Ben je mantelzorger of 'gewoon' ouder van je zorgintensieve kind?

Op de dag van de mantelzorg staat Yolanda even stil bij dit fenomeen. “Mantelzorg geef je aan een naaste die langdurig ziek is, een beperking heeft of hulpbehoevend is. Ook als dat vanzelfsprekend voelt, zoals de zorg voor je kind of zieke ouder. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde ‘gebruikelijke hulp’.”

Yolanda schrijft brieven aan haar dochter Floortje (24). Zij is meervoudig beperkt door Rett syndroom. In deze brief lees je over de dagelijkse zorg voor haar oudste dochter die zij, vanzelfsprekend, geeft want dat doe je als moeder, toch? Op welk moment is er dan sprake mantelzorg?

Lieve Floortje,

Zijn wij als jouw ouders ook mantelzorgers?

Moeten wij, als jouw papa en mama, ons op deze speciale dag in november aangesproken voelen? En is dat een eer, een verdienste? Of juist een beetje sneu en zielig? Hebben we niet genoeg aan de credits die we krijgen op vader- en moederdag? Ik blijf het lastig vinden.

Natuurlijk zorgen wij voor jou, voor je broer en zus. Ook al zijn jullie inmiddels alle drie jongvolwassen, het is vanzelfsprekend dat wij, als ouders, verantwoordelijkheid dragen voor de gezondheid en het welzijn van onze kinderen.

Waar we ons wel in herkennen, is dat de zorg verder gaat dan de gebruikelijke zorg.

Feitelijk is dat al jouw hele leven zo. Bij onze eerste aanvraag voor PGB werd dat nog door de instanties als twistpunt opgegooid. Het leek hen logisch dat jouw zorg gelijk was aan die van een gemiddelde kleuter, maar mijn ervaring vertelde toen al een andere waarheid. In de loop van de jaren worden de verschillen met je broer en zus steeds groter. Waar we hen steeds verder loslaten, blijft jouw zorg gelijk aan die van een hulpeloze baby. Zo is de babyfoon nog steeds een onmisbaar hulpmiddel om over jou te waken.

Ons leven loopt steeds meer uit de pas bij leeftijdsgenoten en vrienden met volwassen kinderen. Voor hen is het niet meer noodzakelijk (en gewenst) dat zij ieder moment thuis zijn. Zomaar een avondje naar de bios, een nachtje weg of een stedentripje behoren (weer) tot de mogelijkheden. Die onverwachtse uitstapjes zijn voor ons niet vanzelfsprekend. Als vrienden ons, gelukkig nog steeds, goedbedoeld en zeer gewaardeerd, uitnodigen voor een avondje uit, is er altijd een voorbehoud of het lukt om oppas te regelen.

Diezelfde slag om de arm is er met het doen van een simpele boodschap, werk, sport en andere afspraken buiten de deur.

Jij bent en blijft afhankelijk van onze zorg en nabijheid.

Wij moeten daar garant voor staan, dag en nacht. Als ik niet thuis ben, moet papa er zijn, of anders een van onze PGB-sters.

Lieve Floortje, we zijn zielsgelukkig met jou. Zolang het kan, zullen we als papa en mama liefdevol voor je zorgen, omdat het vanzelfsprekend is. Daarnaast zijn er momenten dat we mantelzorger zijn, omdat jouw zorg verder gaat dan ‘gebruikelijk’ en daarmee nooit vanzelf gaat.

Voel jij het verschil? Wanneer ben je ouder van je zorgintensieve kind en wat maakt jou tot mantelzorger?