Koen bepaalde dat zijn zoon beter ergens anders kon wonen

Ineens komt het onvermijdelijke moment dat je beseft dat je kind niet meer thuis kan wonen. Aan dit besluit gaat vaak een lange en moeilijke weg vooraf.

Over dit proces spraken wij met Koen. Hij is vader van Jonas (18) die een gecompliceerde vorm van autisme heeft.

Het is fijn dat er thuis zorg geleverd kan worden, maar het is wel een enorme inbreuk op je privacy.

18 jaar geleden is Jonas geboren. We merkten al snel dat hij achterbleef in zijn ontwikkeling. Als peuter liep hij niet, had hij epilepsie, was hij niet zindelijk en had hij heftige woedeaanvallen.

Na Jonas kregen we vrij snel achter elkaar nog twee kinderen. Naarmate Jonas ouder werd nam de zorgvraag verder toe. Het bleef lang onduidelijk wat Jonas nu eigenlijk mankeerde in termen van een indicatie (en het bijbehorende zorgbudget).

Uiteindelijk kreeg hij de diagnose ASS. Het dekt niet helemaal de lading, maar daardoor was het wel mogelijk om zorg aan huis te regelen. Daar moesten we als gezin overigens erg aan wennen. Vooral het gebrek aan rust en privacy kan je soms echt opbreken.

Jonas had op den duur meer begeleiding nodig dan wij hem thuis konden bieden.

We hebben gezocht naar de meest ideale situatie thuis. Zo realiseerden we, toen Jonas in zijn puberjaren kwam, een eigen ruimte voor hem met een woon-/slaapkamer en een badkamer. Als de zorg er was, konden we de tussendeur even dichtdoen. In de loop van de jaren is Jonas goed vooruitgegaan. Hij is gaan praten en lopen, zindelijk geworden en zijn epilepsie is met medicijnen redelijk onder controle te houden. Wel heeft hij nog steeds last van plotselinge agressiviteit en woedeaanvallen en dat drukt een zware stempel op ons gezin.

Op den duur was het thuis niet meer vol te houden. Jonas had meer begeleiding nodig dan wij hem konden bieden. En onze andere twee kinderen verdienden meer aandacht. We besloten dat Jonas beter in een woongroep kon gaan wonen. Toen bleek er een wachtlijst te zijn van vier jaar.

Men verwachtte dat ik opgelucht was, maar ik klapte in elkaar.

Voor veel instellingen was de zorgvraag van Jonas te complex. Sommige zeiden, alleen al aan de hand van wat op papier stond, dat hij niet binnen een groep zou passen. Toch is het gelukt en hij woont nu sinds een paar maanden in een eigen appartement, waar een gemeenschappelijke huiskamer en 24/7 ondersteuning aanwezig is. Je ziet dat Jonas echt tot rust komt. En wij ook!

Dus ja, het geeft veel rust maar daarna heb je nog wel een hoop te verwerken. Je hebt voor je gevoel een enorme strijd geleverd en opeens is je zoon weg. Mijn vrouw en ik verwerkten dit op een compleet andere manier. Helaas heeft dit ervoor gezorgd dat onze relatie het niet heeft gered.

Ik kwam in een soort rouwproces terecht. Alles wat er is gebeurd heeft tot veel stress en onbegrip geleid. Voordat Jonas uit huis ging kregen we veel hulp en toen hij weg was, was er niks meer. Men verwachtte dat we opgelucht waren, maar dat was in mijn geval niet zo. Ik klapte in elkaar.

Nog steeds stap ik weleens met tranen in mijn ogen in de auto, als ik bij Jonas ben geweest

Ik heb rust genomen en ging naar een psycholoog. Ik wilde mijn interne rust weer vinden en het verdriet verwerken. Jonas is er nog wel, maar we hebben de zorg niet meer over hem. En mijn relatie en gezinsleven is er niet meer. Ik belandde daardoor in een zwart gat. Nog steeds stap ik weleens met tranen in mijn ogen in de auto, als ik bij Jonas ben geweest.

Het is nog lang niet rustig in mijn hoofd. Toch voel ik me sterk en goed. Ik overzie nu de situatie en waak ervoor dat het me niet weer teveel zal worden. Zodat ik, ook nu Jonas uit huis woont en mijn vrouw en ik gescheiden zijn, nog steeds een goede vader voor mijn drie kinderen kan zijn.