Broos: een voorstelling over hoe je jezelf kwijt kan raken in de zorg om een ander

Madeleine: ‘MATZER theaterproducties is een professioneel theatergezelschap dat in het hele land en alle theaters speelt. We maken voorstellingen over onderwerpen die meer besproken mogen worden, zoals de voorstelling “Je kunt me gerust een geheim vertellen” over dementie en nu ook over het hebben van een zorgintensief kind.’

Eigenlijk is het pas één keer in mijn leven voorgekomen dat iemand echt naar mij vroeg.

Madeleine: ‘Het was middenin de coronatijd dat ik het bovengenoemde gesprek voerde met Barbara Geurts. Barbara zette zich in om moeders met een zorgintensief kind hoger op de politieke en maatschappelijke agenda te plaatsen. Het viel haar op dat dit er weinig was. Zo werden gezinnen met een zorgintensief kind niet genoemd tijdens de vele toespraken over het coronavirus. Ik raakte verder met haar aan de praat en op den duur zei ze: “Eigenlijk is het pas één keer in mijn leven voorgekomen dat iemand echt naar mij vroeg. Mensen vragen altijd naar mijn kind of andere dingen.” Die uitspraak triggerde mij. Hier wilde ik een voorstelling over maken, maar dan zou ik wel goed mijn research doen. Ik wilde een aantal ervaringsdeskundige vrouwen spreken, om zo allerlei aspecten van het gegeven te verzamelen. Ik interviewde zes vrouwen en één van hen was Machteld.’

Machteld: ‘Ik ben moeder van twee zoons en een dochter. Mijn oudste zoon, Huub, is bijna 14 en heeft het Syndroom van Down. Ik heb een achtergrond als HR-adviseur en heb de opleiding tot coach en counselor gedaan. Gaandeweg mijn werkende leven met drie kinderen, onder wie Huub die extra zorg en aandacht nodig heeft, ging ik op zoek naar meer balans. Ik ben toen gestart met mijn eigen coachingspraktijk voor moeders van kinderen met een beperking, die werk en een gezin combineren. Ik bracht daar ook het magazine Anders over uit. Barbara had mijn magazine gelezen en bracht mij in contact met Madeleine.’

Madeleine: ‘Ik zei tegen de vrouwen dat ik hen ging interviewen en dat ik hieruit een zevende vrouw zou creëren. Zij is samengesteld op basis van de interviews en ik heb Machtelds tijdschrift gelezen, de podcast Levend Verlies geluisterd, veel boeken gelezen en nog meer mensen gesproken. Op die manier heb ik veel informatie verzameld en toen ben ik gaan schrijven.’

Machteld: ‘In het interview gingen we terug naar het moment dat ik moeder werd en wat er toen op mij afkwam. We hadden het over de impact die dat op mij heeft gehad. Het is al ruim 13 jaar geleden, maar als je daar zo uitgebreid over praat, komen er allerlei herinneringen naar boven. Het was een heel open gesprek over hoe dat voor mij was en wat me is bijgebleven.’

Het is een zwaar onderwerp, maar er zitten ook heel mooie aspecten aan.

Madeleine: ‘De voorstelling gaat over Kyra, een muzikale, avontuurlijke vrouw die de wereld over heeft gereisd. Op het moment dat ze dit het minst verwacht, krijgt ze een kind dat veel extra zorg vergt en geeft. Haar hele leven komt op z’n kop te staan. Het is een zwaar onderwerp, maar er zitten ook heel mooie aspecten aan het moeder zijn van een zorgintensief kind. Er zit dus ook veel lucht en humor in de voorstelling.’

‘In een gezin met een zorgintensief kind en waarin het minder vanzelfsprekend is om beiden carrière te maken, kiest vaak de vrouw ervoor om minder of niet te werken. 60% van deze moeders krijgt een burn-out. Een burn-out is al een enorm maatschappelijk gegeven, maar de cijfers voor deze vrouwen liggen vele malen hoger. Daarom heb ik de voorstelling gemaakt over een vrouw die een zorgintensief kind krijgt. Maar het verhaal is breder en gaat ook over het broertje, de partner en de relatie. Een vader die zorgt voor een zorgintensief kind kan er hierdoor ook herkenning in vinden.’

