Hoe leg je aan kinderen uit wat downsyndroom is?

Niet alle mensen met Down zijn hetzelfde

Laat ik voorop stellen dat kinderen, jongeren en ouderen met downsyndroom niet allemaal hetzelfde zijn. Scheer ze niet over één kam. Ze hebben downsyndroom, maar zijn daarnaast hun eigen persoontje, met eigen persoonlijke kwaliteiten, hun eigen medische achtergrond en verschillende ‘uitdagingen’. Vermijd ‘Ja, je hebt toch verschillende gradaties?’ Kan ik niks mee en vind het zo’n vreemde opmerking. Downsyndroom is downsyndroom. Daarnaast verschillen mensen met downsyndroom net zoveel van elkaar als dat wij mensen zonder downsyndroom van elkaar verschillen.

Iedereen omschrijft het anders

Uit een post laatst op Instagram vroeg ik aan andere ouders hoe zij ‘downsyndroom’ zouden omschrijven aan een ander. Hier een aantal voorbeelden:

“Elk kind is anders en leert en groeit anders. Mijn dochter heeft downsyndroom, wat maakt dat ze op een andere manier leert, soms langzamer leert en begrijpt en niet precies kan wat de meeste kinderen van haar leeftijd kunnen. Maar ze kan enorm veel leren, als je haar laat zien hoe het moet.”

“Mensen hebben allemaal weggetjes in hun hoofd. Om te leren veter strikken is bij de één de weg daar naartoe kort. Bij anderen duurt die weg langer en bij sommigen zijn er dingen op de weg waardoor de weg naar veter strikken heel moeilijk of onmogelijk is.”

“Hij heeft een chromosoompje extra en daardoor gaan sommige dingen net een beetje anders. Hij is iets kleiner en vindt praten nog wat moeilijker. Dus dat is een beetje anders, maar heel veel dingen zijn ook hetzelfde. Hij snapt wel alles. En eigenlijk is iedereen een beetje anders, gelukkig maar, anders wilde iedereen dezelfde dingen en zou iedereen hetzelfde leuk vinden.”

Ik denk dat er niet één goed antwoord is. Ik kan ook alleen maar vertellen hoe ik downsyndroom zou omschrijven aan een ander kind als ik praat over mijn eigen kind.

Eigenlijk is iedereen speciaal op zijn eigen manier

Kinderen met downsyndroom ontwikkelen wat langzamer dan kinderen zonder downsyndroom. In hun hoofdje gaat alles wat langzamer, ze leren wat langzamer en ze reageren soms wat langzamer, maar ze genieten van de hele wereld om hun heen.

Joas kan net als andere kindjes heel vrolijk zijn, maar soms ook verdrietig. Joas zal nooit iemand pesten en zal wat meer willen knuffelen dan andere kinderen. Dat komt omdat hij niet zo goed kan praten, dus hij kan je dan niet vertellen dat hij je lief vindt, daarom geeft hij je dan een knuffel of een kusje.

Net als andere kindjes vindt Joas het fijn om vriendjes te hebben. Eigenlijk is iedereen speciaal op hun eigen manier.

Voor Joas is iedereen gelijk

Joas zal in zijn hoofdje altijd een beetje kind blijven. Ook al is hij later een volwassen man. Joas zal ook altijd iemand nodig hebben die voor hem zorgt of hem bij bepaalde dingen helpt. En weet je wat het mooie is, het maakt Joas niet uit of je blond haar hebt, groot of klein bent, een ‘uitdaging’ hebt of waar je vandaan komt. Voor Joas is iedereen gelijk.