Zo werkt zeggenschap in de praktijk

Maaike: ‘Als je kind uit huis gaat, raak je in een voortdurend gesprek wat bij jou als ouder hoort en wat bij de zorginstelling. Natuurlijk is de zeggenschap formeel geregeld via familieraden en cliëntraden en heb je inspraak bij formele momenten zoals de vaststelling van het ondersteuningsplan. Maar de driehoek ouders-cliënt-instelling goed invullen, gaat om meer.’

Je hoeft niet altijd ja en amen te zeggen

Ze noemt als voorbeeld de informele afspraak wanneer de begeleiders bellen: ‘Wat is de functie van zo’n telefoontje? Natuurlijk is het leuk om te horen als alles goed gaat, maar wat als het niet goed gaat? Schiet je er als ouders dan iets mee op als je na elk incident gebeld wordt?’

Maaike weet uit eigen ervaring hoe lastig het kan zijn. ‘Je volwassen kind met een beperking zit met elastiek aan je vast. Gaat het goed, dan hangt dat elastiek mooi los. Maar gaat het fout, dan trekt dat elastiek onmiddellijk aan en zit je kind ‘plop’ weer op schoot.’

Ook met Bram maakten ze mee dat een situatie escaleerde. Maaike en haar man zijn toen blijven praten. ‘We hielden vertrouwen in de begeleiding en focusten op de toekomst. Hoe zorgen we er samen voor dat Bram weer goed in zijn vel komt? Je hoeft als ouder echt niet altijd ja en amen te zeggen. Maar je moet het wel samen met de begeleiders van de zorginstelling doen. Zeggenschap van ouders is voor mij ook te allen tijde een goede partner blijven. Ook al ben je de spreekbuis van je kind en heb je het gevoel dat je voor hem op moet komen.’

Het gezonde deel van iemand uitvergroten

Dat brengt haar op de zeggenschap van Bram zelf. Het is voor Maaike evident dat hij zo veel mogelijk zelf over zijn leven beslist. ‘Hij is ook een jongvolwassene met een eigen mening die zich los moet maken. In die zin zou het goed zijn als een vertrouwenspersoon tijdens de gesprekken tussen ons en de zorginstelling, zijn stem zou kunnen verwoorden. Als ouder heb je ook blinde vlekken, loslaten is echt ingewikkeld. De zorginstelling vangt dat nu op door vooraf met Bram het gesprek aan te gaan wat hij zelf wil. Dat doen ze goed en nemen daar ook echt de tijd voor.’

Het gaat er volgens Maaike om het gezonde deel van iemand uit te vergroten. Dan kan je kijken hoe iets wel kan. En daar hoort bij dat je ingecalculeerde risico’s bij neemt. ‘Vroeger toen hij nog thuis woonde, mocht hij in z’n eentje de hond uitlaten. Maar ik stond wel op het balkon te kijken waar hij was.’

Hem zeggenschap geven, betekent dat ik uit mijn comfortzone moet stappen

Ze herinnert zich ook een moment waarop Bram graag zelfstandig kaas wilde gaan kopen bij de kaasboer in het centrum van het dorp. ‘Ik gaf hem tien euro mee en liet hem gaan. Het ergste dat kon gebeuren was dat we tien euro verspilden aan vieze kaas. Natuurlijk ging het goed, hij gaf bijna licht zo trots was hij toen hij terugkwam met kaas en wisselgeld.’

Maaike roemt de rol die de broers en zussen hierbij spelen. ‘Bram heeft twee jongere zussen. Hem zeggenschap geven en eigen regie, betekent dat ik uit mijn comfortzone moet stappen. Ik moet hem de dingen zelf laten ervaren, ook al gaat het fout. Terwijl zijn zussen hun schouders ophalen. “Dat kan hij zelf toch wel” zeggen ze dan. Of “Hoezo moet ik helpen, dat doet ie lekker maar zelf.” Heel leerzaam voor ons, zo’n brussen-spiegel.’

Ouders en begeleiders moeten zich partners voelen

Zeggenschap gaat ook over gezien en gehoord worden. Maaike: ‘Zodat Bram kan aangeven wat hij wil en zoveel mogelijk de regie heeft. Zodat wij ouders ons partners voelen die hun mond open durven doen, zonder de relatie met de zorginstelling op scherp te zetten. En zeggenschap betekent ook dat de begeleiding zich partner voelt en het vertrouwen krijgt dat ze het goede doen.’

De foto bij dit artikel is illustratief, dit is niet Bram.