Het moet een goede vriendin zijn die vraagt hoe het met jou gaat in deze hele commotie.

Madeleine: ‘Ook aan Kyra wordt vooral gevraagd hoe het met haar kind gaat en minder hoe het maar haarzelf gaat. Barbara, en ook andere geïnterviewde moeders, gaven aan dit te herkennen. Het moet een goede vriendin zijn die vraagt hoe het met jou gaat in deze hele commotie. Daarnaast gaan moeders het misschien ook uit de weg of is er simpelweg geen tijd voor. Ze zijn vooral bezig om hun hoofd boven water te houden.’

Machteld: ‘Alle jonge ouders moeten zichzelf in die tropenjaren als ouders uitvinden. Je hebt het nog nooit meegemaakt. Als er zoveel extra’s bij komt, dan gaat ook de vermoeidheid meespelen en kom jij zelf, komt je relatie en ook je werk onder druk te staan. In al dat ingewikkelde moet je een weg vinden. Zeker in de complexe eerste jaren is dat een zoektocht. Het is ook niet altijd makkelijk om te zeggen wat er aan de hand is. Je weet soms zelf niet eens wat dat precies is. Het is een brij die je in goede banen probeert te leiden. Daarnaast wil je het er ook niet altijd over hebben. Soms wil je ook gewoon vriendin of vrouw zijn.’

Madeleine: ‘Als je erin zit, weet je eigenlijk niet waar het begin of het einde is. Pas als je erop terugkijkt of als je hulp gaat zoeken, ontstaat er meer reflectie en afstand tot je eigen situatie. Bijna alle vrouwen die ik geïnterviewd heb, vertelden naderhand dat ze nog nooit dit hele verhaal verteld hadden. Je hebt niet zo vaak een gesprek waarin je in retroperspectief je hele leven vertelt.’

Ik hoop dat mensen met meer compassie naar zichzelf kunnen kijken.

Madeleine: ‘Wat ik belangrijk vind om met de voorstelling te bereiken, is dat mensen met meer compassie naar zichzelf kunnen kijken. Veel mensen voelen zich ergens alleen in. Moeders kunnen daardoor denken dat ze de enige zijn die bijvoorbeeld een keer uitvallen tegen hun kind. Ik hoop dat het zien dat dit niet zo is, hen troost en hoop geeft.’

Een onlosmakelijk onderdeel van de voorstelling is het nagesprek. We hebben dat ook gedaan bij de voorstellingen over dementie, waarbij gesprekken ontstonden op een niveau dat je in het dagelijks leven niet zo snel hebt. Je hebt zojuist naar iemands verhaal geluisterd en herkent daar dingen in. Voor iedereen is dat iets anders. Ik vermoed daarom dat mensen zonder kinderen of met kinderen die niet zorgintensief zijn, ook gedeeltes van de voorstelling zullen herkennen. Wat er in de gesprekken naar boven komt, verschilt natuurlijk als de zaal vol zit met ervaringsdeskundigen of met mensen die het onderwerp niet van binnenuit kennen. Toch kent iedereen wel iemand met een zorgintensief kind en herkent iedereen hoe het is om op je tandvlees te lopen.’

‘Ik hoop dat het een mogelijkheid biedt om erover te praten en dat het inzichten geeft. Er kan lotgenotencontact ontstaan, doordat je voelt dat je niet de enige bent. Of misschien raakt een moeder in de foyer met iemand anders aan de praat en wordt dat een waardevol contact.’

