Als je Anna's wereld niet begrijpt stopt ze met eten

Veneuze Katheter

Toen Anna veel te vroeg werd geboren kon ze niet zelf drinken. Ook de gekolfde moedermelk die via een sonde in haar neus haar maag bereikte, kon ze niet verdragen. Via een veneuze katheter, oftewel een lange lijn die in een groot bloedvat zat dat rechtstreeks naar het hart ging, werd Anna voorzien van voeding en medicatie.

Pas jaren later leerde ze zelf eten. Dat wil zeggen dat wij een lepel of een vork naar haar mond brengen waar ze zelf het eten vanaf hapt. Alles moet apart. Eerst het vlees, dan de aardappelen en als laatste de groenten. Kleine stukjes brood kan ze zelf, onder toeziend oog van ons, naar haar mond brengen.

Haar manier van communicatie

Een enkele keer weigert ze om te eten. Niet omdat ze geen trek heeft, dat bestaat niet in haar wereld. Meestal wil ze iets wat ze gewend is. Een speeltje aan haar oor. Een iPad met precies dat ene filmpje. Ander beleg of een ander koekje. Misschien is het te druk om haar heen of is het de manier van eten geven. Ze weigert net zolang tot wij haar begrijpen. Dit is haar manier van communicatie.

Als je Anna niet kent

Afgelopen week logeerde Anna in het logeerhuis waar we in de rapportage een scala aan verschillende namen van (flex)begeleiders voorbij zagen komen. We kenden niemand en niemand kende Anna. Zo leek het. Want Anna stopte met ontbijten. Haar favoriete maaltijd van de dag.

‘Als ze het lepeltje heeft gezien waarmee ik de roosvicee door de karnemelk heb geroerd, drinkt ze niet meer. Niet omdat ze geen dorst heeft. Ze wil dat we het lepelen. Ik weet dat soort dingen,’ zei de vaste begeleidster van de dagopvang door de telefoon.

Ik had haar over het ontbijt weigeren verteld. De begeleidster van de dagopvang kent Anna al jaren. Ze kent haar structuren, haar eigenaardigheidjes en patronen. Ze lezen haar. Ze begrijpen haar zonder woorden. En precies daarom zit Anna zo ontzettend goed in haar vel op de dagopvang.

Anna hecht zich niet zo aan mensen

Anna hecht zich aan structuren. Vaste patronen die haar dag en haar wereld overzichtelijk en veilig maken. Om Anna’s wereld te begrijpen, moet je haar door en door kennen. Je leert het niet in vijf minuten van een papiertje. Zelfs niet als je tijd hebt om het pagina’s dikke zorgdossier te lezen. Als je Anna’s wereld niet begrijpt, stopt ze met eten. Ze wordt boos. Verdrietig en uiteindelijk gefrustreerd, wat leidt tot automutilatie. Een sneeuwbal effect.

Als Anna stopt met eten

Wanneer mijn opa zelf stopt met eten, laten de verzorgers hem gaan. Zijn leven is dan voltooid.

Wanneer Anna stopt met eten, moet er iets veranderen in de zorg. Anna heeft nog een heel leven voor zich.

En in dat leven heb ik als moeder maar één grote angst en dat is dat Anna stopt met eten. Niet omdat ze geen trek meer in het leven heeft, maar omdat het leven haar wereld niet begrijpt.

-----------------

Ik schreef dit blog na het lezen van de column van VGN-directeur Theo van Uum, waarin hij schreef dat de intensieve gehandicaptenzorg dreigt vast te lopen. Toen ik de volgende dag een berichtje van het logeerhuis over Anna las, voelde ik ineens mijn grootste angst. Misschien wel de angst van iedere ouder van een zorgintensief kind. Misschien ook de angst van mensen die in de gehandicaptenzorg werken en onmisbaar zijn voor ons!

De schrijfster van dit blog is Stephanie van Witzenburg. Stephanie is getrouwd met Ivo. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.