Jeanine en Wilfred zijn ouders van Joas die het Syndroom van Down heeft, Jens, Juup en Jilou. Ze wonen op de Veluwe en zijn een lekker druk, jong en hectisch gezin.
Jeanine blogt regelmatig over haar gezin en het Downsyndroom. Dit keer vertelt ze over de drukte rondom het Sinterklaasfeest.
Ongeveer 1,5 jaar geleden hebben wij besloten om een WLZ indicatie aan te vragen voor Joas, Wet Langdurige Zorg. Hiermee geven wij aan dat Joas zijn hele leven extra zorg en begeleiding nodig heeft. Deze beslissing maakten wij omdat we bij de gemeente aanliepen tegen minimale vergoedingen en wij de zorg die wij wilden niet konden inkopen of hiervan konden bekostigen.
Inmiddels zijn we 1,5 jaar verder en zijn we super blij met deze beslissing. Het was even een heel traject met alle papieren die je moest invullen, gesprekken die je moest voeren, maar het is het waard. Door deze indicatie kun je zelf bepaalde zorg inkopen en hiervoor budget aanvragen via het zorgkantoor. Welke zorg en/of begeleiding wij momenteel inkopen?
Joas gaat één keer per maand naar een logeerhuis, De Kleine Herberg in Woudenberg. Zij bieden zorg en begeleiding aan kinderen met downsyndroom. Dus álle kinderen die daar komen hebben het syndroom van down. Meteen het eerste intakegesprek dat wij daar hadden voelde als een warm bad. Want alhoewel alle kinderen met downsyndroom natuurlijk anders zijn en andere zorg nodig hebben, zijn er ook zeker overeenkomsten. Wij voelden ons meteen begrepen en voelden ons gerustgesteld dat Joas hier op zijn plek zou zijn. Er worden doelen gesteld voor Joas omtrent bijvoorbeeld zelfstandigheid en samen spelen bijvoorbeeld. Maar ook omtrent eten en communicatie. Het is dus echt niet alleen maar gezellig een weekendje spelen. Ze begeleiden hem echt om bepaalde vaardigheden te verbeteren.
Inmiddels hebben we twee personen die wij betalen vanuit de WLZ-PGB. Eentje komt één keer in de twee weken op woensdagmiddag. De ander komt twee keer in de maand een dag. Wat zij met hem doen? Bijvoorbeeld leren boodschappen doen en daarna via een uitgeschreven (simpel) recept een gerecht maken. Ondersteuning bij het naar de wc gaan. Het zelf leren aankleden. Maar ook leuke dingen als een dagje indoorspeeltuin, waar hij begeleiding en toezicht voor nodig heeft. Of zoals laatst, begeleiding tijdens een weekend weg naar de Efteling. Dit is met vier kinderen natuurlijk al pittig. Maar Joas heeft zo’n dag echt één op één toezicht nodig. Je kunt hem geen moment uit het oog verliezen. Tevens begeleidt de PGB-er hem in attracties en zorgt ervoor dat hij ook weer uitstapt 😊 De PGB-ers zorgen dus voor zowel zorg als begeleiding op de momenten dat zij met Joas zijn. Dit geeft ook meer ruimte en lucht aan ons om er ook voor de anderen te kunnen zijn.
Joas krijgt buiten school privé zwemles. Maar op school gaan ze elke dinsdag zwemmen met de klas en kun je er ook voor kiezen dat ze zwemles krijgen. Echter is dit geen privé zwemles. Dus wat doet Joas op het moment dat de juf met iemand anders bezig is? Die gaat lekker zijn eigen ding doen. Hij luistert slecht naar de instructies die op een afstand tegen hem wordt verteld. Dus hij heeft dit uurtje echt iemand nodig die hem helpt bij het uitvoeren van de instructie, het luisteren en focussen. En vooral toezicht zodat hij er niet tussenuit glipt richting de glijbaan. Dus hier vliegen wij een extra begeleider voor in. En toevallig is dat mijn broertje 😊
Door het inkopen van deze zorg krijgen wij zelf ook wat meer lucht in de thuissituatie. Want alhoewel Joas echt een makkelijk kind is, ben je wel heel druk met hem en is het alsof je al 10 jaar een peuter overal bij moet helpen, begeleiden en verzorgen. Je maakt andere keuzes, je moet dingen laten. Ik kies er inmiddels voor om thuis te werken, omdat dit zoveel makkelijker is rondom alle afspraken die je voor hem hebt. En zodoende kiezen wij er ook voor om mij een aantal uur in de week uit te betalen via de WLZ-PGB.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks
de nieuwste inspirerende verhalen in je mailbox!