‘Het biedt voor mensen die geen zorgintensief kind hebben “een kijkje in de wereld van” en voor mensen die met zorgintensief kinderen werken, is het een mooie manier om het perspectief van de ouders te zien. Het is natuurlijk één perspectief, maar het staat voor velen. Daarnaast kan ik me voorstellen dat, als een moeder met twee vriendinnen die geen zorgintensief kind hebben naar deze voorstelling gaat, zij er daarna veel vrijer over kan praten. De vriendinnen hebben zich in haar kunnen inleven en het geeft ook zicht op de overeenkomsten. Dat is fijn, omdat jij je zo niet een uitzondering voelt. Zo gelden de tropenjaren voor bijna elk stel en moeten alle partners hun relatie herdefiniëren, nu ze allebei opeens in een andere rol terechtkomen. Je kunt hierdoor op een andere manier een gesprek hebben en dat is heel waardevol.’

We willen werkgevers inzicht geven in wat er achter de deuren gebeurt.

Madeleine: ‘Ik hoop tot slot werkgevers iets mee te geven. Er zijn enorm veel bedrijven waar mensen werken met een zorgintensief kind en wat dus een hoger percentage verzuim en burn-outs heeft. We willen werkgevers daarom inzicht geven in wat er achter de deuren gebeurt.’

Machteld: ‘Werkgevers schromen soms om door te vragen bij een persoonlijk onderwerp en vermijden het vragen naar hoe het met je gaat of hoe het thuis is. Terwijl het juist goed is om het gesprek hierover aan te gaan, omdat er dan begrip en medeleven kan komen. Ik heb zelf ook ervaren dat je niet de uitzondering wil zijn en gewoon je werk wilt doen. Maar als je weinig slaapt en veel naar het ziekenhuis moet, is het evident dat het ergens gaat knellen. Wanneer je pas gaat praten op het moment dat het niet meer gaat, ben je al compleet door je reserves heen. Ik ben ervan overtuigd dat werk een belangrijke afleiding is, iets van jezelf is, je energie geeft en ook een appèl doet op andere kwaliteiten. Je moet het alleen wel vol kunnen houden. Het is dan heel helpend als een werkgever met je meedenkt en je steunt. Dat was mijn drijfveer om mijn magazine te schrijven en met dit theaterstuk beleef je het weer op een andere manier. Het draagt bij aan het zichtbaar en bespreekbaar maken van het onderwerp.’

‘Ik vind het ook belangrijk dat het netwerk om de gezinnen heen zich in het perspectief van de ouder kunnen inleven. Goede vrienden, opa’s, oma’s, broers en zussen. Je kunt niet echt weten wat het betekent, maar je kunt wel meeleven, door vragen te stellen, ervan te leren en het van dichtbij te zien. Dat geeft begrip en verbinding. En dat zorgt ervoor dat ouders het niet alleen hoeven te doen.’

Theater raakt je, waardoor jij je echt kunt verplaatsen in een perspectief, wat in het dagelijks leven heel moeilijk kan.

Madeleine: ‘Het bijzondere van theater is dat je een uur en 20 minuten met z’n allen in een ruimte zit, je kunt identificeren met de spelers en je laat meenemen in iemands leven. Dat raakt je, waardoor jij je echt kunt verplaatsen in een perspectief, wat in het dagelijks leven heel moeilijk kan.’

‘Ik heb de teksten van het stuk voorgelezen aan de geïnterviewde vrouwen en heb online lezingen gedaan. De feedback daarop was heel positief. Nu zijn we volop aan het repeteren, wat het extra dimensies geeft. Je maakt iemand van vlees en bloed. Ook staat er een muzikant op het podium die livemuziek maakt en zo een rol vervult. De doorlopen die ik tot nu toe heb gezien, maken me heel blij.’

Machteld: ‘Ik vond het bijzonder om de tekst te horen. Het is natuurlijk niet mijn verhaal, maar het heeft veel aspecten waar ik mezelf in herken. Ook heeft het een meer artistieke vorm en meer lagen. Ik ben nieuwsgierig naar hoe het op het podium en met muziek erbij is. Ik kan me voorstellen dat het heel erg gaat binnenkomen bij mensen. Daar heb ik alle vertrouwen in.’

Meer informatie en de actuele speellijst vind je op de website van MATZER theaterproducties. Er zijn open voorstellingen, waar iedereen naartoe kan. De besloten voorstellingen worden op aanvraag op locatie gespeeld, zoals in instellingen of op scholen.