Ik doe het met liefde, intense liefde voor mijn kind!