Als beide kinderen zorg hebben en elkaar niet begrijpen

Niet één, maar twee kinderen die zorg nodig hebben

Als de dag van gisteren weet ik het nog. We waren nog maar net op de hoogte van de diagnose van onze dochter (die het 22Q11ds syndroom heeft), toen ik heel goed aanvoelde dat er ook iets was met onze zoon.

Hij leek in doen en laten veel op zijn vader en daarom viel het kwartje snel. Na diverse onderzoeken bleek dat hij autisme en adhd had. Ondanks dat we ons niet blind staren op labels, wisten we wel dat hij meer hulp en ondersteuning nodig had.

Waar je eerst dacht dat beide kinderen niets hadden, was dit in korte tijd veranderd in dat beide kinderen meerdere diagnoses hadden. Ondanks onze liefde was meer hulp noodzakelijk.

Ondanks dat ze broer en zus zijn, leven onze kinderen op een totaal andere planeet

Toch was – en is dit soms – moeilijk te begrijpen. Er komt zoveel op je af en je hoopt dat later het ene kind voor het andere kind kan klaarstaan of zorgen zoals een (tweeling)broer/zus dat voor ogen heeft. In ons geval viel dit stuk ook weg, omdat ze elkaar niet goed begrijpen of aanvoelen hierin. Ze blijven broer en zus, maar zitten veelal op een andere planeet.

Soms ben ik dan ook een beetje jaloers als ik hoor dat andere broers of zussen voor elkaar kunnen zorgen naarmate ze ouder worden. Hier hopen we dat ze zelf nog iets zelfstandiger kunnen worden, maar zorgen voor elkaar zal erg moeilijk worden.

Als ik er later niet meer ben...

Misschien is het gek dat ik hierover nadenk, maar we hebben een kleine sociale kring en ik wil graag dat ze goed terecht komen als ik er niet meer ben. Bij andere kinderen gaat dit vanzelf en kun je dit wat loslaten, met 2 zorgintensieve kinderen wordt dit heel lastig. Dus het blijft een punt van aandacht.

Het is pittig en we vragen ons vaak af of onze zoon in de toekomst wellicht iets meer voor zijn zus kan betekenen, maar ook dat is nog heel onzeker en te vroeg om te zeggen. Vroeger waren ze twee handen op één buik, liepen ze altijd hand in hand en zaten ze zelfs hand in hand in het wipstoeltje naar kindertijd op TV te kijken. Ze gaven elkaar spontaan kusjes en kwamen voor elkaar op. Toen ze eenmaal op de basisschool zaten werd dit minder, maar bleef de band intens ondanks dat ze beiden andere interesses hadden.

Een goede band

Nog steeds hebben ze een goede band, maar door alle problematiek is dit ook soms heel moeizaam. Onze zoon speelt sowieso fysiek niet veel met anderen en heeft moeite om verder te kijken dan de dingen die hij zelf leuk vindt. Toch vinden we soms een mooie oplossing in iets wat ze samen kunnen doen.

Hulp vanuit de sociale kring is lastig

Als we weggaan naar een pretpark of een ander leuk uitje, dan zorgen we dat ze ervoor en erna voldoende kunnen opladen om het uitje een beetje vol te kunnen houden. Helaas lukt het vaak maar een halve dag en kunnen we na een paar uur weer naar huis. Ondanks dat we dan volop genieten is dat soms lastig. Als mijn man werkt ga ik soms met hun beiden erop uit en ook dat is een hele onderneming. Het vraagt veel dus de rust ervoor en erna is ook voor mij heel fijn. Soms hoop ik weleens dat er iemand mee kan om te ondersteunen, maar vaak hebben vriendinnen ook kinderen en is combineren lastig.

(Professionele) ondersteuning zou het wat makkelijker maken

We hopen binnenkort meer ondersteuning te krijgen, zodat ik thuis of bij uitjes/zorgafspraken wat meer hulp krijg. Samen gaat het toch net iets makkelijker!

Hoop voor de toekomst

Omdat we een gezin met veel zorg zijn, genieten we heel bewust van de leuke dingen die we met elkaar ondernemen. We proberen dan ook om zoveel mogelijk mooie herinneringen te maken. Ondanks dat de toekomst nog ver weg is, koesteren we hoop dat ze misschien later toch nog op hun manier voor elkaar kunnen zorgen.