Jij bent niet je syndroom

Floortje is meervoudig beperkt door Rett syndroom. Haar moeder Yolanda schrijft aan haar oudste dochter over hun leven. De onvoorwaardelijke liefde, de beperkingen, de gevoelens en de gevolgen voor het gezin.

Deze blog gaat over het syndroom dat niet alleen Floortjes leven, maar ook dat van het hele gezin bepaalt.

"De zwaarte van de zorg hangt aan het syndroom, en niet aan jou. Jij bent onze lieve, dappere dochter, jij bent niet je syndroom. Dat bewustzijn helpt mij als ik er even doorheen zit".

Dit syndroom is ongevraagd op je pad gekomen en het zal je nooit meer verlaten

Het laat zich niet leiden door menselijkheid. Het bezorgt jou pijn en ongemak. Het leidt tot epilepsie, scoliose, afwijkende spierspanning en eetproblemen.

Het laat zich niet vangen door medicijnen of behandelingen. Het maakt jou kwetsbaar en 24/7 afhankelijk van anderen. Het houdt geen rekening met jouw wensen en dromen.

Met dit syndroom zitten jij en wij de rest van ons leven opgescheept

Het is ongrijpbaar, onnavolgbaar en het overstijgt onze draagkracht. Het heeft geen boodschap aan een griepje, vermoeidheid of ziekte. Het heeft maling aan een normaal gezinsleven.

Het neemt een loopje met feestdagen, uitstapjes of vakantie. Het dwingt ons 24/7 aan te staan. Heeft lak aan een lang en gelukkig leven.

Dit syndroom kwam gratis en voor niks, maar kost veel geld, tijd en energie

Het houdt zich niet aan wet- en regelgeving. Het schuurt met normen van zorgverzekering, gemeente en zorgkantoren. Het overschrijdt de maximaal gestelde aantallen van luiers of medische materialen.

Het blijft niet binnen de lijntjes van budgetten voor ondersteuning vanuit de WLZ. Het dramt door bij het aanvragen van aanpassingen en hulpmiddelen.

Het luistert niet, het doet gewoon zijn ding en is vooral niet voor rede vatbaar.

Lieve Floortje,

Samen dragen wij het syndroom. Jij laat je nog het minst leiden door de last die het jou bezorgt. Als het even kan, deel jij met je lieve lach draagkracht. Daarom zorgen we bij nacht en ontij voor jou en zetten ons over het gebrek aan zin en energie heen. Jij leert ons te anticiperen op het eigenwijze karakter van jouw syndroom. Jij maakt ons tot betere mensen die jou, en je syndroom liefdevol dragen.