Mijn zoon heeft een 'label'. Is dat fijn of niet?

Laatst had ik een gesprekje met iemand over dat het soms misschien een voordeel is dat je bij Joas kunt zien dat hij ‘iets’ heeft.

Joas heeft het downsyndroom. In tegenstelling tot andere kinderen/mensen waarbij je niet in één oogopslag kunt zien dat ze ‘iets’ hebben, zie je dat bij hem dus wel. Hier heb ik de afgelopen dagen eens over nagedacht.

In zekere zin ben ik het hiermee eens. Doordat Joas een ‘label’ heeft en mensen het herkennen als downsyndroom is hij minder ‘eng en anders’ voor de maatschappij. Doordat hij een label heeft is het makkelijker om bepaalde zorg aan te vragen en te krijgen, en hoeven wij niet altijd te ‘bewijzen’ dat hij iets mankeert. Dit is immers duidelijk.

Doordat er al veel bekend is over downsyndroom hoeven wij niet elke keer het wiel opnieuw uit te vinden. Er zijn vele groepen met andere ouders van kinderen met downsyndroom waar ik dingen kan vragen en waar ik mijn ervaringen kan delen. In die zin is het zeker een voordeel dat bekend is wat Joas heeft en dat de buitenwereld dit ook in één oogopslag kan zien.

Nu ligt naar mijn idee het gevaar in het feit dat, doordat Joas tot een bepaalde ‘groep' hoort’, mensen ook bepaalde verwachtingen hebben.

Verwachtingen die naar mijn idee soms ondermaats zijn. Ik denk dat Joas vaak onderschat wordt doordat de maatschappij een bepaald beeld heeft bij downsyndroom. Downsyndroom gaat gepaard met een verstandelijke beperking wat resulteert in een lager IQ dan gemiddeld. De maatschappij hangt hier snel het kaartje ‘dommig’ aan. En natuurlijk is de ontwikkeling anders dan bij andere kinderen, en gaat alles langzamer. Maar mensen, kijk uit met het doen van bepaalde aannames. Ik denk zo vaak op bepaalde (goedbedoelde) opmerkingen: 'Uhh ja, Joas heeft downsyndroom, maar hij is absoluut niet dom of gek!'

En ja, ik doe ook regelmatig verkeerde aannames. Ik vind het ook nog moeilijk en lastig. Want ook al is er veel bekend over downsyndroom, ik kreeg er bij de geboorte geen gebruiksaanwijzing bij. Wij doen ook maar wat. Trial and error zeg maar. Ik betrap mezelf er regelmatig op dat ik denk: 'Oh, dat snapt Joas niet' of 'dat gaat te snel voor Joas'. Maar elke keer verbaast hij me weer en voel ik me schuldig. Hij begrijpt echt super veel en kijkt heel veel dingen van anderen af. De beste imitator die ik ken.

Ik leer mijn kind ook elke dag een stukje beter kennen. Dus ik snap heel goed dat het voor de buitenwereld soms moeilijk is om sommige dingen te begrijpen.

Ik merk dat ik vaak uitleg waarom we bepaalde keuzes maken en waarom we bepaalde doelen stellen voor Joas. Ik vond het bijvoorbeeld belangrijk dat Joas naar een reguliere basisschool ging, omdat ik denk dat hij daar een eind kan komen (inmiddels groep 4). Het is een pienter leerbaar jochie. En ja, ik ben ook realistisch genoeg, dat als regulier onderwijs niet blijkt te werken, hij naar speciaal onderwijs gaat. Je moet gewoon goed naar je kind blijven kijken.

Ik krijg vaak de vraag: 'Waarom begin je hier zo vroeg mee? Hij is nog zo jong!' Ja, dat snap ik, maar bij Joas gaat het om herhaling, herhaling, herhaling. Tot je er zelf een punthoofd van krijgt, zoveel herhaling. En natuurlijk zetten wij hem niet aan tafel om hem te drillen. Alles wordt op een speelse wijze aangeboden en aangeleerd. En echt, als hij geen zin heeft, heeft hij geen zin, al ga ik op mijn kop staan.

Ik wil gewoon niet dat Joas onderschat wordt doordat hij bij voorbaat al in een bepaald hokje wordt gedrukt.

Net als alle kinderen zonder ‘iets’, uniek en verschillend zijn, geldt dat ook voor kinderen met downsyndroom. Maar tegelijkertijd ben ik ook bang dat mijn keuzes ervoor zorgen dat Joas overschat wordt. Je weet eigenlijk nooit wat goed is. En gelukkig is het een langzaam proces waar we zelf in meegroeien en waarin ook wij dagelijks nog leren.